31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez adamus09 » 26 Cze 2023, 20:08

Naświetlania dziś rozpocząłem.

Ogólnie dla potomnych - w Tomaszowie przy 1 naświetlaniu trzeba dostarczyć badania krwii (morf. z rozmazem, mocznik, kreatynina). Jeśli zrobi się je wcześniej gdzieś sobie prywatnie to można przyjechać później niż z samego rana i na czczo. Jak ktoś nie zrobi to wtedy rano właśnie w szpitalu. Po przybyciu trzeba się zgłosić do rejestracji i powiedzieć że to pierwszy dzień itd to pokierują. Ja miałem krew z piątku zrobioną. Byłem około 10. Kazano mi przyjsć około 14 bo to orientacyjna godzina 1 naświetlania. Plan obejmuje nadal 15 naświetlań czyli 20+10Gy boost na guza, bałem się że wskoczę na wyższą 20+16 ale widocznie doktor uznał, że nie jest taki duży guz wtórny.

Skoczyłem do Spały nieopodal gdzie mam hostel (Carska Oranżeria - nie polecam, standard z lat 2000, nie ma gniazdek za dużo, ogólnie stare wszystko - jedyny plus to lokalizacja, pobliże stawu, lasu itd) i rozpoznałem okolicę (Spała jest urokliwa mała, jest sklep,punkt apteczny nawet przychodnia mała, ale wbrew pozorom jest głośno (trasa ruchliwa z TIRami, knajpy walą muzą - sezon).

1x w tygodniu należy się pokazać lekarzowi prowadzącemu - dr.Sprawka w poniedziałki. Okazało się że przesunięto mi na 15.20 naświetlanie. W wyniku awarii maszyny miałem je faktycznie około 16.15. O 12.10 przyjąłem 8mg Zofranu (niby 2h przed ma być a minęło faktycznie 4h). Do chwili pisania posta brak akcji z nudnościami poza troszkę dziwną perystaltyką jelit i wzdęciami (ale biorę też 1-1-1 espumisan więc moze to on, albo dieta z hostelu.. chociaż są specjalne - lekkostrawne, bez surowizny/mleka i dla cukrzyków - dla mnie ta bez surowizny i laktozy). Na noc mam zarzucić jeszcze Zofran a rano 2h przed czyli pewnie około 8ej znowu 1 tabletkę (po śniadaniu - kolejne naświetlania mam mieć około 10ej) a wrazie problemów po 12h znowu. Przyjąłem sobie też hydroksyzynę w małej ilości aby się uspokoić trochę bo czułem napięcie a nie chciałem przypadkiem wpaść w jakieś drżenie podczas naświetlania :lol: Jestem zadowolony, że nie było tych przygód żołądkowych. Z Tomaszowa transport do hostelu jest busem bezpłatnym, który mniej więcej co godzinę odjeżdża. W hostelu jest pewien reżim i zasady ale typowe i nie utrudniające np. wyjścia na zewnątrz. Jest też od 18 do 7 rano ratownik na dyżurze, który zaczyna obchodem ale bardziej w sprawie odjazdu następnego dnia o danej godzinie. Wszyscy bardzo mili. Poraża jednak liczba osób palących pod szpitalem.. onkologicznym i w hostelu. Ogólnie tematy rozmów kółek to same historie chorób, cierpienia itd. albo biadolenie o dupie Maryni, ja usuwam się po prostu z tej zbiorowości nad pobliski staw :mrgreen:

Naświetlanie po krótce: wchodzisz do kabiny pacjenta, rozbierasz się według instrukcji (jądrowcy od pasa w dół - bielizna zostaje). Technicy prowadzą do bunkra z maszyną. W miarę nowocześnie. Kładiesz się, ustawiają cię (miednica, nogi, ramiona za głowę). Osłonę na jądro i członka trzeba sobie założyć na sprzęt, pod bielizną (po prostu się chowa do niej do środka - to taka półkula/walec metalowy, oczywiście jest wielorazowy i odkażany przez techników). Następnie jest start. Ta maszyna w TM działa w IMRT+IGRT+VMAT. Najpierw więc jest skan obrotowym ramieniem do lepszego celowania w tej konkretnej pozycji w której się jest dzis. Następnie po chwili jest naświetlanie - ramię obraca się 360st dwa razy w okół pacjenta i naświetla. Ogólnie może trwa to 15minut, a moze i 10.. Maszyna nie jest głośna, nic nie czuć (ból/ciepło), nic nie świeci, ale bunkier jest klimatyzowany i jest chłodno. Można sobie wzrokiem śledzić jak blaszki kolimatora przesuwają się, gdy głowica jest nad nami (IMRT moduluje promień kolimatorem z blaszkami osłaniając rejony krytyczne) w miarę zmiany kąta naświetlania / ruchu wzdłuż łuku (którego albo raczej których środkiem/ogniskiem jest odpowiedni punkt/obszar naświetlany). Na skórę dałem potem odrobinę RadioProtectu.
Ostatnio edytowany przez adamus09, 30 Cze 2023, 19:57, edytowano w sumie 1 raz
adamus09
 
Posty: 125
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez adamus09 » 30 Cze 2023, 19:45

Pierwszy pełny tydzień za mną. Wróciłem na weekend do domu. Ogólnie nie jest źle. Skóra na razie bez zmian (smaruję 2x dziennie). Mam brać wit a+e, żurawinę. Zofran działa na 95% - zawsze po 2-3h jednak trochę czuć dyskomfort, lekkie akceptowalne nudności ale bez torsji czy coś (ale na pewno omijać jedzenie wtedy). Jelita i żołądek pracują na pewno inaczej ale na razie nie było problemów ani w jedną ani drugą stronę, trzymam tą ścisłą dietę, to się może zmienić po następnych frakcjach.. I mega, mega zmęczenie dopada, że czasem aż nie miałem siły dłużej mówić przez telefon. Na pewno dużo trzeba odpoczywać, spać długo, nie gonić się.

Niestety z tym miałem problem przez lokatora (typu niebieski ptak/outsider cywilizacji) pokoju który oglądał TV od 9:00 do 01:00 ale ponadto był chory (kichał, kaszlał, gorączka, nie mówiąc już o tym że przy raku języka palił papierosy :roll:, lub o niezmienianiu ubrań i braku porannej/wieczornej "ablucji"). Wobec absolutnie żadnej reakcji pośrednika który logistycznie ogarnia hostele, transporty, catering, trzeciego dnia rano byłem już prywatnie w pokoju 1os w hotelu, na następne 2 tyg też (na szczęście jest ich tam sporo i udało się znaleźć). A dziś niestety mam lekkie objawy infekcji typu drapanie w gardle, kichanie (a co dopiero starsi ludzie tam mieszkajacy, wdychajacy patogeny we wspólnych pomieszczeniach, albo dotykając tych samych klamek itd). Jakaś masakra :evil:. Powinni mieć izolatkę na takie wypadki, a nie tłumaczyć się "jest was 80, nie ma wolnych pokoi" wobec przepięknej przemowy dla nowych kuracjuszy, która omawiała szczegółowo zagrożenie ognisk infekcji w hostelu. Wyśmiałem taką argumentację i zawinąłem manatki.
adamus09
 
Posty: 125
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez deejaay » 07 Lip 2023, 01:03

Hej, miałem bardzo podobny przypadek do twojego, również nasieniak, obserwacja i wznowa a później naświetlanie w Tomaszowie. Opisałem co nieco w swoim wątku, może coś Co pomoże.

Zdrowia!
deejaay
 
Posty: 34
Rejestracja: 20 Kwi 2020, 12:17

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez adamus09 » 20 Lip 2023, 22:51

Radio zakończyłem 14.07.23. Kontrola u dr. Sprawko 5-6 tyg od końca leczenia. Następne 2 tygodnie jakoś tam zleciały. Spadek o 1/3 krwinek białych po tygodniu był. Po 2 tygodniu prawie krytycznie niskie leukocyty (<2) ogółem i neutrofile (900, przy 500 minimum), limfocyty praktycznie wybite do zera i czerwone krwinki też już dostały. Dostałem wysypki, myślałem, że to uczuelenie np. na Atossę (zmieniłem z Zofranu) ale to chyba przez krew. Kontakt z dyżurnym - brak gorączki, to nie nakazali działań, tylko poważną izolację, co też uczyniłęm. Nie było objawów infekcji, nawet robiłem CRP i prokalcytoninę potem aby zweryfikować wszystkie możliwości :roll: . Na szczescie 3 tydzien to mniejsze napromieniowanie było, bo tylko guza wtórnego. Więc po 6 dniach dużej ilości snu i jedzenia miałem już o 2x lepsze wyniki jeśli chodzi o białe kr., czerwone wszystkie w normie, aż sami się dziwili. Następne badanie w tą sobotę. Ogólnie poza tym, że w 4,5 dzień naświetlania w tygodniu jest taka "zjeba" i brak mocy to zniosłem dobrze. Na skórze ślad ciut ciemniejszego paska dookoła, an wysokości tego węzła. Min. 3 tygodnie diety dalej. Wątroba jak u noworodka po takiej diecie i odpoczynku, aż więcej wigoru mam i chęci do życia. Kontrolny PET za 3msc, ale może po 1,5-2msc zrobie sobie jakieś USG albo RM..

Ogólnie nie ma co się bać tego radio, na pewno jest to lżejsze leczenie niż CHT.
adamus09
 
Posty: 125
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez adamus09 » 25 Sie 2023, 23:25

Mija zdaje się 6 czy 7 tydzień od końca RT.

Leukocyty ogółem nadal poniżej normy (3,7) za sprawą niskim limfocytów, reszta ok. Minimalna niedokrwistość - bez żadnych akcji.
Diete mam pełną jak przed RT, bez efektów. Skóra tam samo nic.

Miałem jednak trochę problemów z szyją i zawrotami głowy - okres radio to było mało ruchu, dużo spokoju ale też ogólne osłabienie i spadek kondycji był.
Wróciłem zaraz po RT na 2 tygodnie do pracy biurowej przy kompie i też było sporo stresu z tematami.
Wszystko tak nadwyrężone i pospinane, że pomógł dopiero urlop, masaż, kołnierz miękki schantza :roll: i pilnowanie się z kręgłosłupem.
Neurolog wysyła mnie na RTG i usg doppler szyi już tak zapobiegawczo-przeglądowo.

22.08 zrobiłem USG jamy brzusznej, celowane też w rejon rozwidlenia na tętniczki biodrowe gdzie był guz wtórny/zajęty węzeł. USG nie wykryło tam nic co mogło dojrzeć :mrgreen: I ogólnie jama brzuszna bez podejrzanych spraw po RT.

Dziś 25.08 byłem na kontroli u dr Sprawki na Fieldorfa w Wawie, która mam nadzieje będzie u niego ostatnią. Poradnia jakaś mniejsza niż w Tomaszowie i dobrze się złożyło, mniej pacjentów, byłem szybciej przyjęty. Dr podał mi informację, że w razie wznowy kolejnej miejscowej można stosować jak to nazwał radiochirurgiczne kolejne naświetlania w cyklu 3 dni w tygodniu ale to oczywiście jest sprawa lekarza prowadzącego leczenie.. oraz mam nadzieje nie dla mnie :lol:

Akurat się to zbiegło z kolejnymi 3 msc "jakby obserwacji" - markery oczywiście OK.. USG jajka dopiero przede mną ale palpacyjnie OK.

PET CT umówiony na 10.10.2023 (3msc po RT) i oczywiście to badanie odpowie z pewnością na najważniejsze pytanie.
adamus09
 
Posty: 125
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez adamus09 » 16 Paź 2023, 19:16

Jestem po PET TK w Voxel:

Głowa i szyja:
Zwiększona aktywność w topografii migdałka gardłowego o wym. 12mm SUVmax 4,9 - mniejsza niż poprzednio, raczej proces
zapalny.
Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Klatka piersiowa:
Prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
W seg. 1/2PL i 4PL guzki po 3-4mm.
Jama brzuszna i miednica:
Prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Widoczny węzeł okołoaortalny o wym. 12mm bez aktywacji metabolicznej.
Układ kostny i mięśniowy:
Prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Naczyniak kręgu Th11.
Wnioski:
Badanie PET-TK obecnie bez cech wskazujących na obecność procesu rozrostowego o wysokim metabolizmie glukozy.
W porównaniu z badaniem z dn. 31.05.2023r. nie uwidoczniono obecnie aktywnego węzła przy żyle głównej dolnej.
Lekarz opisujący: dr n. med. Joanna Nalewajka-Kołodziejczak Lekarz zmianowy: dr n. med. lekarz specjalista medycyny


Martwią mnie te guzki w płucach? Co myślicie?
Wcześniej na TK czy PET TK nie opisywano ich.
COVID? Miałem ze 2-3 razy..
Co do migdałka - miałem na pewno stan zapalny bo kichałem itd. ostatnio dużo. Teraz palpacyjnie nic nie wyczuwalne.
adamus09
 
Posty: 125
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez adamus09 » 18 Paź 2023, 22:30

Skonsultowałem opis PET TK z Dr. Tomaszem. Odpisał szybko, bo już dziś (2-3 dzień), że najprawdopodobniej zostałem wyleczony, nie ma nic niepokojącego z opisie ani badaniach (wysłałem mu kartę wyspisu z RT i ostatnią krew/markery też). Wizyta planowo w listopadzie i wtedy się dowiem co dalej z obserwacją pewnie itd.
Myślę, że warto byłoby zmienić obrazowanie na MRI/RM aby nie walić w siebie ciągle w widmie x.. zobaczymy czy się uda.
adamus09
 
Posty: 125
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez adamus09 » 09 Lut 2024, 23:08

Trochę miałem przerwy od forum, bo raz że wyniki OK a dwa dużo pracy i innych działań.

Wizyta listopadowa u dr. Tomasza w porządku poza tym, że recepcja na Szamockiej zgubiła moją wizytę i był lekki kwas. Następny termin dopiero w kwietniu :!: .
Potwierdziły się zalecenie - na 9x% wyleczony, startuje od nowa 5 lat obserwacji.. Na guzki w płucach powiedział, że to nieistotne, może być poinfekcyjne albo od.. śląskiego powietrza :roll:

Na prośbę moją dr wypisał mi MRI x 2 + RTG klatki zamiast TK. Naczytałem się badań z USA, że TK jednak ma zauważalny wpływ.
Jedyna uciążliwość, że MRI trzeba robić 2 razy, z odstępem dwóch tygodni ze względu na dawkę kontrastu i jego konieczność wypłukania z organizmu.
Najpierw miednica mniejsza a potem np. jama brzuszna.

Pierwsze MRI mam 12.02, drugie 28.02.
Markery zrobiłem i wszystko jest OK:

beta-HCG < 2.30 mIU/ml 0 - 5
PSA 0,491 ng/ml 0 - 2,5
LDH 171 U/l 125 - 220
AFP < 2.00 ng/ml 0,89 - 8,78


Robiłem też USG wczoraj i USG nic nie widzi (ultrasonografistka z NIO Gliwice):

Stan po prawostronnej orchidektomii (4.11.2022) HP: seminoma pTI b, stage IA
Stan po radioterapii (7.2023)
Badanie kontrolne.
OPIS BADANIA
Wątroba prawidłowego kształtu, wielkości w górnych granicach normy, o gładkich obrysach. Miąższ wątroby o nieznacznie podwyższonej echogeniczności, jednorodny. Przebieg i średnica żył wątrobowych i żyły wrotnej prawidłowej. Drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe nieposzerzone. PŻW prawidłowej średnicy. Pęcherzyk żółciowy prawidłowy, cienkościenny, bez zwapnionych złogów.
Trzustka widoczna fragmentarycznie - w uwidocznionym zakresie nieco hiperechogeniczna, bez uchwytnych nieprawidłowości.
Śledziona o prawidłowej wielkości, echogeniczności i echostrukturze.
Nerki położone typowo, symetryczne, o prawidłowym kształcie, wielkości i zróżnicowaniu korowo-rdzeniowym. Nie uwidoczniono złogów ani poszerzenia układów kielichowo-miedniczkowych.
Aorta prawidłowej średnicy.
Nie uwidoczniono patologicznych zmian w przestrzeni zaotrzewnowej ani w polach nadnerczowych.
Pęcherz moczowy dobrze wypełniony. Ściana pęcherza w normie.
Gruczoł krokowy niepowiększony (V=16 ml), miernie niejednorodny.
WNIOSKI
Obraz ultrasonograficzny jamy brzusznej bez istotnych odchyleń od normy.


Niestety teść mi spadł o prawie 10% względem 04.2023 (mimo ćwiczeń od września):
Testosteron 264,37 ng/dl 240,24 - 870,68

Zastanawiam się poważnie nad HTZ albo chociaż suplementacją DHEA. Zauważyłem mniejszą motywację ale na pewno skupienie mocno spadło i odporność na ból.
Niski miałem kilka lat przed nasieniakiem ale myślałem, że taka uroda. A być może powolutku rozwijało się GCNIS i pracowało już wtedy tylko jedno (podobno od neoplazji do guza może minąć kilkadziesiąt msc..). Idę do endokrynologa po badania i jakąś konsultację osi jądra - przysadka - nadnercze, ale chciałem to też przedyskutować potem z dr. Sarosiekiem aby nie namieszać nic samodzielnie ale obawiam się długoterminowych skutków niskiego testosteronu (kości, krew, stawy, ogólnie męskie rzeczy).

W międzyczasie odezwały się problemy z kręgosłupem ale to od pracy siedzącej. Działam się z fizjoterapeutką (gdyby ktoś szukał fizjo z doświadczeniem z nowotworami - zupełnie przypadkowo się tak złożyło, że trafiłem na taką osobę - chyba że przypadków nie ma :lol: -, to w Katowicach przy ul. Józefowskiej).

Ogólnie jakiś długoterminowych skutków RT ja na razie po 6msc nie odczuwam poza utrzymującą się leukemią.
Dopiero początkiem listopada (3,5msc) moje leukocyty ogółem osiągnęły dolną normę 4,2 tyś a pod koniec 4,9.
Potem 1,2 i 3-ci raz byłem chory do dziś (2x zapalenie oskrzeli i jeden raz zapalenie gardła czy coś takiego). Mam wrażenie, że byle kto na mnie kichnie i już łapię.. Jedne zapalenie oskrzeli było dość głębokie i miałem zawalone glutem chyba wszystkie "generacje oskrzelików" :lol: Limfocyty rosną bardzo wolno. Ponad to lekko obniżone P-LCR, MPV ale to tez typowe od promieniowania.

Po tej rundzie obserwacji planuję kolonoskopię do kompletu prewencji onkologicznej (skierowanie już mam) i potem na wiosnę coroczny przegląd zdrowia ogólnego (z pakietu ubezpieczeniowego).Ktoś powie, że nadgorliwy i bezcelowe bez jakiegokolwiek podejrzenia i objawów, ale zrobiłem sobie w imię oznaczenia "swojego naturalnego poziomu" też markery innych nowotworów (Ca 72-4, Cyfra 21-1, NSE, SCC, CA 50, S-100 i kalcytoninę) i wszystko OK. Zamierzam jeszcze oznaczyć je za jakiś dłuższy czas, aby porównać i mieć odniesienie.

Pozdrawiam was
adamus09
 
Posty: 125
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez Viss » 10 Lut 2024, 08:45

Co do testosteronu to nawet bym się długo nie zastanawiał.Sam mam niski ale nie aż tak i stwierdziłem że nie ma co do końca życia się męczyć i być jak warzywo przez to w wielu kwestiach tylko trzeba sobie pomóc.Ja miałem coś około 400 i to jest niski.Robiłem wolny i całkowity testosteron i oba są nisko.Ogólnienpakiet hormonalny wykonałem żeby mieć podgląd na wszystko.
Viss
 
Posty: 73
Rejestracja: 29 Mar 2023, 10:01

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez adamus09 » 10 Lut 2024, 21:37

Viss napisał(a):Co do testosteronu to nawet bym się długo nie zastanawiał.Sam mam niski ale nie aż tak i stwierdziłem że nie ma co do końca życia się męczyć i być jak warzywo przez to w wielu kwestiach tylko trzeba sobie pomóc.Ja miałem coś około 400 i to jest niski.Robiłem wolny i całkowity testosteron i oba są nisko.Ogólnienpakiet hormonalny wykonałem żeby mieć podgląd na wszystko.


No odkąd sobie to uświadomiłem, że nawet nie wiem, jak to jest mieć wysoki :lol: to wszędzie upatruję winę w niskim teściu.
Jestem zdeterminowany jeśli tylko lekarze nie zobaczą jakiś skrajnych przeciwskazań..
Dzięki za Twój post.
adamus09
 
Posty: 125
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 2 gości