Post aktualizowany na bieżąco
Rozpocznę opisywanie swojej historii i dla potomności jak i dla siebie. Historia dopiero się zaczyna, więc jestem co najmniej przestraszony o to co będzie dalej.
1. Pod koniec grudnia 2021 wymacałem sobie zgrubienie na jądrze. Temat zbagatelizowałem, w przeciwieństwie do mojej Żony, który kazała mi iść do Urologa (Kochane Żony).
2. Dnia 05.01 spotkałem się z Urologiem w Krakowie (dr. Kotuła - LuxMed), który na USG zapisał:
"W jądrze lewym dwie zmiany dobrze ograniczone niejednorodne echogeniczne o wym. 12 i 7 [mm]"
Na moje pytanie co to może być powiedział, że sprawdzimy i może to tylko taka moja uroda.
3. Dostałem skierowanie na markery i wyniki wyszły w normie:
beta-HCG = 0,16 (norma: 0,00 -2,00),
LDH = 187 (norma: 135 -225),
AFP = 1,35 (norma: 0-5)
4. Dnia 21.01 spotkałem się ponownie z Urologiem (pierwszy możliwy termin był), na które poszedłem dość zrelaksowany, bo w końcu markery wyszły dobrze. Na wizycie dostałem skierowanie na Rezonans, gdzie było napisane: podejrzenie raka jądra. Nie mogłem uwierzyć, bo jak to? Przecież markery wyszło dobrze.
5. Pierwszy wolny termin na rezonans w Krakowie (prywatnie): za 3 tygodnie, udało mi sie jednak znaleźć wolny termin w Mielcu i 25.01 byłem na badaniu. W ten sam dzień przyszedł opis:
Badanie dynamiczne miednicy z objęciem moszny
Jądro prawie 34x32x51 mm o jednorodnej strukturze,
Jądro lewe o wym 23x22x29 m z dwoma ogniskami o śr 11 mm każde w biegunie dolnym o obniżonej IS w obr T2 zal, z obwodowymi wzmonieniami pokontrastowym szczególnie widocznym w facie późnej, ze zmniejszeniem IS w stos do prawidłowo zakontrastowanego jądra, z niewielkim ograniczeniem dyfuzjii - obraz sugeruje nasieniaka
Poza tym narządy miednicy bez zmian patologicznym
Powiększonych węzłów chłonnych badanego obszaru nie stwierdza się
Układ kostny bez przebudowy npl
Pęcherz moczowy cienko i gładkościenny bez zmian ogniskowych
Gr krokowy o gładkich zarysach z zachowaną budową strefową bez zmian ogniskowych
6. Dnia 27.01 już byłem u lekarza rodzinnego (Uro czekania 3 tygodnie), po kartę DILO oraz skierowanie do Urologa na NFZ i skierowanie do szpitala - rozpoznanie C62 nowotwór złośliwy jadra.
7. Na 01.02 mam wizytę u Urologa na NFZ (Szpital Uniwersytecki Kraków) i będę prosił o przyjęcie na zabieg usunięcia. Jutro (31.01) będę dzwonił też do szpitala z prośbą o wrzucenie mnie już w kolejkę do zabiegu.
Nie ukrywam, ciężki to czas, na początku grudnia urodziła mi się córka (pierwsze dziecko), a dwa tygodnie temu skończyłem 30 lat. Wiedziałem, że po 30stce to lekko nie będzie, ale że aż tak
Drodzy forumowicze czy ta ścieżka jest wg was ok? Działam trochę po omacku, a przede wszystkim to wszystko jest w pieron stresujące.
Czy warto walczyć o bank spermy przed zabiegiem? Z tego co widziałem po innych wątkach zabieg wykonywany jest w kilka dnia po rozpoznaniu.
#aktualizacja z dnia 08.02
8. 04.01 miałem zabieg w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Sam zabieg był szybki, dostałem znieczulenie od pasa w dół oraz głupawkę na spanie. Pod koniec mam tylko takie wspomnienie, że poprosiłem lekarza operatora o pokazanie wyciętego jądra
Taka czerwona kulka. Następnego dnia mnie wypuścili z zaleceniem elewacji moszny i noszenia ciasnej bielizny. Jestem 4 dni po zabiegu i w sumie jestem zaskoczony jak szybko się to goi. Po zabiegu oraz na następny dzień bolało mnie potwornie, bez leków przeciwbólowych ani rusz, potem już odstawiłem leki przeciwbólowe. Chodzę po mieszkaniu normalnie.9. W międzyczasie wystarałem się w LuxMed o skierowanie na Markery (ze swojego pakietu) oraz staram się o skierowanie na TK. W szpitalu niestety przy wypisie mi nie chcieli dać. Na ten moment z tego co się dowiedziałem to czekania na TK w Krakowie na NFZ w miesiącach się liczy, a nigdzie nie chcą mnie zapisać bez skierowania niestety. Ukrywać nie będę, że czuje trochę betonoze w NFZ i gdyby nie prywatny pakiet w Luxmedzie to dużo gorzej by to wszystko szło.
#aktualizacja z dnia 17.02
10. Jestem zaskoczony jak szybko doszedłem do siebie po zabiegu, trzeciego dnia już chodziłem w miarę normalnie, jakoś piątego poszedłem na spacer. Generalnie bardzo szybko doszedłem do siebie.
11.Markery wykonałem 10 dnia po zabiegu - wyszły w normie, od początku mojej przygody są w bardzo zbliżonych wartościach.
12. Miałem kłopot z dostaniem skierowania na NFZ na TK, z terminami też różnie, więc poprosiłem urologa na LuxMed o skierowanie i dzięki temu 14.02 miałem TK, dziś otrzymałem wyniki zarówno TK jak i histpat i wygląda to tak:
TK z kontrastem dożylnym za jednym badaniem miednica, brzuch i klatka piersiowa
Miąższ płucny prawidłowo rozprężony, bez zmian naciekowych ani ogniskowych.
Płynu w jamach opłucnowych nie uwidoczniono.
Tchawica, oskrzela główne, płatowe i segmentowe bez przewężeń światła.
W śródpiersiu i wnękach powiększonych węzłów chłonnych nie uwidoczniono.
Aorta piersiowa nieposzerzona.
Serce niepowiększone, bez zwiększonej ilości płynu w worku osierdziowym.
Wątroba niepowiększona z pojedynczymi torbielami (największe w segm. 3 śr. 8 mm i 6 mm),
poza tym z pojedynczymi bardzo drobnymi ogniskami hipodensyjnymi wlk. do 3 mm - mogącymi
być również drobnymi torbielami, ale zmiany zbyt małe do jednoznacznej oceny - do kontroli w
usg. Poza tym wątroba o prawidłowym cieniowaniu miąższu.
Drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe i zwewnątrzwątrobowe nieposzerzone.
Pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez uwapnionych konkrementów.
Trzustka niepowiększona, bez zmian ogniskowych; przewód trzustkowy Wirsunga
nieposzerzony.
Żołądek średnio wypełniony - ocena ograniczona.
Śledziona niepowiększona, jednorodna. Śledziona dodatkowa śr. 11 mm.
Nadnercza obustronnie niepowiększone.
Nerki obustronnie o prawidłowym położeniu, wielkości i obrysach, o prawidłowym cieniowaniu
miąższu, bez cech zastoju w ukm-ach. W nerce prawej bez kamicy. W nerce lewej w kielichu z
grupy środkowej złóg 3 mm.
Moczowody obustronnie nieposzerzone.
Pętle jelitowe nieposzerzone, ich ocena ograniczona (obkurczenie, zalegające masy kałowe w jelicie
grubym).
Okołoaortalnie po lewej, poniżej lewych naczyń nerkowych widoczne trzy węzły chłonne o wym.
11 x 15 mm, 11 x 16 mm i 10 x 12 mm o zatartych obrysach, z nastrzyknięciem okolicznej tkanki
tłuszczowej - podejrzane o meta!
W pozostałym zakresie przestrzeń zaotrzewnowa bez powiększonych węzłów chłonnych.
Ślad płynu w zachyłku pęcherzowo-odbytniczym.
Naczynia tętnicze nieposzerzone, prawidłowo zakontrastowane.
Pęcherz moczowy gładkościenny.
Prostata o wym. 40 x 33 x 37 mm ze zwapnieniami. pęcherzyki nasienne symetryczne.
Przy naczyniach biodrowych powiększonych węzłów chłonnych nie uwidoczniono (widoczne
drobne do 4 mm w osi krótkiej, wg kryteriów radiologicznych niepowiększone).
Niewielkie prawostronne skrzywienie kręgosłupa na pograniczu piersiowo-lędźwiowym.
W zakresie zobrazowanych struktur kostnych zmian podejrzanych o meta nie uwidoczniono.
W lewej pachwinie pasmowate zmiany pozabiegowe, wśród nich (w zakresie tkanki tłuszczowej
podskórnej) niewielka strefa płynowa o wym. 23 x 10 x 37 mm (cor x sag x cc) z pęcherzykiem
powietrza - niewielki zbiornik płynu pozabiegowy - do kontroli w usg.
oraz wynik hist-pat
Wyniki mikroskopowy
Mixed germ cell tumor (embryonal carcinoma+ seminoma). Germ cell neoplasia in situ. pT2 (m) LV1 PN0 (AJCC 2021)
- w wycinkach z jądra stwierdza się do 8-10 ognisk utkania guza germinalnego, z przewagą utkania raka embrionalnego i pojedynczymi ogniskami nasieniaka
- nowotwór nacieka wewnętrzną warstwę osłonki białawej (poniżej 1/2), nie przekraczając jej granic;
- poza naciekiem guza germinalnego w całym miąższu jądra obraz nowotworzenia wewnątrzkanalikowego;
- widoczne cechy angioinwazji w kilkunastu cienkośćiennych naczyniach w obrębie jądra;
- sieć jądra, najądrze, pozostałe osłonki jądra i powrózek nasienny, w tym linia cięcia operacyjnego wolne od utkania nowotworu.
Opis mikroskopowy
Jądro lewe, jądro z osłonkami o wymiarach 6x3,5x2,8 cm i fragmentem powrócka nasiennego długości 6,5 cm.
Na przekroju w obrębie miąższu jądra kilka guzków śr. do 15 mm, w tym w najbliższym sąsiedztwie sieci jadra i pod osłonką białawą. Sieć jadra i najądrze - makro bez zmian
#aktualizacja z dnia 11.03
13. No i niestety, mimo, że nastawiałem się, że wraz z operacją będzie koniec mojej przygody z RJ to życie zweryfikowało plany. Wyszły powiększone węzły przyaortalne.
14. Skontaktowałem się w ten sam dzień, w którym miałem komplet badań z dr. Sarosiekiem, tu zaskoczenie wizyta była już na następny dzień. Pan doktor zakwalifikował mnie na cykl 3 BEP. Odwleczony o tydzień, żebym jeszcze dodatkowo oddał nasienie do banku.
15. 28.02 rozpocząłem I cykl BEP w szpitalu na Szamockiej w Warszawie. Szpital bardzo ładny, porządny, wszystko szło bardzo ok, normalnie nie jak typowo na NFZ. Pierwsze 4 dni przyjmowania chemii nie miałem jakiś mocnych dolegliwości, normalnie pracowałem na laptopie (w szpitalu nie ma wifi jakby co). Bardzo dużo spałem, czułem się taki otępiały i otumaniony, miałem jakieś jazdy jedzeniowe, ale generalnie naprawde było. W piątek po wyjściu zaczeło się robić źle. Miałem jakieś omamy, że ktoś nade mną stoi, pokłóciłem się o kołdre, bo mi się wydawała wielkości max 1x1 metr, czułem się okropnie osłabiony, bez życia. Tak było przez sobotę, niedzielę. Prawdziwa masakra zaczeła się w poniedziałek po tzw dolewce. Rano pojechaliśmy do Warszawy na podanie jednej chemii dożylnie i w zasadzie nic nie pamiętam z powrotu samochodem. Było bardzo, bardzo źle. Nie umiem znaleźć słów żeby opisać co to znaczy dokładnie. Okropnie, ale to wręcz paliło mnie ogniem gardło, miałem 37,4 stopnia. We wtorek się "coś" zaczeło poprawiać, miałem nawet taką godzinę że było bardzo dobrze, wtorek i środa generalnie polegały na przeleżeniu na kanapie i tępe patrzenie w sufit lub w telewizor.
Czwartek i piątek (dziś) to taka sinusoida raz lepiej raz gorzej, ale generalnie nie mogę narzekać.
16. Tutaj jeszcze dopowiem, że mam 3miesiączną córkę, pielęgniarki mi radziły, żebym przynajmniej 4 dni od chemii nie przebywał w obecności córki oraz matki karmiącej z racji na to, że wydycham chemię. Jeżeli już mam być to w maseczce. Nie pytałem o to dr. Sarosieka. Aktualizacja: Dopytałem dr. Sarosieka, stwierdził, że to mit i spokojnie mogę przebywać przy córce. Leczył kobiety w ciąży, które urodziły zdrowe dzieci.
Aktualizacja z dnia 01.04
17. W piątek 11.03 zacząłem gorączkować do 38 st, wziąłem Levoxe zgodnie z zaleceniami z karty wypisowej. W nocy gorączka spadła do 37.3, rano było ok, w sobotę pod wieczór znowu gorączkowałem do 38.3 i czułem się źle. Pojechaliśmy na SOR w Krakowie (takie też było zalecenie w karcie wypisowej), gdzie na początku zostałem potraktowany z buta i problem totalnie zbagatelizowny (wpisano na rozpoznaniu: złe samopoczucie, mimo info o gorączce neutropenicznej, przyjmowanej chemii itp). Na całe szczęście trafiłem na lekarza immunologa, który potraktował sprawę poważnie, zlecił rtg płuc (był kaszel), sprawdził morfologie i stwierdził głębokową gorączke neutropeniczną niskiego ryzyka (neurofile na poziomie 170). Dostałem kroplówkę z potasu i dodatkowo augmentin + dodatkowa dawka levoxy. Po wzięciu jeszcze tego samego wieczoru, na następny dzień czułem się jak nowo narodzony.
18. W poniedziałek 14.03 zgłosiłem się na dolewkę bleomecyny i generalnie było ok do ok. 2 godzin po wyjściu. Potem totalnie mnie ścięło, miałem gorączke 39 i ultra dreszcze (dosłownie rzucało mnie po łóżku). Bogu dziękować szybko przeszło i od wtorku zacząłem czuć się trochę lepiej. Środa - niedziela raz mega osłabiony, raz idealnie - sinusoida, o 12 nie mogłem oczu podnieść taki zmęczony, o 13 brałem się za odkurzanie, żęby o 15 umierać na łóżku. No nie przewidzisz. Tak się zakończył pierwszy cykl.
19. 21.03 zacząłem II cykl chemii BEP. Poniedziałek super, wtorek, ok, środa, średnio, czwartek źle, piątek dramat - tak to mogę podsumować. Weekend dramat, objawy podobne, tyle, żę teraz doszły bardzo duże nudności. Ciężko mi było cokolwiek zjeść, nic mi nie smakowało. Jedyne co mi porządnie weszło to fast food (przy pierwszym cyklu królował KFC, przy drugim Burger King) - w fast fodach jadam może z dwa razy do roku, a KFC uważam za paskudztwo, przy chemii natomiast ambrozja. Sam tego nie rozumiałem.
20. W poniedziałek znowu dolewka i w sumie poszło ok, oprócz osłabienia nic się nie działo. Od wtorku gdzieś zacząłem jeść, zaczęło mi jedzenie smakować i wchodzić. Na nudności brałem atosse, działała tak w 80%. Pozostałem dni do dzisiaj (piątek 01.04) to totalna sinusoida, dla przykładu dzisiaj do 14 miałem problem żeby zebrać się za cokolwiek, czułem się ultra zmęczony, podczas gdy momentalnie wróciły mi siły i w zasadzie do teraz (do 22) czuje się jakbym chemii nie brał. Samochodem staram się nie jeździć, do pracy nie chodzę (praca biurowa) głównie dlatego, że nie ufam swojemu organizmowi w tym momencie. Te napady zmęczenia są specyficzne i nie przewidywalne. Antybiotyk teraz z racji na poprzednie jazdy przyjmuje profilaktycznie od wyjścia ze szpitala w piątek (zalecenie dr. Sarosieka).
21. No i tutaj najciekawsza rzecz, mianowicie po I i II cyklu mieszało mi się w głowie, wydawało mi się coś, miałem ultra dziwne i straszne koszmary no i raz wydawało mi się, że kot ma jakieś nienaturalnie duże oczy (te objawy są w sobotę i niedziele po 5 dniowych cyklach). Zgłosiłem to dr. Sarosiekowi to stwierdził, że mogę mieć tendencje do chorób psychicznych i być może chemia wzmacnia te objawy + stres + strach + generalnie złe samopoczucie. Dostałem skierowanie do psychiatry abym dla pewności to sprawdził. Nigdy nie miałem takich przygód i nie czuje, żebym potrzebował, no ale nowotworu też bym się nie spodziewał, więc jak chemia się skończy to dla pewności pójdę. Lepiej dmuchać na zimne.
22. Jak na razie chemia jest znacznie cięższa niż się spodziewałem, ale trzeba przez to przejść i cieszyć się życiem.
Aktualizacja z dnia 23.05
23. 3 cykl był podobny do dwóch pozostałych, było ukrywać nie będę ciężko. Chemie generalnie przeszedłem wg subiektywnej mojej opinii bardzo ciężko. Po chemii natomiast nie jest najgorzej, dokuczały mi mocno szumy uszne oraz piski. Z kondycją jest różnie, trafia się gorszy dzień, ale więcej jest tych pozytywnych dni, np kilka dni po ostatniej dolewce zrobiłem 40 km na rowerze, a w zeszłym tygodniu (ok 3-4 tyg po ostatniej dolewce) machnąłem 36 tys. kroków. Generalnie bardzo szybko doszedłem do siebie i w sumie to w kilka dni po ostatniej dolewce żyłem już jak przed chemią. Spadkami odporności, morfologią się nie przejmuje, dr Sarosiek powiedział, że nie powinno to skakać do jakiś bardzo niskich poziomów, toteż się nie przejmuje i żyje normalnie. Ograniczam tylko mocny alkohol, zarówno przez leki (długo przyjmowałem Betahistine oraz cinnarizinum) oraz faktu, że wątroba dostała po tyłku, więc chętnie jej dam odpocząć
24. 30.05 mam kontrolny tomograf, tyle osób się za mnie modli, że nie ma bata, żeby wyszedł negatywnie
Aktualizacja z dnia 31.05
25. Lekko 3 tygodnie po skończeniu chemii byłem w górach (na Turbaczu, Gorce). Przeszedłem 45 tysięcy kroków, ok 30-32 km. Nie czułem żadnego nadmiernego zmęczenia czy czegokolwiek. Fizycznie jestem jak przed chemią.
26. Wczoraj miałem kontrolne TK oraz kontrolne markery. W skrócie jest regresja, a markery są w normie (one akurat od początku były w normie). Całego TK nie przeklejam, tylko najważniejszy fragment:
"- regresja widocznych poprzednio patologicznych węzłów chłonnych przyaortalnie po lewej - obecnie w tej lokalizacji powiększonych węzłów chłonnych nie uwidoczniono (obecne pojedyncze drobne do 4mm);"
Czekam na odpowiedź od dr Sarosieka, ale zakładam, że to koniec na ten moment mojej przygody z RJ. Następne kontrolne TK z tego co rozumiem co pół roku.
UFFFF
Aktualizacja z dnia 07.06
27. Przyszło potwierdzenie moich domysłów od dr Sarosieka - leczenie zakończone, pozostaje tylko kontrola
Kamień z serca. Życzę, żeby każdy odwiedzajacy to forum otrzymywał takie informacje.