Tomek 19l. / IIC S1

[ciastek]

Dziękuję. Tomek po waszych słowach zdecydował się na port. Mimo, że przez dłuższą chwilę mówił, że nie potrzebuje "kolejnego cycyka", lecz sama pamiętam, jak przy BEP wyglądały jego ręce i jakie były problemy z żyłami. A teraz dodatkowo są mało widoczne (mimo, że są mocne).
Wstępnie poinformował doktora, że się nie decyduje - teraz powinien go uprzedzić, że zmienił zdanie? Czy może to dopiero powiedzieć na przyjęciu? Z tego co się doczytałam, to jest robione w ramach chirurgii jednego dnia, leczy czy podczas chemioterapii się tego podejmą? Czy dopiero podczas przerwy między cyklami?

Oraz pytanie od Tomka, czy port utrudnia jakieś codzienne czynności? Uniemożliwia leżenia w jakiś pozycjach?

Również czy moglibyście mi powiedzieć na co muszę się przygotować po cyklu chemioterapii? Teraz po każdym cyklu Tomek będzie jeździł do mnie i wolałabym wiedzieć na co muszę się przygotować. Doktor mówił, że dokuczać będzie neuropatia oraz może się pojawić neutropenia. Lecz chciałabym wiedzieć jakie mogą pojawić się skutki dość szybkie po zakończonym cyklu (podróż do domu to 5h pociągiem). Nie jestem w stanie z nim jechać na przyjęcie i początek chemioterapii, a niestety po ostatnim leczeniu ma dość spore problemy z pamięcią, więc wątpię, że będzie w stanie wszystko mi przekazać A gdy go odbiorę to wolę być przygotowana

[romi]

Witam
Przygotuj się na podobne objawy i skutki jak przy BEP. Trudno jest wszystko przewidzieć, także na bieżąco pisz a my będziemy starali się pomagać. Poza tym zawsze możesz skontaktować się z lekarzem prowadzącym w celu uzyskania informacji i pomocy. Dobrze byłoby gdyby Tomek poinformował lekarza, że jesteś upoważniona do otrzymywania wszelkich informacji na temat jego stanu zdrowia. To uprości kontakt.
Wracając do portu to nie zamieściłem jednego linku, który może sporo wyjaśnić.
viewtopic.php?f=9&t=257&p=5393#p5393
Poza tym opisy procedury i samopoczucia pacjentów.
viewtopic.php?f=9&t=494&start=140#p17372
viewtopic.php?f=9&t=400&start=40#p9566
Prosimy również o relację, to jest bardzo pomocne dla innych.
Pozdrawiam

[Kordian]

Witajcie. Przeszedłem 4 BEP i miesiąc po zakończeniu 3 TIP. Po 1 kursie TIP akurat w moim przypadku było 10x gorzej niż po którymkolwiek BEP. Caly czas wymioty, straszny syf w buzi, nie mogłem ustac na nogach no i apetyt zerowy do tego teraz mam polineuropatie obwodową (więcej u mnie w temacie ). Do domu, na Podkarpacie(4h) wracałem samochodem leżąc na tylnym siedzeniu z wiadrem na wymiociny. Być może dlatego że byłem wykończony po BEPie. Każdy reaguje inaczej jednak lepiej żeby ktoś pojechał z Tomkiem w tym pociągu i pomógł.. Lezelismy razem na chirurgii. Dojechałem kiedy Tomek był już po RPLND, mnie to też czekało. Pozdrawiam

[Andreas]

Jako użytkownik portu (obecnie już się go pozbyłem), mogę potwierdzić że nie taki straszny i warto rozważyć tą opcję.
Praktycznie w niczym nie przeszkadza w życiu codziennym, jedyne trzeba uważać przy noszeniu np. plecaka lub torby, aby go nie przyciskać.

[ciastek]

Skrót informacji:
Właśnie przygotowaliśmy wszystkie rzeczy na jutrzejszy wyjazd. Jedzie jutro sam, ale odbiorę go po chemii i razem będziemy wracać, więc bez obaw - będzie w dobrych rękach i go przypilnuję W drugim cyklu odbiorą go rodzice i przywiozą go do mnie, a co w kolejnych wyjdzie w praniu.
Wczoraj przycięłam Tomkowi włosy na jeżyka, żeby go nie drażniły jak będą wypadać.
Port będzie miał wstawiany przed drugim cyklem (27.02).
Jak zawsze - będę wpisana w upoważnieniu do otrzymywania informacji o leczeniu itp. Więc będę was informować o tym jak przebiega leczenie, mam nadzieję, że nie będzie wam przeszkadzać, że informacje będą przebiegać przeze mnie - staram się odciążyć Tomka jak tylko mogę.


Teraz czas na pytania:
1. Tomek po BEP ma objawy chemobrain, jeszcze nie doszedł do siebie pod tym względem, czy po TIP może się jeszcze bardziej pogorszyć jego stan?
2. Również po BEP ma uszkodzony słuch oraz ciągle słyszy pisk, czy przy TIP również jest możliwość, że się to pogorszy?
3. Na złagodzenie skutków ubocznych chemii pamiętam, że było siemię lniane oraz ostropest plamisty? Czy coś jeszcze? Słyszałam o soku z aloesu na odporność...

Witajcie. Przeszedłem 4 BEP i miesiąc po zakończeniu 3 TIP. Po 1 kursie TIP akurat w moim przypadku było 10x gorzej niż po którymkolwiek BEP. Caly czas wymioty, straszny syf w buzi, nie mogłem ustac na nogach no i apetyt zerowy do tego teraz mam polineuropatie obwodową (więcej u mnie w temacie ). Do domu, na Podkarpacie(4h) wracałem samochodem leżąc na tylnym siedzeniu z wiadrem na wymiociny. Być może dlatego że byłem wykończony po BEPie. Każdy reaguje inaczej jednak lepiej żeby ktoś pojechał z Tomkiem w tym pociągu i pomógł.. Lezelismy razem na chirurgii. Dojechałem kiedy Tomek był już po RPLND, mnie to też czekało. Pozdrawiam

Cześć! Tomek jak wrócił to mi opowiadał, bardzo się cieszę (Tomek również, czytałam mu Twój wątek), że u Ciebie już po wszystkim - trzymaliśmy za Ciebie kciuki.
Mam nadzieję, że będzie TIP przechodził łagodnie. Niestety nie mamy bliskich znajomych w Warszawie, a jakby się okazało, że jest tak źle jak mówisz to może być mi ciężko samej zabrać go do domu ;/ Niestety, jeszcze nie dostał przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności, więc nawet nie możemy liczyć na przedział dla os. niepełnosprawnych.

Pozdrawiam,
Ania

[mardeb76]

Witam,
Program TIP jest to terapia bardziej agresywna od BEP, należy się więc przygotować się na podobne skutki uboczne oraz również inne, które mogą wystąpić. Sporo na ten temat oraz sposobów zabezpieczenia w poście Trolla viewtopic.php?f=9&t=82#p798. Jednak sprawa znoszenia leczenia oraz występujących powikłań to sprawa indywidualna i wierzę, że zniesienie ten etap walki dobrze. Życzę wszystkiego najlepszego. Pozdrawiam, Marcin.

[mardeb76]

Witam,
Jeszcze uzupełnienie poprzedniego postu. Leczenie wg. programu TIP związane jest z dość dużą mielotoksycznością. W badaniu Memorial Sloan Kettering neutropenia III-IV stopnia wg. WHO/CTC występowała praktycznie po każdym kursie, a prawie połowa chorych wymagała hospitalizacji z powodu gorączki neutropenicznej. W przypadku podjęcia się takiego leczenia, wskazane jest więc profilaktyczne zastosowanie po każdym kursie chemioterapii hematopoetycznych czynnikow wzrostu (G-CSF). Źródło: Rozprawa doktorska Tomasza Sarosieka.
I jeszcze tak dla informacji: W całej grupie tzw. nowych cytostatyków paklitaksel wyrożnia się najlepiej udokumentowaną skutecznością w chemioterapii guzów zarodkowych. Mechanizm działania leku rożni się od wywieranego przez cisplatynę i ifosfamid, w związku z czym pomiędzy wymienionymi cytostatykami nie stwierdza się oporności krzyżowej. Najczęściej stosowany schemat chemioterapii wielolekowej zawierający paklitaksel w skojarzeniu z ifosfamidem i cisplatyną to właśnie TIP pracowany w Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Pozdrawiam, Marcin.

[Kordian]

Co do pisku to po zakończeniu chemii piszczalo, ale nie tak żeby przeszkadzało, dopiero po RPLND tak mi się nasililo że słyszę cały czas, przez to ciągle zły humor, masakra. Jak Tomek sobie z tym radzi? Jakieś leki uspokajajace czy poprostu stara się o tym zapomnieć ? W schemacie TIP też jest ta nieszczęsna cisplatyna oto i neuro toksyczna..

Pozdrawiam

[troll]

Nieszczęsna ale skuteczna. Żaden dotychczas stosowany lek w chemioterapii GCT nie okazał się bardziej skuteczny. Pocieszenie co prawda nie 100% ale zawsze.

Pozdrawiam

[ciastek]

Cześć,
od wczoraj jesteśmy w domu. Cóż... Podróż była ciekawa - Tomek naszpikowany chemią oraz lekami wyglądał na dość mocno naćpanego. Kochane PKP wypięło na nas dupę i musieliśmy wracać z przesiadkami...
Od wczoraj Tomek wymotuje, ale nie na zasadzie mdłości, tylko jak to on określa "za dużo ma w żołądku i po prostu się pochyla, a to z niego wylatuje" . Czyli co zje to zaraz traci, przed chwilą dałam mu lek przeciwwymiotny i poszedł spać - szkoda, że na niezbyt długo bo zaraz przychodzi pielęgniarka, żeby zrobić mu zastrzyk.
Dość mocno narzeka na spadki i wzrosty energii. W pewnej chwili go nosi, a w następnej leży i nie ma na nic siły. Jak i również często "wyłącza" mu się mózg. Siedzi i patrzy w przestrzeń.
Kolejnym problemem jest wieczny kwaśny smak w buzi, którego nie może niczym zabić, przez co na nic nie ma ochoty.
I już się pojawia neuropatia obwodowa, dokładnie to od 3 dnia chemii.

Co do pisku to po zakończeniu chemii piszczalo, ale nie tak żeby przeszkadzało, dopiero po RPLND tak mi się nasililo że słyszę cały czas, przez to ciągle zły humor, masakra. Jak Tomek sobie z tym radzi? Jakieś leki uspokajajace czy poprostu stara się o tym zapomnieć ?

Niestety, nie mam dla Ciebie dobrej informacji. Na początku Tomka doprowadzało to do szału, pogorszyło się ok 1,5 miesiąca po chemioterapii i od tamtej pory jest w takim samym stopniu. Największą ulgą jest muzyka - głośno, w słuchawkach żeby zagłuszyć pisk. I też zauważyliśmy, że ma to wpływ na komfort psychiczny, lekarka poleciła nam żebyśmy się zastanowili na włączeniu leków przeciwdepresyjnych (kolejny nawrót, pisk w uszach, problem na uczelni). Lecz tak jak występuje sam pisk to mówią, że trzeba się nauczyć z tym żyć ;/