GUZ JĄDRA LEWEGO

[Kamil080185]

Witajcie ponownie ☺️
Dziś odebraliśmy wyniki markerów i wszystkie są w normie!
Beta hcg <1,2 (norma 2-5)
AFP 1,8 (norma 0,1-8,8)
LDH 256,1 (norma 225-450)

Dzis reż mąż otrzymał telefon że szpitala w Pile, że odbyło się konsylium i zdecydowano że jest potrzebna chemioterapia. Nie wiemy ani jaka ani dlaczego, ani tym bardziej ile cykli, po wszystkie szczegóły mąż ma przyjechać w poniedziałek, a 18 lipca stawić się w szpitalu na chemię.
Napisałam już maila z wszystkimi wynikami do dr Sarosieka, mam nadzieję że mi odpowie przed poniedziałkiem abyśmy wiedzieli jak rozmawiać z lekarzami w Pile. Czy uważacie ze droga działania szpitala w Pile jest ok?
Co prawda mąż w sumie bardziej skłania się ku chemioterapii, jeśli będzie to 1 cykl niż obserwacji, mamy już 2 dzieci, więcej nie planujemy, mąż ma 37 lat, ale czy nie jest tak że powinien mieć wszystko wytłumaczone itd?

[user90]

Jeśli TK będzie czyste to do wyboru 1xbep albo brak chemii, gdzie brak chemii jest obecnie raczej preferowany ale jest większe ryzyko wznowy. Pewnie 15% zamiast 5%. Decyzja będzie należała do was, na pewno chemia nie jest jedynym wyborem, o ile tk będzie czyste. Lekarze powinni Wam wszystko wyjaśnić. W przypiętym poście na forum jest dokument po angielsku nccn z międzynarodowymi wytycznymi. Jeśli znacie angielski możecie sobie poczytać

[Kamil080185]

Niestety TK klatki nie mamy, podobno mają robić mu w szpitalu przed chemia, ale w sumie niezależnie od jej wyniku i tak podadzą mu chemię na to wychodzi. Chyba, że w pon dostanie skierowanie na TK klatki od onkologa... Sami nie wiemy już co myśleć o podejściu Piły...

[user90]

Ale jaką chemię podają?1xbep?

[Kamil080185]

Nie wiemy, ale nic poza 1xBEP nie pozwolimy podać. W dalszym ciągu czekam na odpowiedź dr Sarosieka, może po niej coś więcej się dowiemy...

[Kamil080185]

Witajcie, w piątek w godzinach południowych napisaliśmy maila do dr Sarosieka, załączyliśmy wszystkie wyniki... Do dnia dzisiejszego cisza ze strony dr, ja wiem, że jest weekend dlatego cierpliwie czekamy, jednak jutro mąż ma wizytę w Pile i bardzo zależy nam abyśmy byli już po konsultacji z dr Starosiekiem abyśmy wiedzieli co mówić.
Myślicie ze jest szansa że jutro dr odpowie? Czy spróbować jutro się do niego dodzwonić?

A swoją drogą czy ktoś leczył się w Pile?

[tobson85]

Dr ze względu na więcej obowiązków odpisuje zazwyczaj do 5 dni. Teraz jest tez sezon urlopowy, wiec może to dłużej potrwać.

[Kamil080185]

Witajcie, dr Sarosiek odpisał na moje maile, jesteśmy w kontakcie. Załamani też jesteśmy podejściem Piły.... Wydawać by się mogło, że młode lekarki i trochę bardziej rozgarnięte, jednak niestety....
Ale nie o tym chciałam - rozważamy Warszawę, jednak logistycznie trochę nas to przeraża, mamy małe nie spełnia roczne dziecko, z którym musielibyśmy jeździć, a do tego 8latke... I myślimy nad Poznaniem, wiem że jest na żółto na mapie, a to znaczy że tragedii wielkiej nie ma, czy zatem ktoś może polecić lekarza z Poznania, który zna się na leczeniu rj?

[Kamil080185]

I druga sprawa, jak myślicie, jest duża obawa że ten węzeł zaotrzewnowy mający 9mm jest przerzutowy? Markery są w normie, jest jakaś nadzieja, że nie ma w nim przerzutów??
Bardzo się tym martwimy...
Jeszcze jedno pytanie, czy ktos może nam opisać po krotce jak wygląda pobyt w szpitalu na Szamockiej i późniejszs obserwacja? Do Warszawy mamy ok 400 km i małe dziecko, które musimy że sobą zabierac...

[Kamil080185]

Witajcie, napisze małą aktualizacje...
Zdecydowaliśmy się na leczenie u dr Sarosieka w Warszawie, aktualnie mąż jest po pierwszej dolewce bleomycyny. Czekamy na wynik badania Pet - 4 sierpnia, po nim zapadnie decyzja czy kończymy naszą przygodę na jednym cyklu czy będą konieczne jeszcze 2.
Wypis ze szpitala mąż otrzymał od dr Sarosieka i szczerze, jeszcze nigdy nie widziałam tak czytelnego wypisu ze szpitala, włącznie z zaleceniami, które zajmują ponad połowę całego wypisu. Aktualnie mąż dostaje zastrzyki przeciwzakrzepowe oraz Zarzio. Nie ma też temp wyższej niż 38 stopni więc antybiotyku LEVOXA nie brał, ale mamy w razie co. Powiedzcie proszę do kiedy ta gorączka neutropeniczna może wystąpić? I to samo pytanie o problemy w jamie ustnej w jakim czasie mogą wystąpić po dolewce?
Ogólnie mąż czuje się w miarę ok jak na tą dawkę. Teraz czeka go 2 dolewka 8 sierpnia i oby koniec leczenia....
Wyczytałam na forum, że w przypadku nienasieniaka (a mąż właśnie takiego ma stadium póki co pT1NxM0S0) badanie PET nie ma sensu, jednak dr Sarosieka zalecił to badanie aby sprawdzić podejrzane węzły, które w badaniu TK miały 9 mm, co o tym sądzicie? Oczywiście ja ufam dr w pełni, tak tylko pytam. I jeszcze jedno pytanie jak uważacie jakie są szanse, że te węzły zaotrzewnowy (w pobliżu krezki) nie będą onkologiczne? Dodam że w kwietniu mąż leczył się na dolegliwości brzuszne, wtedy stwierdzono ostre zapalenie dwunastnicy i żołądka.

Proszę o odpowiedź.