Nienasieniak i przerzuty do przestrzeni zaotrzewnowej

[NazwaUzytkownika]

Hej,
Śledzę Was od początku naszej przygody (mojej i męża) z rakiem jądra. Jestescie skarbnica wiedzy i ogromnym wsparciem. Za to dziękuję!
U nas nienasieniak - pT1N3M0S1 (CS IIC) lewe jadro + ogromny guz w przestrzeni zaotrzewnowej (najpierw wykrylismy duza w brzuchu, zaczelo sie od bolu brzucha wlasnie)- wycięte jądro, chemioterapia 3xBEP, RPLND i wlasnie dostalismy wynik czyli niestety pozostaly jeszcze aktywne komorki nowotworowe. 20.06 mamy wizyte u onkologa (leczymy sie w NIO w Warszawie od samego poczatku czyli od listopada 2022). Nie konsultowalismy do tej pory z nikim innym leczenia.
Czekajac na wizyte, ktora wiem ze bedzie trwala 5 minut, musze dobrze przygotować zestaw pytan. Pomozecie? Domyslam sie ze dostaniemy 2 dodatkowe cykle chemii (VIP? VEIP?). Dajcie znac o co warto dopytac. Czy faktycznie takie 2 dodatkowe cykle to standard w takiej sytuacji? Mam wrazenie ze jestesmy nietypowym przypadkiem...

Podzielcie sie tez swoja wiedza co do rokowania w takiej sytuacji. Czy to ze chemia nie zabila wszystkich komorek nowotworowych to bardzo zle? Jestesmy troche zalamani i zmęczeni, myslelismy ze to koniec. Nie wiemy tez czego sie spodziewać po wizycie 20.06. Jesli przetrwala seminoma to czy mozliwe ze zaleca radioterapię?

Utkanie (to są dane z jadra, wyniku histopatu z guza po rplnd jeszcze nie widzielismy, mielismy tylko 2minutowa konsultacje telefoniczna) 50% nasieniak, 30% rak pecherzyka zolciowego, 15% kosmowczak, 5% rak zarodkowy.
Markery w normie wlasciwie od poczatku. Delikatnie przekroczone byly na poczatku. pozniej pieknie miescily sie w normie.

Guz w przestrzeni zaotrzewnowej wymiary (11.2022) 75×57×136,
Tomograf po chemii (14.03) 60×53×97 (pojedynczy wezel chlonny)

Podczas RPLND ucierpiala nerka (uszkodzona zyla nerkowa), mamy sie obserwowac. Bylo ryzyko utraty calej nerki, wiec wydaje sie ze i tak poszlo ok.

Powinnam wstawic wszystkie wyniki z dokladnymi opisami, ale aktualnie nie mam czasu, wiec zawarlam podstawowe informacje.

@Troll , jesli znajdziesz chwilę zeby tu zajrzec - będę baddzo wdzięczna!


Pozdrawiam Was i życzę duzo zdrowia!!!
Ola

[tobson85]

Cześć
Rzeczywiście zmiana pierwotna była spora, tak samo jak i zmiana resztkowa.
W waszym przypadku tak jak wspomniałaś zalecana jest chemioterapia konsolidacyjna. Ze względu na spora wielkość zmiany będzie to zapewne 2xTIP. Alternatywnie można podac VIP albo VeIP.
Nie jesteście nietypowym przypadkiem. Żywe komorki które wykryto w zmianie resztkowej raczej wynikają z masywnosci tej zmiany niż chemoopornosci. Przy tak wielkich guzach dotarcie cytostatyków do wszystkich komórek jest utrudnione. A co za tym idzie nie jest to rzadkie zjawisko przy zmianach takiej wielkości jak u was.

Pozdrawiam
Tobiasz

[NazwaUzytkownika]

Czesc Tobiasz,
Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Na oba moje posty to co napisałeś napelnia nadzieją i chyba faktycznie musimy upatrywac przyczyn w wielkosci guza. Ciekawa jestem jakie utkanie zostało i w jakiej ilosci, dowiem sie we wtorek.
Czy orientujesz sie moze jak chemia TIP/VIP/VeIP jest tolerowana? Czy to jest mocniejsza chemia niz BEP?
Pozdrawiam Cie goraco!
Ola

[tobson85]

Cześć
Wszystkie z wymienionych schematów są mocniejsze od BEP, zazwyczaj także pod katem skutków ubocznych. Ale nie ma się co negatywnie nastawiać, wcale nie musi być jaka dużo gorzej. Tym bardziej ze są to tylko 2 cykle.
Dawaj znac i trzymajcie się
Tobiasz

[NazwaUzytkownika]

Hej,
Jestesmy po wizycie z onkologiem, mamy tez juz wynik. Wieści chyba lepsze niz sie spodziewalismy.
"Przerzut guza germinalnego, ulegly prawie w calosci martwicy z ogniskami "zywego" komponentu mezodermalnego potworniaka z transformacją sarkomatyczną do postaci: well-differentiated chondrosarcoma, stanowiącej okolo 5%."

Trochę podczas teleporady wprowadzili nas w błąd. Na ten moment żadnej chemii nie planują Martwi troszkę ten potworniak, ktory sie przetransformował (mięsak tkanki chrzestnej?).
Przed nami tomograf i markery i wizyta w lipcu i wtedy mam nadzieję, ze usłyszymy, ze jest dobrze.

Jesli ktoś chce sie podzielic uwagami - będę jak zawsze wdzięczna.

Pozdrawiam Was i życzę zdrowia!
Ola

[vader777]

Witam i jak dalej u was?
Jesteście teraz na obserwacji?
Ja miałem podobny nowotwór jądra(80%potworniak-chrzęstniakomięsak,15%guz zatoki endodermalnej,5%rak zarodkowy)

Na razie nie dostałem chemii po prawie 5 miesiącach(ale jest szansa że w Krakowie dostanę),i też na końcu mojej drogi onkologicznej chcą mi wyciąć węzły zaotrzewnowe(ale opóźniam to na maksa- niestety laparoskopowo-przy nienasieniakach nie można ).
Po tym co przeszliście po tej operacji tym bardziej mi to przechodzi,ale niestety potworniaki-mięsaki raczej tylko wycinka.
Na szczęście TK z przed tygodnia podobno węzły się zmniejszyły 0.9mm. i kombiunuję dalej.Z chrzęstniakomięsakiem musicie uważać i mieć to na obserwacji bo to straszny syf.

[NazwaUzytkownika]

Hej,
U nas dalsze "ciekawe" losy. Nie podobał im sie ten wynik histopatologiczny, ale jeszcze bardziej nie spodobała im sie zmiana, ktora zostala opisana na tomografie (sprzed dwóch tygodni) jako prawdopodobna pooperacyjna (na wysokosci lewej nerki, czyli tam gdzie byl guz). Ich zdaniem to moze byc resztka guza (torebka),ktorą trzeba wyciac (re-rplnd) zeby uniknac sytuacji, ze przy kolejnej kontroli ta zmiana urosnie, nie bedzie latwa do wyciecia. A wiec 20 lipca kladziemy sie ponownie na Roentgena w Warszawie i tniemy tą zmianę (zgodnie z ich rekomendacją). Znowu mamy ryzyko wyciecia nerki.
Z jednej strony czuję, ze mąż idzie po nóż trochę niepotrzebnie. Z drugiej - nie chcemy doprowadzić do wznowy czy to nienasieniaka czy mięsaka czy nawet rozrostu potworniaka (patrzac jakiego giganta wychodowal za pierwszym razem).
Moje wyjasnienia nie sa bardzo profesjonalne, ale to jest esencja, ktorą zrozumialam z ich tlumaczenia.
Jesli jest ktos to mial podobna sytuacje, chce sie o cos nas zapytac lub wypowiedziec - zapraszam będzie mi milo.
Pozdrawiam,
Ola

[tobson85]

Hej
Zaproponowane postępowanie jest bardzo rozsądne i absolutnie nie musicie mieć tu wątpliwości ze operacja może być niepotrzebna.
Nikt nie zaleciły takiej operacji gdyby nie było przesłanek żeby ja wykonać.
Nawet jesli się okaże ze ta zmiana jest pooperacyjna i nie ma nic wspólnego z nowotworem to będziecie mieli pewność ze wszystko zostało wycięte.
Niestety potworniaki z transformacja nie reagują już tak na cytostatyki jak utkania nowotworu zarodkowego, wiec należy dążyć do wycięcia wszystkiego co się da. Chondrosarcoma jest oporna na cytostatyki i radioterapię, wiec ponowna operacja to najlepsze co możecie zrobic żeby uchwycić te ewentualna zmianę jak najszybciej, wyciąć to w całości i dążyć do pełnego zdrowia.
Trzymam bardzo kciuki i dajcie znać.
Tobiasz

[NazwaUzytkownika]

Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź i dodatkową garść nadziei, że to wszystko jest słuszne i będzie miało szczęśliwe zakonczenie.
Dam znać po operacji, jak i po wyniku histopatologiczny (czyli patrząc na terminy w Instytucie to za rok (ironicznie, bo ostatnio czekalismy 5 tygodni)).
Czy jest ktos na forum, kto mial usuniętą nerkę podczas rplnd? Czy czas rekonwalescencji jest dluzszy niz w przypadku usunięcia samego guza? Jakies dodatkowe objawy, cos o co powinniamy zadbac/byc gotowi?
Z góry dziękuję jak zawsze za Wasze odpowiedzi i historie.
Pozdrawiam!

[vader777]

Witam
Ja też mam przesłanki to limfadenektomii(chciałemmieć to laparoskopowo-przy przy nienasieniakach odpada),ale mam dobre wyniki krwi,w TK nie ma patologii,więc raczej pozostanę w obserwacji.

A wy zawsze możecie podejść do szpitala MSWiA dr.Rogowski(podobno ekspert-trochę z nim pogadałem-trudny facet)i jeszcze luxmed(tam jest taki młody chirurg dobry) pozdrawiam i zdrowia dla męża.