30lat / pT1 / Potworniak torbielowaty

[krzysztofh]

Witam

Mój przypadek:

Orchidektomia lewostronna miała miejsce 12 grudnia 2023.

Histopatologiczny opis makroskopowy:
a-f/ Jądro lewe o wymiarach 50mm x 35mm x 30mm z powrózkiem nasiennym dł 95mm, najądrzem o wymiarach 45mm x 15mm x 4mm i osłonkami pochwowymi.
W obrębie bieguna górnego, śródmiąższowo obserwuje się lito-torbielowaty guz o średnicy do 18mm. Pozostały miąższ jądra bez zmian ogniskowych. Najądrze i osłonki pochwowe niezmienione.
Histopatologiczny opis mikroskopowy:
a,b/ Utkania nowotworowego nie stwierdzono.
c/ Potworniak torbielowaty
ICD-0: 9080/3; Teratina, postpubertal - type
ICD-10: C62.1
Guz ograniczony do jądra, bez cech inwazji naczyć.
Stopień zaawansowania według AJCC i UICC 8 edycja: pT1
d/ Obraz odpowiedni do wieku
e,f/ Utkania nowotworowego nie stwierdzono

Opis rezonansu z kontrastem skrócę do komentarza od lekarza, bo chyba nie ma sensu wklejać całego: "Mam przed sobą Pana wynik rezonansu. Tam jest wszystko czysto"

Krew badałem łącznie 3 razy: Dwa razy markery przed orchidektomią i raz po. AFP, BHCG i LDH za każdym razem w normie. Inne parametry też raczej w normie, nie wiem czy jest sens wrzucać tutaj wszystko. Nie chcę zaspamować zbyt mocno

Na konsylium powiedziano mi, że miałem w jądrze potworniaka torbielowatego na najwcześniejszym poziomie zaawansowania pod każdym względem. W takich przypadkach nie proponujemy nawet chemioterapii wspomagającej(mimo, że dostałem skierowanie do poradni chemioterapii na Marzec), ponieważ szansa na nawrót jest niska, a nawet gdyby nawrót się zdarzył, to ten rodzaj nowotworu jest chemiosensytywny.
Zapytałem takiego nawrotu i dostałem odpowiedź: 1/6.
Zapytałem o prawdopodobieństwo raka w drugim jądrze i dostałem odpowiedź: 3%

W głowie mam wiele pytań, wertuję internet w poszukiwaniu odpowiedzi, czytam dokumenty, których nie rozumiem, aby wiedzieć więcej o mojej chorobie.
Tutaj chciałbym napisać te najważniejsze:
- Czy aby na pewno lekarz się nie pomylił z chemiosensytywnością tego nowotworu? Gdzie bym nie czytał, wszędzie dostaję informację o tym, że potworniak dojrzały(a rozumiem, że takiego mam/miałem nie reaguje na chemię?
- Czy prawdopodobieństwa wymienione wyżej są prawdziwe? Moim zdaniem, to dość dużo, biorąc pod uwagę, że ewentualny przerzut wymagałby jeszcze poważniejszej operacji
- Jeden z lekarzy(onkolog) powiedział mi, że ten nowotwór jest spowodowany późnym zstąpieniem jądra w dzieciństwie. Inny(urolog) powiedział, że to bzdura. Chciałbym więc zapytać czy jest szansa, że kiedyś się dowiem co było powodem tego nowotworu?

[miszcz]

Lekarze mają rację. Pozostaje aktywna obserwacja i jest bardzo duża szansa, że na tym się skończy.

Co do przyczyny raka jądra, to prawdopodobnie nigdy się nie dowiesz. Późno zstąpione jądro jest czynnikiem ryzyka. Ja jestem przekonany, że pierwszego miałem przez stres, na temat przyczyny drugiego wolę nie mówić, żeby nie skończyć w psychiatryku.

[krzysztofh]

Rozumiem, że jeśli ten nieszczęsny nawrót się zdarzy, to przejdę jakieś lekkie cykle chemioterapii i wrócę do normalnego życia?
Mimo, że lekarze, których przy okazji tej choroby miałem (nie)przyjemność poznać, czasem sobie "przeczyli", to jednak każdy komentując mój wynik histopatologiczny mówił mi, że jestem szczęściarzem.
Dla mnie 1/6 na przerzuty raka, na który nie działa chemioterapia to chyba średnio szczęśliwy scenariusz?

Zimą 2022/23 miałem najcięższą anginę/przeziębienie w życiu, przeciągała się około 6 tygodni i wymagała trzech serii antybiotyku, aby ją ostatecznie dobić. Czy to mógł być czynnik ryzyka?

[miszcz]

Ten typ nowotworu w przypadku wystąpienia przerzutów leczy się wycinając zmiany. Prawdopodobieństwo nawrotu jest dużo mniejsze niż 1/6. Ewentualne przerzuty rozwijają się też znacznie wolniej niż w przypadku utkań typu czysty rak embrionalny.

Co do anginy, nie widzę związku.

[krzysztofh]

Dziękuję za dotychczasowe odpowiedzi

> Ten typ nowotworu w przypadku wystąpienia przerzutów leczy się wycinając zmiany. Prawdopodobieństwo nawrotu jest dużo mniejsze niż 1/6
Czyli lekarz nie miał racji mówiąc, że ten nowotwór jest chemiosensytywny? Czy jesteś w stanie oszacować prawdopodobieństwo nawrotu?
Czy przez leczenie wycinając zmiany mam rozumieć zabieg "RPLND"?

[miszcz]

Potworniak dojrzały nie reaguje lub bardzo słabo reaguje na chemię. Operacja to RPLND, ale być może inni doprecyzują. Nie jestem w stanie oszacować prawdopodobieństwa nawrotu. Lekarze szacują w stadium pt1 prawdopodobieństwo nawrotu na 15-20 procent dla wszystkich utkań, z czym się nie zgadzam, ale dla potworniaka dojrzałego tej wielkości jest ono znacznie mniejsze.

Należy pamiętać, że to statystyka, a każdy przypadek to sprawa indywidualna i nawet przy jednocyfrowej szansie na wznowę, może ona nastąpić.

[krzysztofh]

Ok.
Czy powinienem teraz po prostu czekać i próbować żyć normalnie, czy udać się jeszcze do jakiegoś specjalisty, aby jeszcze raz całość skonsultować?

[miszcz]

Możesz żyć normalnie, byle pilnować terminów badań oraz wizyt kontrolnych.

[krzysztofh]

Podwójny update:
12.03.2024 - Badanie krwi
Markery LDH, AFP, HCG+b w normie. Morfologia też całkiem ok

27.06.2024 - W nazwie badania mam "USG Jamy brzusznej + miednicy", ale badano mi też pozostałe jądro.
Tutaj też wszystko czysto. Onkolog w podsumowaniu powiedział, żebym zgłosił się dopiero za dwa lata, bo szansa na jakiekolwiek przerzuty jest minimalna i istnieje większe prawdopodobieństwo, że zginę w wypadku samochodowym niż z powodu tego raka

Co o tym myślicie? Czy onkolog ma rację? Fajnie byłoby zamknąć jeden temat zdrowotny. Niedawno dopadła mnie rwa kulszowa, więc wolałbym się skupić na pokonywaniu jej. Ona też potrafi nieźle dopiec

[Kevin1301]

Mi przy innym typie powiedzieli że większe prawdopodobieństwo jest że trafi mnie piorun niż umrę na raka jadą.
Po 8 mies pokazały się przerzuty i chemia.
Także albo miałem szczęście albo pecha zależy od interpretacji.
Rób sobie markery co 3 mies i te RTG brzucha co pół roku i powinno na spokojnie starczyć. Od tego zależy twoje życie także lepiej kontrolować.
Pozdro