Guz w prawym jądrze 27 lat

[imblanket]

Aktualizacja 02.12.25

Dziękuję wam za odpowiedzi. Zrobiliśmy samo AFP zgodnie z waszą radą:
24.11- AFP 10.9 (0.0-7.00)
01.12-AFP 7.1 (0.0-7.00)
Więc prawie w normie, odebraliśmy też dzisiaj wynik histopatologii,

Jądro o wym 5x3,5x2,5 cm, odjęte z najądrzem dł 4cm i powrózkiem nasiennym dł 7cm, średnicy do 1.2cm. Osłonka biała szarawa ; przestrzeń międzyosłonkowa bez zrostów. Na przekrojach jądro i najądrze piaskowate, gąbczaste z wydzielającym się kremowym, litym, dość ostro odgraniczonym owalnym guzem wymiarów 1.1x1.2cm z pojedynczymi brunatnymi ogniskami. Guz oddalony od osłonki białawej o 0,3cm , od śródjądrza 0,5 cm. Powrózek nasienny bez zmian ogniskowych.

Guz mieszany jądra z komórek zarodkowych (mixed germ cell tumor): rak zarodkowy (embryonal carcinoma) 75%, kosmówczak złośliwy (choriocarcinoma) 15% ( a co z pozostałym 10 procent???)

W badaniu IHC
PanCK (+)
GATA3 (-/+, ogniskowo)
SALL4 (+)
Glipican-3 (-/+)
BetaHCG (+, ogniskowo)
CD30 (+)
OCT 3/4 (+)

Nowotwór nacieka śródjądrze, nie nacieka osłonek, najądrza ani powrózka nasiennego. Stwierdza się inwazja naczyniowa, nie stwierdzono naciekania nerwów. Piania cięcia powrózka nasiennego bez zmian ogniskowych.

pT2NxMxL1V1Pn0 wg UICC9ed

nie ukrywam trochę się podłamaliśmy bo liczyliśmy że obejdzie się bez chemii a z tego co odczytuje to drugie stadium? Do tego ten kosmówczak, który podobno jest bardzo agresywny, onkolog 15.12 jestem przerażona

[tobson85]

Hej
Marker ładnie spadł. Jest jeszcze minimalnie ponad norme, ale może to być też taka indywidualna fizjologia.

Pt2 to bez uwidocznionych przerzutów w badaniach obrazowych dalej jest pierwszym stopniem zaawansowania. Natomiast jest czynnikiem ryzyka wznowy.

Nie wiem kiedy były robione badania obrazowe. Ale jeśli są starsze niż 4 tyg to trzeba będzie powtórzyć. I oczywiście wszystkie markery do powtórzenia na 15.12.

Jeśli badania obrazowe będą czyste, a markery w normach to do wyboru dalej będzie obserwacja lub 1xBEP. Z tym że tu trzeba być świadomym, że przy pt2 i 75% udziale embryonal carcinoma to ryzyko wznowy jest dosyć spore i 1x BEP takie ryzyko może zmniejszyć do minimum.

Jesli natomiast w badaniach obrazowych uwidocznią się przerzuty i/lub markery wzrosną poza normę to trzeba będzie przyjąć 3x BEP.

Jesli chodzi o choriocarcinome to wydziela ona ogromne ilości bHCG, u was ten marker ładnie spadł - to bardzo dobra wiadomość. I też nie dajcie się zwariować - choriocarcinoma też w zdecydowanej większości przypadków spektakularnie dobrze reaguje na chemioterapię opartej o związki platyny.

Trzymajcie się
Pozdrawiam was serdecznie
Tobiasz

[imblanket]

Aktualizacja 9.12.25
Cześć
Przyspieszyli nam onkologa mieliśmy mieć 15.12 a już jesteśmy po wizycie.
Dostaliśmy informację że stopień to IB i propozycje 3BEP.

Wczoraj zrobiliśmy markery i są już w normie
AFP-6.1 normy 0.0-7.0
BETAHCG-<0.2 0.00-2.00
LDH-114135-225

15.12 zaczynamy dzienna chemię.



Zapytałam delikatnie Pani doktor dlaczego 3 cykle a nie 1 to powiedziała że ze względu na utkanie guza i inwazję naczyniową. Trochę nie zgadza się to z tym co pisaliście i jestem zdezorientowana

[miszcz]

Jeśli w TK nie ma przerzutów, to absolutnie nie zgadzać się na 3 cykle. Oficjalnie obowiązuje 1 cykl. Zdarzają się lekarze, że ze względu na utkanie i angioinwazję proponują 2 cykle, ale 3 to przesada. Co to za onkolog?

[imblanket]

To co teraz mamy zrobić? Na 15.12 narzeczony ma stawić się na pierwszy wlew.
Wojewódzkie Centrum Onkologi w Gdańsku dr.Trella ponoć kierownik oddziału, ta Pani doktor zdecydowała o 3BEP.

Co mamy robić? Kto może nam wystawić skierowanie do innego onkologa żeby w miarę szybko się dostać? Znacie, polecacie jakiegoś onkologa w Gdyni lub Gdańsku?

[miszcz]

W tych rejonach ciężko o dobrego onkologa od raka jądra. Możliwość jest taka:

Stawiacie się na pierwszy cykl i normalnie go bierzecie, na następne nie przychodzicie. Co do drugiego, to wasza decyzja. Trzeciego absolutnie nie brać. Pytanie, co z późniejszymi kontrolami.

[Podpretekstem]

Byliśmy w podobnej kropce podczas leczenia męża. Jesteśmy z Krakowa ale cały czas leczenie w Krakowie konsultowałam z dr Sarosiekiem telefonicznie.
Maz miał dużo bardziej złożony przypadek, póki leczenie szło zgodnie z zaleceniami dr Sarosieka, to je kontynuowalismy w Krakowie. Po 3 cyklach bep, onko z Krakowa zaczęła cudować i wymyślać kolejny cykl chemii albo radioterapię. Umówiła mu rozpoczęcie cyklu na poniedziałek, a ja w środę rozmawiałam z dr Sarosiekiem który absolutnie nie zalecił 4cyklu. Pisałam tu też zdezorientowana na forum, chłopaki utrzymywali zdanie dr Sarosieka.
Kolejnego dnia pojechałam do onko z Krakowa poinformowac ją o rezygnacji z podania kolejnego cyklu chemii i przeniesieniu leczenia do Warszawy. Była bardzo negatywnie zaskoczona, ale powiedziała że mąż ma cały czas otwartą kartę u niej i po zakończeniu leczenia w Wawie, kontrole może normalnie u niej wykonywać.
Była niezręczna sytuacja, były dziwne miny i komentarze - ale do dzisiaj mąż kontroluje się na miejscu w Krakowie (od roku).
A ja mam spokój ducha, że uniknelismy błędu w leczeniu.

[Podpretekstem]

Przepraszam że się tak rozpisałam.
Co bym zrobiła na Waszym miejscu - skonsultowalabym temat na spokojnie z dr Sarosiekiem, żeby mieć sto procent pewności, co dokładnie robić.
Chemię - jeden cykl - przyjąć normalnie u siebie (nigdzie nie podadzą niczego innego).
Jeśli dr Sarosiek zaordynuje jeden cykl chemii - to grzecznie, w oparciu o wytyczne i komentarz dra - poinformować o odmowie przyjęcia kolejnego cyklu chemii i zapytać o możliwość kontroli na miejscu.

Powodzenia. To trudne historie, ale jeden z chłopaków napisał mi jedno zdanie, które do dzisiaj pamiętam - dla onkologa jesteście tylko przypadkiem. Za tydzień o was zapomni. A konsekwencje złego leczenia będziecie odczuwać tylko Wy.

[imblanket]

Bardzo dziękuję wam po raz kolejny za odpowiedzi.
Skontaktowałam się mailowo z dr Sarosiekiem, potwierdził wasze zdanie o 1BEP. Doradził żeby spróbować jeszcze raz porozmawiać z onkologiem i spróbować go przekonać do 1 cyklu. Jeśli to będzie problem, jest gotowy 15.12 przyjąć narzeczonego na oddział w Warszawie. Z tym że odpisałam z zapytaniem czy w razie czego możemy tutaj przyjąć jeden BEP, a potem mógłby nas przejąć na kontrolę, ponieważ nie ukrywam że koszt i noclegi byłby dla nas dużym obciążeniem czekam na odpowiedź, mam nadzieję że będzie pozytywna.

Jest to dla nas bardzo ciężka sytuacja, jestem w szoku że ci lekarz to inna opinia i już w głowie tysiąc myśli co będzie odpowiednie

[imblanket]

Aktualizacja 11.12.25
Podjęliśmy decyzję że przenosimy leczenie do Warszawy, do doktora Sarosieka.
15.12 narzeczony przyjmie 1BEP, Dr Sarosiek określił stadium jako 1B.

Jako że jesteśmy z Gdyni , doktor zalecił pozostanie w szpitalu 7 dni czyli aż do pierwszej dolewki bleomycyny. Powiedzcie mi jak wyglądało wasze samopoczucie po przyjęciu 1BEP, staramy się ogarnąć transport na powrót ale może się zdarzyć że narzeczony będzie musiał wrócić pociągiem