Ika/rak germinalny u 16-latka

[Ika]

Wyniki beta HCG zawsze były w normie, LDH przed zabiegiem i chemioterapią 607U/I obecnie w normie.
Ponieważ nie chce mi zamieścić nawet spełniającego kryterium rozmiaru załącznika zamieszczam opisy PET.

Badanie PET z 10.2024

Głowa i szyja
Aktywne metabolicznie węzły chłonne nadobojczykowe lewe o wym. do 15 mm SUVmax do 15,5. Pobudzenie metaboliczne w rzucie migdałków podniebiennych i migdałka gardłowego SUVmax do 11,8 w pierwszej kolejności zmiany odczynowo-zapalne. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Klatka piersiowa
Aktywne metabolicznie rozsiane zmiany ogniskowe w płucach dość liczne, największa zmiana po stronie prawej w seg. 8 o śr.17mm SUV max 14,6, w płucu lewym największa zmiana w seg. 6 o śr. 8mm SUVmax 13,9. Aktywne metabolicznie węzły chłonne: wnękowe prawe SUVmax do 9,7, pomiędzy przełykiem a aortą zstępującą subcentymetrowy SUVmax 17,8. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Jama brzuszna i miednica
Aktywne metabolicznie węzły chłonne: okołokawalne rozpoczynające się na wys. górnej blaszki granicznej L1 ciągnące się do podziału aorty, największy węzeł o wym. 36mm SUVmax 9,8 z hypometabolicznymi obszarami rozpadu pozostałe o wym. do 20mm SUVmax do 17,1; pojedynczy aortalny lewy subcentymetrowy SUVmax 22,4. Pobudzenie metaboliczne na przebiegu zmian pozabiegowych w obrębie moszny i pachwiny po stronie prawej SUVmax do 6,9 w pierwszej kolejności procesy gojenia (zbyt krótki czas od zabiegu). Hypometaboliczne obszary hyperdensyjne w mosznie po stronie prawej - krwiaki po orchidektomii prawostronnej. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Układ kostny i mięśniowo - stawowy
Prawidłowy obraz metabolizmu glukozy. Wsypa kostna w lewej kości biodrowej
Inne 1,3SuVmax wątroby:2,5 SUV max śledziony 1,7
Wnioski: Obraz PET/TK wskazuje na aktywny metabolicznie rozsiew procesu rozrostowego do płuc i do węzłów chłonnych zaotrzewnowych.

Badanie PET 12.2024 po 3 cyklach VIP
Głowa i szyja - prawidłowy obraz metabolizmu glukozy
Klatka piersiowa
Miernie pobudzony metabolicznie guzek podpłucowo w seg. 8 płuca prawego średnicy 11mm SUVmax 1,1. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy. Pojedyncze bardzo drobne guzki w płucach bez zwiększonego metabolizmu glukozy o średnicy do 2-3mm np. w seg. 4 płuca prawego lub w segmencie 6 płuca lewego.
Jama brzuszna i miednica
Miernie pobudzone metabolicznie zwapniałe węzły chłonne aortalno - kawalne o wym. do 17mm SUVmax do 2,6. Pobudzone metabolicznie na obrzeżu resztkowego zhemolizowanego krwiaka w mosznie po stronie prawej obecnie o średnicy ok.16mm SUVmax 3,3 - procesy gojenia.
Układ kostny i mięśniowy Prawidłowy obraz metabolizmu glukozy. Wyspa kostna w lewej kości biodrowej.
Inne MBPS: 1,3 SUVmax wątroby: 2,5
Wnioski Obraz PET/TK wskazuje na miernie aktywny metabolicznie przerzut do płuca prawego i miernie/umiarkowanie pobudzone resztkowe zmiany węzłowe podprzeponowo. W porównaniu z poprzednim badaniem:
- znaczna regresja metaboliczna i morfologiczna zmian przerzutowych w płucach,
- całkowita regresja zmian przerzutowych w węzłach chłonnych nadobojczyckowych lewych,
- znaczna częściowa regresja metaboliczna i morfologiczna w węzłach chłonnych poniżej przepony.

Badanie z 03.2025
Głowa i szyja
Niewielkie pobudzenie tłuszczu brązowego w obrębie szyi utrudnia nieco ocenę badane. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Klatka piersiowa
Niewielkie pobudzenie tłuszczu brązowego w obrębie klatki piersiowej utrudnia nieco ocenę badania. Miernie pobudzony metabolicznie guzek podpłucowo w seg. 8 płuca prawego o średnicy 8mm SUVmax 1,0. Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy. Pojedyncze bardzo drobne guzki w płucach bez zwiększonego metabolizmu glukozy o średnicy do 2mm np. w seg. 4 płuca prawego lub w segmencie 6 płuca lewego.
Jama brzuszna i miednica
Pobudzone metabolicznie częściowo zwapniałe węzły chłonne aortalno-kawalne o wym. do 15mm SUVmax 3,2 Pobudzenie metaboliczne Pobudzenie metaboliczne w rzucie drobnej zmiany tkankowej, dyskretnie zwapniałej na obrzeżach o średnicy 8mm SUVmax 4,6, zmiana położona w mosznie po stronie prawej w miejscu uprzednio widocznego resztkowego krwiaka - do oceny miejscowej - procesy zapalne? resztkowy proces rozrostowy? Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Inne MBPS: 1,3 SUVmax wątroby: 2,6
Wnioski Obraz PET/TK wskazuje na miernie aktywny metabolicznie przerzut do płuca prawego i miernie/umiarkowanie pobudzone resztkowe zmiany węzłowe w przestrzeni zaotrzewnowej, z niejasnymobrazem loży po orchidektomii prawostronnej - procesy zapalne w miejscu zhemolizowanego krwiaka? resztkowy proces rozrostowy?
W porównaniu z poprzednim badaniem:
- niewielka regresja morfologiczna przy wstępnie stabilnym obrazie metabolicznym przerzutu do płuca prawego,
- względnie stabilny obraz zmian węzłowych w przestrzeni zaotrzewnowej (pojedynczy węzeł chłonny z wzrostem aktywności o 23%),
- progresja aktywności w miejscu uprzednio widocznego krwiaka w mosznie - do oceny miejscowej.

[Karolina_M]

Dzięki, że podzieliłaś się wynikami badań.
Marcowy opis wcale nie świadczy jednoznacznie o aktywnym nowotworze i nawet lekarz opisujący raczej nie sugeruje tego w pierwszej kolejności. Badanie zostało wykonane już dwa tygodnie po zakończeniu chemioterapii - to tak naprawdę za wcześnie, żeby móc mówić o miarodajnych wynikach (mogą być fałszywie dodatnie). SUVmax, choć "wzrost o 23%" może brzmieć groźnie, nie jest bardzo wysoki, a podejrzany węzeł nie zwiększył swoich rozmiarów - to dobre wiadomości.
Wynik AFP nie jest niepokojący - nie mamy informacji o normie laboratoryjnej, ale poziom 5,9, nawet jeśli wykracza poza normę, to nieznacznie, i wpływ na to mają prawdopodobnie inne czynniki (u wielu osób poziom AFP rośnie w czasie leczenia i utrzymuje się na podwyższonym poziomie jeszcze przez jakiś czas po jego zakończeniu). Wasza sytuacja wymaga przeanalizowania historii choroby i bieżących wyników przez onkologa specjalizującego się w temacie raka jądra, żeby niczego nie zaniedbać, ale też nie narazić syna na niepotrzebne obciążenia. Dalsze kroki w diagnostyce, obserwacji czy ewentualnym leczeniu podejmujcie koniecznie pod okiem takich lekarzy / w ośrodkach referencyjnych. Przepraszam, że się tak powtarzam - i po samej sobie, i po innych - ale piszemy o tym wszyscy dlatego, że to bardzo ważne Rak jądra jest na tyle rzadki, że wielu lekarzy nie zna dobrze jego specyfiki i nie uwzględnia jej w leczeniu.

Daj znać, co powie dr Sarosiek lub/i inni lekarze, z którymi będziecie się konsultowali.

I nie dawajcie sie złym myślom, choć to na pewno dla Was trudny, stresujący czas - pamiętajcie, że syn ma duże szanse na pełne zdrowie

[Ika]

Na ten moment wieści są takie: ani dr Wiechno ani dr Sarosiek nie przyjmują w Warszawie poniżej 18 r.ż. Na odpowiedź na maila od dr Sarosieka nadal czekam. Guzami germinalnymi, jako pediatra, zajmuje się dr hab. Joanna Stefanowicz z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Gdańsku. I tam jest syn konsultowany.
[Dziękuję @Karolinie_M za wspierające, dobre słowa (serducho).]

[Jeek]

Witam

Syn miał zabieg RPLND w wieku 17 lat w CO w Warszawie.
Musiałem napisać podanie o przyjęcie do pani dyrektor, odpowiedż była pozytywna.

Pozdrawiam

[Podpretekstem]

Poczekajcie na odpowiedź dr Sarosieka.
Mój mąż miał liczne przerzuty w płucach i na węzłach chłonnych. Rak zarodkowy + nasieniak.
Jest po 3* BEP i RPLND.
Bądźcie dobrej myśli a przede wszystkim - konsultujcie sprawę ze specjalistami od raka jądra, bo błędy w leczeniu tego rodzaju raka są naprawdę nagminne.

[konrad1234]

Hej. Koniecznie skonsultuj leczenie Twojego syna w Warszawie. Dr Sarosiek. Dr Iwona Skoneczna!
Jak najszybciej jak to możliwe. O ile to możliwe przedmieście się tam na dalsze leczenie.Prawda jest taka że lekarze dziecięcy nie mają pojęcia jak leczyć nowotwór jądra.

[Ika]

Jesteśmy po konsultacji dokumentacji u dr Sarosieka. Wskazane RPLND - konsultowane i potwierdzone również w Gdańsku przez tamtejszych specjalistów onkologów - pediatrów i chirurgów onkologicznych.
Jutro jedziemy do Gdańska - operacja w poniedziałek - prof. dr Czauderna.
I moje pytanie do tych, którzy tą operację mają za sobą - jak długo trwał pobyt w szpitalu? Dochodzenie do siebie? Przeczytałam to, co było na forum dostępne na ten temat, ale może ktoś ma jeszcze więcej informacji.

[Daw7070]

Miałem RPLND 20 marca u dr. Rogowskiego. W szpitalu leżałem równe 7 dni. Przez pierwsze 2 dni nie mogłem nic jeść i pić (jedynie kroplówki). W trzecim dniu tylko woda mineralna, od czwartego zaczęto mi podawać kleik. Pierwszy dzień był najgorszy, przy wypisie praktycznie czułem się tak w dniu, w którym przyjechałem do szpitala. Co do dochodzenia do siebie, to momentami ta rana jeszcze zaboli, ale nie ma tragedii. Przez miesiąc po muszę prowadzić oszczędny tryb życia, unikać gwałtownego schylania, dźwigania itp.

[Ika]

Dzięki Daw7070 za wiadomość i informacje. Wiadomo, że każdy przechodzi inaczej, ale wolę wiedzieć. Już na miejscu dowiedzieliśmy się, że przy okazji „otwarcia” będzie też usunięta oprócz węzła zmiana z płuca. Jutro ma być rano operacja.
Wszystko przed nami.

[CRS]

Jesteście w jednych z najlepszych, jak nie najlepszych, rękach jeżeli chodzi o operację i opiekę.
Powodzenia!