romi - carcinoma embryonale

[romi]

Witam
Syn jest po pierwszej dolewce bleomycyny drugiego kursu. Samopoczucie nienajgorsze, chociaż po rozpoczęciu kursu przez kilka dni nudności, brak apetytu. Zofran daje nieco ulgi. Chemia powoduje że dostał różnych wyprysków na skórze i inne mniej lub bardziej dokuczliwe objawy skórne. Mam nadzieję, że po zakończeniu chemii minie to bez śladu. Dostaje zastrzyki neupogenu, aby nie wystąpił tak gwałtowny spadek morfologii jak w pierwszym kursie. Po zastrzykach morfologia poszła bardzo w górę, ale tak właśnie ma być, jak wytłumaczył lekarz. Zdecydowano również, że kontrolne TK będzie wykonane trzy tygodnie po zakończeniu ostatniej dolewki trzeciego kursu.
Robimy wszystko, żeby zabiegi odbywały się określonych terminach, bez opóźnień i mamy nadzieję, że rezultat będzie taki jakiego oczekujemy. Podróże do Warszawy są wyczerpujące, ale świadomość, że leczenie odbywa się zgodnie ze standardami rekompensuje wszystkie niedogodności. Gdyby nie forum, to leczenie byłoby pewnie w Łodzi i nie chcę myśleć jakby to wyglądało.
Widzę również, że syn stara się robić wszystko żeby nie zmieniać swojego trybu życia, tzn. uczy się, spotyka się ze znajomymi, trochę sportu. To na pewno ma dobry wpływ na psychikę.
Wspieramy go w tych trudnych chwilach. Podziwiam Jego zachowanie i to jak wszystko co się dzieje przyjmuje. Jestem dumny z niego.
Życzę wszystkim wytrwałości.
Pozdrawiam

[edal]

Witaj,
Tak trzymajcie!!!!!! Co do wyprysków - nie martwcie się, znikną bez śladu Zapewne zauważycie też ciemniejsze smugi na ciele, takie jakby pręgi- tym również się nie przejmujcie, one znikną z biegiem czasu!!!!
Pozdrawiam edal

[katarina]

Witaj Romi,

Rzeczywiście przypadek Twojego syna przypomina przypadek mojego męża ( histopatologia, spadek markerów). Czy w badaniu TK uwidoczniono jakieś nieprawidłowości? U mojego męża nie wykazano żadnych zmian ( zarówno w TK klatki piersiowej jak i jamy brzusznej), a mimo to marker AFP nie wrócił do normy ani po orchidektomii, ani po pierwszym kursie BEP. Troche mnie to niepokoi....

[romi]

Witaj Katarina
U mojego syna TK wykazał przerzuty i pewnie dlatego markery były podwyższone, ale nawet gdyby TK nic nie wykazało a markery byłyby podwyższone to leczeniem z wyboru byłaby chemia.
U Twojego męża może być taka sytuacja, że TK nic nie wykazało, markery są podwyższone, a to oznacza, że mogą być mikroprzerzuty. Wtedy również leczeniem z wyboru jest chemia. Pisał o tym Troll w jednym ze swoich postów.
Może tak być, a wynika to z zasady działania tomografu. Urządzenie "kroi na plasterki" ciało pacjenta i te "plasterki" obrazuje na zdjęciach. Ta nieciągłość obrazowania może spowodować, że coś się "ukryje" przed "okiem" tomografu, jeśli wielkość tego czegoś jest mniejsza od grubości "plasterka".
Narazie nie martw się podwyższonym AFP. Ważne, że spada. Trzeba czekać na koniec leczenia wtedy na pewno wszystko wróci do normy.
"...Poza nowotworami zarodkowymi, poziom AFP może być podwyższony w stanach takich, jak: uszkodzenie wątroby (pozapalne, polekowe, alkoholowe, marskość)..."
Tutaj znajdziesz więcej na temat markerów:
http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?3106
Edal
Dziękuję, ja również życzę wszystkiego najlepszego.
Pozdrawiam

[katarina]

Trzymamy za Was kciuki! W poniedziałek mój mąż ma pierwszą dolewkę bleo II kursu. Następne badanie markerów za 2 tygodnie. Leczymy się w CO w Bydgoszczy. Będziemy w kontakcie odnośnie toku leczenia.

Pozdrawiam!!!

[romi]

Witaj
Najważniejsze, to nie poddawać się panice, nabrać dystansu i patrzeć jak na przeszkodę którą trzeba pokonać. Ja wiem, że to trudne, ale tylko w ten sposób można postępować racjonalnie. To my musimy być silni, żeby nasi bliscy czuli w nas oparcie.
Pozdrawiam

[tekla262]

Witaj Romi
Jak przebieg leczenia syna? Jesteście już po chemii? Była już tomografia?
Pozdrawiam i trzymajcie się ciepło

[romi]

Witam
Mój syn skończył kilka dni temu trzeci, ostatni kurs chemii. W przyszłym tygodniu mamy jechać na kontrolę morfologii i markerów, oraz po skierowanie na tomografię. TK ma być zrobione ok. trzy tygodnie po zakończeniu ostatniego kursu tzn. na początku stycznia 2012. Później wizyta kontrolna, ocena skuteczności leczenia i decyzja co dalej.
W trakcie leczenia występowały typowe skutki uboczne, jak nudności, zmiany na skórze, wahania morfologii, bóle żołądka, złe samopoczucie. Młody organizm szybko regeneruje się także po kilku dniach problemy ustępowały.
W drugim i trzecim kursie robiłem po kilka zastrzyków z neupogenu. Całe dotychczasowe leczenie odbyło się dokładnie w wyznaczonych terminach, bez żadnych opóźnień i w zaleconych dawkach. Pod względem samopoczucia syn najgorzej zniósł trzeci kurs - nudności i bóle żołądka. W czasie całego leczenia, pomijając przymusowe pobyty (na szczęście krótkie ? trzy dni chemii) w szpitalu na rozpoczęciu każdego kursu, starał się być aktywny, tzn. uczył się, spotykał ze znajomymi, był aktywny fizycznie. Starałem się również zachęcać go do różnych innych działań, które angażowały go psychicznie. Ponieważ jest ogólnie aktywny, to bezczynność w szpitalu była dla niego trudna do wytrzymania. Mimo tego ma pozytywne nastawienie.
Nie zauważyłem zwiększonego zmęczenia i zniechęcenia, czy osłabienia tak jak w niektórych przypadkach opisywanych na forum.
W czasie leczenia były wykonywane badania markerów i tak b-HCG spadło do poziomu 0,1 AFP spadło po pierwszym kursie do poziomu ok. 16, po drugim do ok. 10, czyli nieco ponad normę, LDH po drugim kursie w normie. Zobaczymy jak będzie w przyszłym tygodniu, czy AFP spadnie czy ustabilizuje się. Ostateczna ocena będzie po wykonaniu TK. Podwyższone AFP może wynikać z różnych przyczyn (uszkodzenie wątroby, stan zapalny), niekoniecznie z nowotworu, o czym było na forum. Niemniej jednak trzeba to będzie wyjaśnić.
Ponieważ syn studiuje to mam nadzieję, że mimo tego wszystkiego uda mu się wszystko zaliczyć. Mimo tego że dostał zwolnienie to podjął decyzję, że będzie uczęszczał na zajęcia i starał się nie stracić semestru. Życzę mu tego i trzymam kciuki żeby się udało. Sądzę, że może też liczyć na pomoc i wyrozumiałość swoich nauczycieli.
Czekamy jak odrosną włosy, na ostateczne wyniki i decyzję co dalej.
Dziękuje za zainteresowanie. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Życzę samych dobrych wiadomości, zdrowia, spokojnych Świąt i nowego roku lepszego niż ten mijający.

[romi]

Witam
Opisuję dalszą część historii leczenia mojego syna.
Ponieważ nie zamieściłem opisu TK przed rozpoczęciem leczenia teraz to uzupełniam.

Opis TK jest następujący:
Węzeł chłonny okna aortalno-płucnego 13mm
Pozostałe przedziały śródpiersia i wnęki płucne bez obecności powiększonych
węzłów chłonnych.
W prawym płucu guzki do 13mm. w płucu lewym guzek 10mm.
........tutaj opis innych narządów - bez zmian
Bez nacieków otrzewnowych.
Węzeł chłonny pnia trzewnego 18mm.
Węzły chłonne zaotrzewnowe przyaortalne lewe od poziomu naczyń nerkowych do poziomu tuż powyżej rozwidlenia aorty. Max. wymiar węzłów chłonnych przyaortalnych w płaszczyźnie osiowej 32x30mm. Kości bez zmian destrukcyjnych.

Wynik TK nie nastrajał optymistycznie, ale zapewnienia lekarzy z CO-I co do skuteczności wyleczenia dawały nadzieję, siły do działania i zapanowanie nad niepokojem czy wręcz paniką.

Wyniki badań poziomu markerów są następujące:
Przed zabiegiem orchidektomii: 07.08.2011
- bHCG 11,23
- AFP 20,08
Po zabiegu 26.08.2011
- bHCG 19,61 (2,6)
- AFP 16,67 (5,8)
- LDH 214 (135-225)
Przed I kursem chemii 18.10.2011
- bHCG 9,8 (5,0)
- AFP 33.3 (6,7)
- LDH 234 (85-227)
Przed II kursem chemii 08.11.2011
- bHCG 0,5 (5,0)
- AFP 11,6 (6,7)
- LDH 362 (85-227)
Przed III kursem chemii 02.12.2011
- bHCG 0,1 (5,0)
- AFP 10,2 (6,7)
- LDH 227 (85-227)
21.12.2011
- bHCG 0,1 (5,0)
- AFP 9,08 (6,7)
- LDH w normie
11.01.2012
- bHCG 0,1 (5,0)
- AFP 9,5 (6,7)
- LDH w normie
Jak widać marker AFP ustabilizował się na podwyższonym poziomie co pewnie wymaga dalszej diagnostyki.
Tak jak wcześniej pisałem 16 grudnia 2011 syn zakończył ostatnią dolewkę trzeciego kursu i 5.01.2012 zostało wykonane kontrolne badanie TK. Opis poniżej:
W kontrolnym badaniu TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy w porównaniu z badaniem poprzednim niemal całkowita regresja zmian.
- regresja zmian guzkowych w obu płucach, w miejscu obecnych uprzednio zmian w płucu prawym widoczne drobne zwiewne (ciekawe określenie ? prawda?) zagęszczenia miąższu wielkości do 5mm.
- regresja zmian węzłowych śródpiersia, obecnie węzły niepowiększone, resztkowa grasica w śródpiersiu przednim jak poprzednio.
- węzeł chłonny pnia trzewnego granicznej wielkości 10mm, poprzednio 18mm
- węzły okołoaortalne niepowiększone ? pojedyncze wielkości max do 5mm, poprzednio wielkości 32x30mm.
Narządy miąższowe jamy brzusznej i miednicy bez uchwytnej patologii w obrazie TK.
Objęty badaniem kościec bez cech przebudowy patologicznej.


11.01.2012 byliśmy na kontrolnej wizycie i dowiedzieliśmy się, że leczenie zostało zakończone powodzeniem i teraz będą wizyty kontrolne. Następna wizyta 22.02.2012 i wtedy kontrola markerów. TK prawdopodobnie za trzy miesiące.
Niepokoi mnie cały czas utrzymujące się podwyższona wartość AFP. Ponieważ jak zasugerował lekarz może to być związane z wątrobą to będą wykonane badania w tym kierunku i zobaczymy co pokażą. Co jeszcze należałoby zrobić, żeby niczego nie przegapić?
A może AFP ma naturalnie taką wartość, bo odpowiedź na chemię jest bardzo dobra i wygląda na to że nowotwór został ?zlikwidowany? także nie ma powodu żeby z tego powodu AFP był podwyższony. A może jednak coś jest na rzeczy? Jak myślicie? Proszę o rady.

Chciałbym podzielić się pewnymi refleksjami które nasunęły mi się w czasie i po chemioterapii. Może będą przydatne innym którzy tak jak mój syn mają lub będą mieli podobny problem. Mimo że nowotwór dał przerzuty to odpowiedź na chemioterapię jest bardzo dobra (tak jak przewidział Troll na tę chwilę nie ma potrzeby dodatkowych zabiegów ? tu ukłon dla wiedzy i intuicji). Według mnie złożyło się na to kilka czynników:
1. Stosunkowo młody wiek pacjenta (20 lat) dzięki czemu organizm lepiej wspomaga leczenie. Paradoksalnie młody wiek jest chyba w tym przypadku zaletą, bo nawet kilka lat różnicy zmniejsza tolerancję na leczenie chemią.
2. Bardzo dobre zdolności regeneracyjne młodego organizmu, dzięki czemu chemioterapia jest lepiej tolerowana i występuje mniej skutków ubocznych. W przypadku mojego syna wystąpiły w zasadzie tylko typowe skutki uboczne w postaci nudności, zmian skórnych i zmian w morfologii, nie było innych bardziej uciążliwych które występują u innych pacjentów.
3. Bardzo silne przeświadczenie, że leczenie się powiedzie i nie będzie potrzeby dalszych zabiegów. Na pewno jego optymizm i pewność przyczyniły się również do powodzenia leczenia.
4. Wsparcie i pomoc bliskich osób miało również spory udział w całej sprawie., ponieważ odciążało syna od myślenia o chorobie i załatwiania różnych spraw związanych z leczeniem. Trzeba również zapanować nad zrozumiałą w takim przypadku paniką. To niezbędne dla psychicznego komfortu pacjenta.
5. Prowadzenie leczenia w sposób systematyczny, bez opóźnień i w określonych zalecanych dawkach miało kolosalne znaczenie dla sukcesu. Mimo tego że musieliśmy jeździć do CO-I co było uciążliwe, mimo czasem bardzo kiepskich wyników badań krwi, mimo zwątpień, zmęczenia i stresu wszystko odbyło się w terminach określonych harmonogramem leczenia zgodnych ze standardem.
6. Wybór ośrodka w którym odbyło się leczenie ma duże, jeśli nie decydujące znaczenie dla powodzenia całej ?operacji?. Doświadczenie i wiedza to atuty które dają pewność prawidłowego leczenia. Dziękuję serdecznie lekarzom z CO-I.
Tutaj na forum zasugerowano mi leczenie w CO-I w Warszawie, a nie w Łodzi za co wszystkim dziękuję. Według opinii innych i swoich późniejszych doświadczeń mogę powiedzieć, że Łódź nie jest dobrym miejscem do leczenia nowotworów jądra. Wszystkim chorym dla ich dobra radzę leczyć się TYLKO w ośrodkach mających doświadczenie w leczeniu nowotworów jądra, tych które są na liście polecanych na tym forum.
Jestem bardzo ciekawy Waszych opinii i proszę o nie.

Włosy zaczynają powoli odrastać, znikają ślady na skórze, trzeba starać się normalnie żyć.
Pozdrawiam wszystkich, życzę wytrwałości i cierpliwości.

[acidtekk]

Witaj,

Przede wszystkim taki ojciec to skarb, bo wsparcie i budowanie odpowiedniej atmosfery to bardzo ważna sprawa. Ze wszystkimi wnioskami się zgadzam. Teraz zanim sie obejrzysz syn przyjdzie z synową, a Ty zostaniesz dziadkiem Pozdrawiam serdecznie ojca i Syna, dużo zdrowia. I powodzenia w sesji bo to zdaje się ten wiek