Ika/rak germinalny u 16-latka

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez Ika » 25 Mar 2025, 22:42

U naszego obecnie 16letniego syna:
30.09.2024 wykryto guza jądra, dzień później określono również zasięg przerzutów do węzłów chłonnych i płuc,
3.10.2024 przeprowadzono operację guza jądra prawego - usunięcie, AFP 12IU/ml
15.10.2024 w badaniu histopatologicznym stwierdzono: raka embrionalnego z komponentą teratoma oraz seminoma, AFP 9.18IU/ml
od 18.10.2024 do 04.03.2025 sześć cykli chemioterapii według protokołu VIP
30.12.2024 w badaniu PET - znaczne i całkowite regresje zmian, AFP 2,4IU/ml
17.03.2025 w badaniu PET - progresja pojedynczego węzła chłonnego - wzrost aktywności o 23%, AFP 5,9IU/ml
18.03.2025 w weryfikacji w badaniu histopatologicznym IMiD w Warszawie guz germinalny, utkanie teratoma immaturum, raka zarodkowego i guza zatoki endodermalnej
Obecnie prowadzone są konsultacje w celu określenia dalszych kierunków leczenia.
Co możemy jeszcze zrobić? Badania genetyczne? Konsultacje w innych ośrodkach, u innych lekarzy?
Ika
 
Posty: 14
Rejestracja: 25 Mar 2025, 21:53

Re: Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez Jeek » 25 Mar 2025, 23:10

Witam
Jeżeli leczenie do tej pory było prowadzone w IMiD to możesz poprosić o konsultacje w NIO w Warszawie.
Jest tam wielu b. dobrych specjalistów od r.j. np. prof. Wiechno. Dawniej był tam problem z przyjęciem na leczenie
osób niepełnoletnich, nie wiem jak jest obecnie. Możesz również poprosić o konsultacje dr. Tomasza Sarosieka,
to wybitny specjalista od r.j. i wspaniały człowiek, namiary są na forum.
Dlaczego zastosowano leczenie schematem VIP i to aż 6 cykli.
Moim zdaniem leczenie należy przenieść do ośrodka specjalizujacego się w leczeniu r.j.
Pozdrawiam
Nigdy nie trać nadziei
Jeek
 
Posty: 243
Rejestracja: 24 Sty 2015, 22:46

Re: Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez Ika » 25 Mar 2025, 23:20

Syn jest w Katowicach GCZD, miał liczne przerzuty do płuc i węzłów chłonnych - pewnie stąd VIP
Do dr Sarosieka napisałam dziś maila - do dziś był na urlopie.
Ika
 
Posty: 14
Rejestracja: 25 Mar 2025, 21:53

Re: Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez miszcz » 25 Mar 2025, 23:29

Jeszcze dwa pytania:
1) jaki był rozmiar guza?
2) czy zrobiono rezonans magnetyczny głowy?
miszcz
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1214
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez Ika » 25 Mar 2025, 23:38

Guz jądra 3,2x2,5x2cm a rezonans głowy był - bez zmian
Ostatnio edytowany przez Ika, 26 Mar 2025, 00:33, edytowano w sumie 1 raz
Ika
 
Posty: 14
Rejestracja: 25 Mar 2025, 21:53

Re: Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez miszcz » 26 Mar 2025, 00:29

Nie chcę publicznie wysuwać wniosków na temat dotychczasowego leczenia, niech któryś ze specjalistów wypowie się na ten temat. Moim zdaniem rezonans głowy był wskazany.
miszcz
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1214
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez Ika » 26 Mar 2025, 00:36

Przepraszam Poprawiłam ale umknęło mi w ciągu tego pół roku Rezonans był- bez zmian
Ika
 
Posty: 14
Rejestracja: 25 Mar 2025, 21:53

Re: Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez Ika » 26 Mar 2025, 00:36

Rezonans był robiony w czasie pierwszego pobytu na onkologii w październiku
Ika
 
Posty: 14
Rejestracja: 25 Mar 2025, 21:53

Re: Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez Karolina_M » 26 Mar 2025, 01:09

Czy opisana w marcowym badaniu PET progresja wiązała się ze zwiększeniem rozmiarów węzła chłonnego czy tylko ze zwiekszoną aktywnością metaboliczną? Czy możesz przytoczyć lub załączyć pełne opisy badań PET? Jak wyglądały i wyglądają obecnie pozostałe markery (beta HCG i LDH)?

Bardzo dobrze, że napisałaś maila do dr. Sarosieka - konsultacja ze specjalistą od nowotworów jądra to teraz najważniejszy i najlepszy krok.
Karolina_M
 
Posty: 21
Rejestracja: 03 Sty 2024, 23:06

Re: Ika/rak germinalny u 16-latka

Postprzez CRS » 26 Mar 2025, 12:11

Na podstawie tego co opisałaś, to przede wszystkim nie podejmujcie żadnych decyzji terapeutycznych przed skonsultowaniem się ze specjalistami od tej choroby. Do kogo się zwrócić już masz napisane.
Z tego co napisałaś, to moim zdaniem, lekarze popełnili błędy w leczeniu i diagnostyce.
CRS
 
Posty: 238
Rejestracja: 20 Maj 2022, 10:28

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 2 gości