Wznowa po 8 latach ???

[Słoń]

hej,
chemię dostaniesz taką samą od każdego z nas (także u mnie we wrocławiu), ale obecnie istotą sprawy jest sprawne przeprowadzenie leczenia operacyjnego - opcja warszawska jest zapewne najlepsza
Słoń

[maxio]

Dziękuje za pomoc !
Zgodnie z zaleceniami zarejestrowałem sie w w poradni Urologicznej w Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie .
Z kontaktowałem się z Tom Sar-em w sprawie zabieg RPLND
Muszę jednak udać sie na Mazowsze bo w Poznaniu straciłem tylko 2 miesiące a czas nagli
Dziękuje wszystkim za wsparcie
Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

A ja wierzę, że wszystko znajdzie swoje pozytywne zakończenie. Nie będzie łatwo, to fakt ale masz wiele asów w rękawie! Powodzenia!

Pozdrawiam

[mariush72]

Dołaczam sie do słów trolla. Trzymam kciuki i zycze wszystkiego dobrego. Do miłego

[maxio]

Witam !
Zgodnie z zaleceniami z forum bylem wczoraj w poradni COI pokój 106 przyjęła mnie Pani Bożena Sikora-Kupis .Po zapoznaniu się z moim przebiegiem choroby stwierdziła iż pozostawić węzły chłonne i niezwłocznie poddać się chemioterapii wg schematu BEP w celu ochrony tkanki kręgosłupa. Stwierdziła że operacja przeciągnie czas kiedy będę mógł dostać chemie. Zrobiono mi usg jądra - coś jest ale nie wygląda to na komórki rozrostowe nowotworu ,opis usg kończy się "obraz niejednoznaczny". Czyli z usg nic nowego - nikt nie jest wstanie w 100% wykluczyć nowotwór ani potwierdzić jego obecnośc. Ogólnie jestem zdecydowany na operacje która ma zaplanowana na 30.11 ale wczorajsza wizyta zasiała znowu ziarno niepewności.Mam w związku z tym pytania :
- jak szybko może pogarszać się stan mojego kręgosłupa (jakie mogą pojawiać się objawy)
- po jakim okresie od operacji jest wskazane podanie chemii
- w jakim tempie rozrastają się komórki nasieniaka
Pozdrawiam

[troll]

Witaj maxio,

Przede wszystkim tak jak pisałem, leczenie w Twoim przypadku nie będzie objęte żadnym schematem, to bardzo ważne, żeby nie wyciągać pochopnych wniosków. Na tym Forum (w tym lekarze z CO-I, WSK nr. 4 oraz z Magodentu) sugerowaliśmy (nie do końca znając całość obrazu klinicznego Twojej choroby, to chyba jasne) że najlepszym wyjściem jest operacja. Dlaczego? Jednoczasowe wykonanie limadenektomii zaotrzewnowej (RPLND) oraz otwartej biopsji jądra jest kluczowe do potwierdzenia, że rzeczywiście jest to późna wznowa nasieniaka a nie na przykład chłoniak, czy choćby nienasieniak, który może wychodzić z drugiego jądra. W ten sposób wiemy na czym stoimy. Natomiast chemioterapia jest kluczowa dla leczenia choroby. Chemioterapia jest oczywiście nieunikniona i zaczniemy od 4 kursów BEP. Do 8 tygodni po zabiegu należy rozpocząć leczenie cytostatyczne. Natomiast pojawia się kwestia zmiany z kręgosłupa. Słusznie Pani doktor sugeruje, że chemioterapia pomoże chronić kręgosłup. Owszem, jest to prawda, jednak pamiętajmy, że cytostatyki nie penetrują tak do kości jak do tkanek miękkich, dodatkowo sam naciek już osłabia kręgosłup. Konsekwencją może być na przykład złamanie patologiczne. W celu ochrony kręgosłupa sugerowałbym rozważyć włączenie bifosfonianów.
Nasieniak jest ogólnie patrząc na wszystkie nowotwory zarodkowe nowotworem o stosunkowo mniej agresywnym przebiegu niż na przykład nowotwory o morfologii yolk sac tumor czy carcinoma embryonale ale z drugiej strony jest nowotworem złośliwym, który również stanowi poważne zagrożenie, szczególnie w wysokim stopniu zaawansowania.
Osobiście wciąż obstaję przy RPLND + biopsja otwarta a następnie jak najszybsze rozpoczęcie chemioterapii (kiedy tylko rana się zagoi - nie ma na co czekać).
Pamiętaj, że teraz proponowane postępowanie jest drinkiem sporządzonym z:
- ogólnych zasad leczenia nowotworów
- wiedzy szczegółowej o nowotworach jądra
- doświadczenia onkologa
- pewnego rodzaju przeczucia, takiej intuicji

Niestety, nie wiemy jak to wszystko będzie smakować, dopóki nie spróbujemy.

Pozdrawiam

[Słoń]

hej,
1. pamietaj, że nie do Ciebie należy podejmowanie decyzji terapeutycznych - musi to zrobic lekarz specjalista, po bezpośrednim badaniu i ocenie całosci sytuacji klinicznej. w przeciwnym wypadku: 1. rozwiniesz pierdolca (bo będziesz wymagać od siebie czegoś, czego nie potrafisz); 2. możesz zmniejszyć szanse na wyleczenie (bo trzeba komuś zaufać i realizować jego opcje terapeutyczną, a nie mieszać w niej).
2. proponowany przez nas konsensus ma jeden ogromny walor - przed leczeniem dostarczy najwięcej danych, co pozwala leczenie optymalizować; jego główną wadą - jest zwłoka w leczeniu (czasem jednak warto - to ocenia lekarz po badaniu).
3. jeżeli przerzut do kręgosłupa grozi uciskiem rdzenia i wystąpieniem objawów neurologicznych, to nic nie stoi na przeszkodzie (co wiecej, jest to bezpośrednio wskazane) zacząć całe postepowanie od naświetlenia kręgosłupa! (+ leczenie bifosfonianami).
Słoń

[alli]

Witaj Maxio,
Trzymam kciuki, żeby wszystko szło jak najbardziej pomyślnie.
Od operacji RPLND mojego brata minęło raptem 2 tygodnie i już zaczęto mu podawać chemię TIP (która jest chyba nawet silniejsza niż BEP), tak więc jeśli jest wskazane to chyba można całkiem szybko rozpocząć chemioterapię (nie sądzę, by lekarz ryzykował życiem pacjenta podając takie leczenie szybciej niż to możliwe- to chyba najbardziej chodzi o ranę na brzuszku, musi być wygojona).
Nie wiem, czy leczenie mojego brata w związku z wznową raka jądra wynika poza schematy (podobno w przypadku wznowy już nie ma takich jasno określonych schematów, czasem trzeba sięgnąć po niestandardowe rozwiązania), myślę, że w jakimś sensie tak- choćby ze względu na to, że brat przeszedł serię naświetlań ze względu na kręgosłup a choruje na nienasieniaka (przy którym radioterapia nie jest zbyt skuteczna).
Co do włączenia bifosfonianów...Powiem szczerze, że od momentu ostatniej tomografii brata i uwidocznionej destrukcji trzonu kręgu też się ciągle nad tym zastanawiam- czemu mu nie zaproponowano tego. Ale...trzeba zaufać lekarzom, Ty też musisz zaufać. Powodzenia Ci życzę i dobrze, że jesteś tak zdeterminowany do walki. To bardzo ważne! Pozdrawiam. alli

[mariush72]

3maj sie, 3majcie sie wszyscy, jestem z wami, pozdrawiam i zycze samych dobrych wiadomosci i dla was i dla siebie...
Strzała

[maxio]

Dziekuje wszystkim za wsparcie !!!
Wybralem opcje leczenia zaproponowana na forum ,wlasnie jestem w drodze na operacje. Jestem pozytywnie nastawiony .
Pozdrawiam