Mieszamy nowotwór zarodkowy jądra pT2NX

[Berrem]

Dzień dobry, chciałbym opisać mój przypadek.
24.05.24 ból w okolicy jądra który nie minął przez 24h. Postanowiłem szybko umówić się do urologa że względu na wyjazd za granicę który miał odbyć się za kilka dni.
25.05.24 wizyta u urologa. Po wykonaniu USG diagnoza prosto z mostu- nowotwór. Po której rozmowie z lekarzem doszliśmy do wniosku ze wystawi skierowanie na kor i tam dokładniej sprawdzą mój przypadek. Tego samego dnia po wizycie na korze ponownie wykonano USG + krew i markery nowotworowe. USG wskazuje na nowotwór lecz bolesność, idealne wyniki krwi i markery nowotworowe w normie postanowiono dać mi levoxe 500 przeciwzapalnie z nadzieją że to jakieś zapalenie. Ból minął po pierwszej dawce antybiotyku, guz jak by mniej wyczuwalny. Za tydzień miałem się stawić na kontrolę. Cały tydzień żyłem nadzieją że wszystko jest już dobrze ponieważ wydawało mi się że ten guz praktycznie zniknął.
3.06.24 kontrola, USG i niestety guz jest taki jak był. 0.2-0.3 cm mniejszy ponieważ według urologa rósł tak szybko że zrobił się aż stan zapalny który minął po levoxie. Dostaje skierowanie na zabieg orchidektomi.
17.06.24 data zabiegu, w szpitalu nie zrobiono mi żadnych badań prócz ponownie krwi i markerów nowotworowych które ponownie były w normie.
01.07.24 odbieram wyniki hist-pat.

Jądro o wym. 5.6x3.7x2.8 pokryte osłonką białawą i pochwową. Odjęte z powrożkiem nasiennym dl. 6.6 cm sr 1.3 cm . Na przekrojach w górnej części jądra wydziela się policykliczny beżowo różowy guz wym. 2.4x2.2x2.2 cm. Guz dochodzi do wnęki jądra i wydaje się ją przekraczać, oddalony jest o 0.1cm od osłonek narządu. Pozostały miąższ jądra bez innych zmian ogniskowych.

Mieszamy nowotwór zarodkowy jądra. Guz jądra o głównym utkaniu raka embrionalnego, immunofenotyp CD30+, PLAP+/-, GLYPICAN -, CD117-,PODOPLANINA -, z mniejszym komponentem kosmówczaka zarodkowego.
Potwierdzono betaHCG+. Nowotwór nie nacieka najądrza, sieci tkanek miękkich wnęki, nie przekracza osłonek jądra. Stwierdzono zatory komórek nowotworowych w ciele naczyń krwionośnych LVI-1. Guz jest w znacznej części zmieniony martwiczo. W utkaniu jądra widoczne ogniska neoplazji komórek zarobkowych im situ. GCNIS (A B)
Powrózek nasienny oraz jego linia odcięcia są wolne od nacieku nowotworu.
pT2NX

I tutaj moje pytanie co oznacza dla mnie ten wynik badania?
Czy błędem było nie wykonanie dotychczas tk w poszukiwaniu przerzutów? Chirurg który dokonywał usunięcia jądra po zabiegu mówił mi że nie widzieli przerzutów na węzłach chłonnych. Po tych słowach myślałem że skoro nie ma przerzutów na węzłach chłonnych, markery ok więc tk jest nie potrzebne. Okazało się że dopiero teraz dostałem skierowanie na tk, nie wiem co o tym myśleć.

3.07.24 data konsylium, zupełnie nie wiem czego się spodziewać. Niby guz dosyć mały, nie nacieka, markery ok, żadnych objawów przerzutów ale ten opis badania trochę mnie przeraża.

Z tego co czytałem tutaj na forum to większość chorych nawet z większymi lub ociekającymi guzami+ markery podwyższone miała do wyboru obserwacje lub jeden-dwa wlewy karboplstyny.
Jak to będzie w moim przypadku zakładając że przerzutów brak? I co gdy okaże się że przerzuty występują?

Mam nadzieję że tekst jest czytelny, miejscami może trochę nie składnie ale pisałem to na smartfonie szczerze mówiąc w dużym poddenerwowaniu. Pozdrawiam wszystkich i z góry dziękuję za odpowiedzi na temat mojego przypadku

[Xyox123]

Cześć,

zajrzyj do mojego wątku, pewnie znajdziesz odpowiedzi na swoje pytania.

[mikey]

Typ raka to nienasieniak, więc karbo odpada, raczej 1x BEP będzie lub obserwacja

Żeby ocenić czy możesz być na obserwacji powinieneś mieć zrobione TK jamy brzusznej + miednica mniejsza, oraz klatki piersiowej. Jeśli jeszcze nie miałeś, to konsylium w ciemno może Ci nie powiedzieć. Napisz z jakiego miasta jesteś, to może ktoś poleci fajnego specjalistę gdzies w pobliżu.

Na plus świadczy rozmiar guza i markery w normie, na minus jego rodzaj (emroyanale), czy LVI jest "-"? Bo napisales LVI -1, jeśli chodzi o "-" to też lepiej bo to brak inwazji naczyń, więc lepsze rokowanie.

Sam też mam Ziomka z emroyanale, pT2 i LVI-, który w dodatku miał jakieś relatywnie wysokie markery, i jest na aktywnej obserwacji już 3ci rok, więc masz dużą szansę ze tak się skończy, ale o tym niech zdecyduje lekarz, bo 1xBEP jest bardzo często rekomendowany - także dużo zależy od dalszej diagnostyki (tego TK), trochę Twojej decyzji również

[Berrem]

Właśnie też tak mam takie odczucie czy nic nie dowiem się na tym konsylium bez wyników tk.

Markery w normie, chirurg który operował mówił że węzły chłonne czyste.Chyba są duże szanse że dalszych przerzutów brak???
Czytam wątek kolegi wyżej i znalazłem jeszcze kilka innych w internecie wydaje mi się podobnych przypadków i rzeczywiście z tego co widzę raczej przeważa 1x bep

Jestem z Gdańska, leczenie odbywa się w UCK ale na pewno będę chciał się skonsultować z jakimś specjalistą konkretnie od guzów jądra tylko czekam na te wyniki tk. Będę bardzo wdzięczny za polecenie specjalisty w mojej okolicy. Widzę w prawie każdym wątku przewija się dr Sarosiek.


Tak, LVI-1 tak mam napisane w wyniku badania.

[mikey]

Obserwacja nie jest wykluczona, ale to zależy od dalszej diagnostyki, decyzji lekarza oraz Twojej - ryzyko wznowy jest relatywnie wysokie jeśli nie weźmiesz BEP. na spokojnie, 1xBEP może być również bardzo dobrą decyzją, nawet lepsza niż obserwacja, a jeśli masz szczególne powody żeby zaryzykować obserwację, to ona może być również możliwa, ale to wszystko tylko z wynikami TK oraz omówieniem z lekarzem. Nie bój się 1xBEP, bo może Ci dużo więcej dać niż zabrać. Dr Sarosiek jak polecany przez wszystkich, przyjmuje na Fieldorfa w Wawie, telefon do lux onko, 224698390, wew 2, możesz ew. Spróbować mailowo się z nim konsultować, ale to ważne decyzje więc rozważ wycieczkę do Wawy.

[Berrem]

Chyba jak każdy boje się chemioterapii i wolał bym jej uniknąć ale jeśli miało by to znacznie zwiększyć szanse nie wystąpienia nawrotu to zdecyduje się na 1x bep. Nie jestem też do końca świadomy plusów i minusów obserwacji bądź chemii, wierzę że w środę na tym konsylium usłyszę chociaż teoretycznie jakie opcje leczenia były by najlepsze i jakie są plusy i minusy według nich. Jakie w razie wystąpienia przerzutów na tk a jakie w razie ich braku.Mam także nadzieję że uda się jak najszybciej zrobić tk i właśnie skonsultować się z dr.Sarosiek. Oczywiście wycieczka do Warszawy jak najbardziej wchodzi w grę nie będzie z tym problemu. Zdrowie najważniejsze, mam 30 lat i właściwie nawet się nie przeziębiam. Ta choroba spadła na mnie jak młot nagle. Gdyby ktoś dwa miesiące temu mi powiedział że mam raka i to złośliwego to bym się popukal w głowę. Nie było żadnych objawów złego samopoczucia, utraty wagi, zmęczenia a to objawy które zwykłemu człowiekowi kojarzą się z nowotworem albo z jakąś ciężka chorobą. Praktycznie codziennie rano siłownia potem 11-12 godzin w pracy a wieczorem jeszcze często jakiś spacer. Może to właśnie ten intensywny tryb życia doprowadził do guza?

[mikey]

Pewnie, pełne zrozumienie, wiem jak jest, bo jestem miesiąc po. Pierwsza myśl o BEPie to trochę cios, ale każda kolejna oswaja bardziej. Na chemię wskazuje Ci dodatkowo komponent kosmówczaka, bo jest nieco bardziej zjadliwy. Ale tak czy inaczej statystyka jest z Tobą, gratuluję dobrego ogaru z wychwyceniem guza, bo tu już wygrałeś.

Twój styl życia mógł mieć wpływ na guza, ale to czasami nie jest aż tak specyficzne, wszyscy z moich znajomych żyją jak ja, albo zprdol w pracy, albo zprdl w pracy i w domu, niektórzy jedzą bardziej syfiaście niż ja, a jednak nie mieli raczka. Na pewno musisz coś zmienić w życiu, ale to nie musiało mieć aż takiego wpłwu.

[Berrem]

I jak to wygląda po miesiącu? Juz powrót do normalności czy czuć jeszcze skutki?
No właśnie, bardzo chciał bym wiedzieć co teraz robić żeby zmniejszyć ryzyko nawrotu... Czy oszczędzać się jakoś mocno czy żyć tak jak dotychczas... To chyba takie wróżenie z fusów.
Z tym wykryciem to czysty fart i chyba jakiś znak od Boga. Gdyby to jądro nie zaczęło boleć i to w takim momencie jak dwa dni przed wyjazdem za granicę to ja w życiu nie poszedł bym do lekarza.... A tak to coś mnie tknęło...

[mikey]

Jeszcze się diagnozuje, plus konsultacje z królami jąder rozważam czyli dr Sarosiek, prof. Wiechno. Ogólnie mental to podstawa, czerwiec był ciężki, ale jestem gotowy na wszystko, obserwacje, 1xBEP, 3xBEP. Skupiam się już na następnych 50 latach życia.

Dla mnie ze zmian kluczowy jest zdrowy sen, modyfikacja diety, i zarządzanie stresem. Bardzo możliwe, że dostałem raczka przez niedosypianie i zmęczenie marzec - maj, smażenie codziennie mięsa na słabej patelni, i ogólnie wyjebanie stresowe w pracy.

[miszcz]

Masz agresywne utkanie - jeśli w TK nie będzie przerzutów, zdecydowałbym się na 1xBEP. Możesz wybrać aktywną obserwację, decyzję musisz podjąć sam.

W sumie masz szczęście, że jądro bolało. Mnie nie bolało w ogóle, dopóki nie zrobił się stan zapalny. Po cipro też wydawało mi się, że guz się zmniejsza, a potem jak jądro zaczęło rosnąć, to było jak pomarańcza. Ale żyję po 2xBEP.

Spróbuj sobie przypomnieć, czy w ostatnim czasie nie miałeś jakichś wyjątkowo stresujących zdarzeń w życiu, ale równie dobrze możesz mieć to na tle genetycznym. Tego nie wie nikt.