Męczliwość po chemioterapii ?

[Tzone]

Witam. A więc mam na imię Daniel i mam 23 lata. Na początku zeszłego roku w marcu zdiagnozowano u mnie Nowotwór jądra nienasieniak. Przeszedłem zabieg usunięcia jądra następnego dnia (znieczulenie ogólne - wspominam o tym gdyż po samym zabiegu moja kondycja bardzo spadała) i wkrótce po tym rozpoczeła się chemioterapia tj 3 kursy BEP. Miałem powiększone węzły zaotrzewne lecz zrezygnowano z ich usunięcia. Na dzień dzisiejszy jestem wyleczony lecz najgorsze jest to jak spadła jakość mojego życia. Początkowo myślałem że męczliwość związana jest ze słabymi wynikami krwi jednak gdy wyniki się poprawiły za wiele się nie zmieniło. Szybko się męczę często mam wrażenie że wszystko drży mi w środku ( telepie mnie) dochodzą do tego lekkie bóle głowy, senność i kołatanie serca. Podejrzewam nie wiem czy słusznie u siebie nerwicę po jakby nie spojrzał mocnym przeżyciu. Doszukuje się też jakiegoś uszkodzenia serca przez chemioterapię. 6 miesięcy na 3 kursy BEP to dość długo jak na regenerację a poprawy nie widać. Co może być przyczyną takiego stanu rzeczy? Jak to było w waszych przypadkach?

[troll]

Witaj,

Zaczynając nieco od środka. Program BEP nie jest specjalnie kardiotoksyczny, dlatego myślę, że Twoja wydolność nie ma związku z uszkodzeniem serca, ewentualnie może to być choroba niezwiązana z przebytym leczeniem. Poza tym 6 miesięcy po zakończeniu leczenia chemioterapią to bardzo krótko. Wydolność może powrócić nawet po roku, dwóch po leczeniu! Tym bardziej, że pamiętaj, że Twoja choroba była zaawansowana regionalnie, to też osłabiło Twój organizm. Daj sobie jeszcze czas. Postaw też na dobre odżywianie, dużo tlenu, jeśli uprawiałeś jakiś sport, spróbuj do niego wrócić. Zobacz ile dotychczas robiłeś a ile z tego nie robiłeś w czasie leczenia i po nim. To wszystko ma swoje efekty. Potrzebujesz po prostu czasu.

Mam także pytanie, czy mógłbyś uszczegółowić opis przebytej choroby? Tj. przynajmniej histopatologia, markery, TK brzucha przed i po leczeniu.

Pozdrawiam

[Tzone]

Witam
Ogólnie chorobę zauważyłem po silnych bólach odcinka lędzwiowego ( to były już przerzuty na węzły za otrzewne). Marzec 2011 markery na dzień przed operacją : AFP 3,9 ng/ml ; Beta HCG < 1,20 mlU/ml i bardzo niepokojące LDH 471 i strzała w górę. Wynik histo-pat jądra po 2 tyg :Guz jądra o wymiarach 3,5 x 2 cm Carcinoma embryonale necrotcans. Dobra morfologia i niskie markery trochę zmyliły lekarzy i planowano ogólnie też leczenie ambulatoryjne lecz zrobiono TK brzucha i tam wyszło że : w segmęcie 4a lewego płata wątroby widoczna jest torbielka o średnicy 0,5 cm poza tym narządy miąższowe jamy brzusznej przedstawiają się prawidłowo. W przestrzeni zaotrzewnej poniżej naczyń nerkowych stwierdza sie obecność powiększonych węzłów chłonnych aortalno-czczych,które osiągają poprzeczne wymiary przekroju : 2,5cm x 1,5cm a ku dołowi sięgają poziomu rozwidlenia aorty tj uwdaczniają sie na odcinku o długości 7,5cm. Kości ok, płuca ok ( pomijam opis lekarski). Ogólnie rzecz biorąc lekarze dla naszego dobra nas oszukują mówiąc że operacja usunięcia węzłów będzie nie potrzebna bo starają się nas przyzwyczaić do choroby bo ciężko z motywacją gdy wymiotuje sie na 1 kursie a w głowie ma sie ich jeszcze kilka a na koniec skomplikowana operacja która może trwać nawet 20 h. Mi mówili ze 1 kurs i bedzie ok a mojej mamie powiedzieli ze bedzie ich 3-4 i na koniec operacja. Gdzieś w literaturze medycznej spotkałem sie ze stwierdzeniem że jeśli powiększony węzełm przekracza 2 albo 3 cm juz nie pamiętam to prawie na pewno są tam komórki rakowe i powiększenie nie jest tylko reakcją obronną (cały czas chodzi o węzły zaotrzewne i raj jądra).
Nie moge znaleźć ostatnich wyników markerów ale wiem ze po zakończeni leczenie robie se je co około 1,5 miesiąca i sa ok o wartościach nie napiszę bo nie mam badań teraz ale lekarze mówili że są ok. Tomografie po 3 kursach BEP bo tyle ich miałem opisują że nastąpiła regresja wielkości zaotrzewnych węzółw chłonnych i że ich wielkośc jest w normie. Torbielka na segmęcie 4a ma dalej 0,5 cm a lekarze mówili ze wszystko jest ok. Ogólnie rzecz biorąc nie wiem czemu zrezygnowano z operacji i nie wynika to z nie kompetencji lekarzy bo prawie wszyscy chłopacy co leżeli ze mną na sali mieli na brzuchu jakże specyficzne cięcie od mostka do penisa wskazujące na operacje usunięcia węzłów. leczenie zakończyło się 13 lipca jak pamiętam. Na codzień ogólnie mam złe samopoczucie do wielu rzeczy muszę się zmuszać itd. bardzo nie mądrze ale piłem alkohol jakiś czas temu i po 2 piwach od razu mi sie robi lepiej. Rozładowanie napięcia itd. Gdy po 2 kursie wychodziłem ze szpitala poprosiłem o recepte na hydroksyzynę ze względu na bezsenność. Doktor stwierdziła ze trochę podejrzana ta moja bezsenność i podejrzewała depresję. Jestem umówiony na wizytę do psyhologa na dniach. Niebawem zrobię ponownie Tk brzucha miednicy małej i klatki bo tak mam w zaleceniach. Spotkałem się z opisem że chłopak po 6 BEP-ach regenerował sie 3,5 roku i już jest prawie ok jak to stwierdził. Wiadomo że to zależy od organizmu ale trochę to podejrzane.

Co do ośrodka w którym się leczyłem to było to DCO - Dolnośląskie centrum onkologiczne we Wrocławiu. Lekarze ogólnie rzecz biorąc znają się na rzeczy i wyleczyli dużo osób. Na szczególną uwagę zasługuje osoba Dr Piotra Chudźca kierownika chemioterapii którego wiedza i ponad 20 letnie doświadczenie na prawdę jest godne podziwu oraz Pani ordynator której nazwiska nie pamiętam wiem że było łączone. Co do reszty lekarzy a prowadziło mnie ich paru raczej bez zastrzeżeń ale bez szału bo nie wiedziałem np czym może grozić nie branie neupogenu. Warto też wspomnieć o Dr Marku Pudełko bo to z nim miałem kontakt gdy odebrałem wyniki histo-pat. Współpracuje on z DCO i przyjmuje w prywatnej klinice na powstańców śląskich. Wystarczy wpisać w google jego imię i nazwisko. Są z nim filmiki na yt i bardzo duze rekomendacje na stronie znanylekarz.pl Mówią o nim człowiek ostatniej nadziei. Myślę że mówią tak bo przede wszystkim jest psychologiem a dopiero potem onkologiem co w połączenie daje nam bardzo dobrego lekarza specjalistę.

[troll]

Witaj,

Ogólnie chorobę zauważyłem po silnych bólach odcinka lędzwiowego ( to były już przerzuty na węzły za otrzewne).

Dokładnie, jest to bardzo częsty objaw tej choroby, niecharakterystyczny ale zawsze wymagający sprawdzenia jąder. Piszesz o LDH 471 (strzałka w górę to oznaczenie podniesionej wartości). Ocena wartości LDH możliwa jest jednak jedynie, gdy znana jest norma z laboratorium (każde może mieć inną).

w segmencie 4a lewego płata wątroby widoczna jest torbielka o średnicy 0,5 cm

Takie torbiele występują także u zdrowych ludzi, nie nasuwa ona podejrzenia przerzutu.

Ogólnie rzecz biorąc lekarze dla naszego dobra nas oszukują mówiąc że operacja usunięcia węzłów będzie nie potrzebna bo starają się nas przyzwyczaić do choroby bo ciężko z motywacją gdy wymiotuje sie na 1 kursie a w głowie ma sie ich jeszcze kilka a na koniec skomplikowana operacja która może trwać nawet 20 h. Mi mówili ze 1 kurs i bedzie ok a mojej mamie powiedzieli ze bedzie ich 3-4 i na koniec operacja.

To w dużej mierze zależy od lekarza. Moim zdaniem należy dozować informacje w zależności od tego, jak pacjent je przyjmuje. Niejednokrotnie zdarzało się, że chorzy po prostu oczekiwali "kawy na ławę" podczas, gdy inni na samą wiadomość o konieczności chemioterapii reagują histerią. Nie ma na to reguły. Natomiast nie można mówić o oszustwie, bez przesady. W końcu rzetelne wiadomości znała Twoja mama, która jak się domyślam mocno Cię wspierała. To wystarczy, szczególnie, że doszły do tego na samym początku wymioty.

Gdzieś w literaturze medycznej spotkałem sie ze stwierdzeniem że jeśli powiększony węzełm przekracza 2 albo 3 cm juz nie pamiętam to prawie na pewno są tam komórki rakowe i powiększenie nie jest tylko reakcją obronną (cały czas chodzi o węzły zaotrzewne i raj jądra).

Węzły chłonne powiększają się w reakcji obronnej przed czynnikami zagrażającymi organizmowi. Takie powiększenie zwykle dochodzi do 10mm. Powyżej 10mm należy zachować czujność, zwykle wystarcza obserwacja. Powyżej 15mm zachodzi uzasadnione podejrzenie zajęcia węzła przez naciek nowotworowy, szczególnie ważna jest analiza w oparciu o całą historię choroby - skojarzenie - powiększenie 15mm + lokalizacja przestrzeń zaotrzewnowa + rozpoznany rak jądra = najprawdopodobniej przerzut. Tak to mniej więcej wygląda.

Tomografie po 3 kursach BEP bo tyle ich miałem opisują że nastąpiła regresja wielkości zaotrzewnych węzółw chłonnych i że ich wielkośc jest w normie.

W sensie opis badania podaje wymiar węzłów chłonnych, czy stwierdza, że są niewidoczne? Jeśli rzeczywiście nastąpiła całkowita regresja to nie było wskazań do operacji

Na codzień ogólnie mam złe samopoczucie do wielu rzeczy muszę się zmuszać itd. bardzo nie mądrze ale piłem alkohol jakiś czas temu i po 2 piwach od razu mi sie robi lepiej. Rozładowanie napięcia itd. Gdy po 2 kursie wychodziłem ze szpitala poprosiłem o recepte na hydroksyzynę ze względu na bezsenność. Doktor stwierdziła ze trochę podejrzana ta moja bezsenność i podejrzewała depresję. Jestem umówiony na wizytę do psyhologa na dniach.

Również oprócz oczywistego zmęczenia leczeniem, 6 miesięcy to mało, podejrzewałbym u Ciebie jakiś problem natury psychicznej. Nie zrozum mnie źle, takie leczenie, walka z chorobą zostawia ogromne piętno na psychice czy tego chcesz czy nie. Często po prostu rozmowa z psychologiem, odpowiednie leczenie wspomagające mogą wyeliminować problem i postawią Cię na nogi. Dobrze, że idziesz do psychologa. Nie wątpię także, że trapią Cię inne problemy, masz osłabione poczucie wartości na przykład. Nad wszystkim tym można pracować, szczególnie warto jak jesteś już zdrowy

Pani ordynator której nazwiska nie pamiętam wiem że było łączone.

Dr Emilia Cisarż-Filipczyk Dzięki za wspomnienie o lekarzach we Wrocławiu. Wspomnę też o 4WSK we Wrocławiu, ośrodek godny polecenia.
Tak więc podsumowując psycholog + trochę więcej ruchu + zajęcia dnia codziennego + czas sprawią, że zapomnisz o chorobie.

Powodzenia!
Pozdrawiam

[arek]

Witam!

Dzięki za wspomnienie o lekarzach we Wrocławiu. Wspomnę też o 4WSK we Wrocławiu, ośrodek godny polecenia

Nieco poza tematem: Do polecań i pochwał na ten temat i ja się dołączam! Opieka na oddziale jest najwyższej klasy
Pozdrawiam i życzę powodzenia!