Nasieniak klasyczny - proszę o interpretację

[Jestem Ja]

Dzień dobry, mój mąż jest obecnie 2 tyg. po orchidektomii prawego jądra, jesteśmy na poziomie oczekiwania na wyniki z tk kl.piers. i jamy brzusznej ale już teraz wiemy, że mąż będzie miał radioterapię punktową - co to jest? Leczenie już prawdopodobnie rozpocznie w piatek 18.03.
Rozpoznanie histopatologiczne : jądro o wymiarach 4,5x2,5x2 cm z guzkiem o średicy 1,8 cm oraz najądrze i powrózek nasienny. Skrojono cały guzek. Rozp; Seminoma.
Utaknie nowotowrowe ogniskowo dochodzi do błony białawej ale jej nie nacieka. Ogniskowo w świetle naczyń krwionośnych w obrębie guza widoczne grupy komórek nowotworowych. Najądrze i powrózek nasienny wolny od utkania nowotworowego. Poziomy BHCG,AFP i LHD wykonane na poczatku stycznia w normie. Przed samym zabiegiem nie zlecono na nowo określenie tych poziomów.
Bardzo proszę o interpretację, dużo czytałam na temat nasieniaka ale tak naprawdę już nie wiem co myśleć. Momentami ogarnia mnie przerażenie.
Planowaliśmy w tym roku powiększenie rodziny ale onkolog ani słowem nie wspomniał mężowi o zdeponowaniu nasienia w banku spermy. W sumie mamy już 1 dziecko ale to nie znaczy, że mamy nie pragnąć następnego. Wszystko tak się szybko toczy, że już nie ma praktycznie czasu na oddanie nasienia. I jeszcze jedno: jak onkolog może decydować przed oceną TK o leczeniu? Tego nie rozumiem,
Czy zajście w ciążę przed leczeniem ale po orchidektomii to dobry pomysł, czy nie narażam płód? Mam tyle pytań.
Martwię się bardzo, gdyż czytałam trochę medycznych artykułów i postów na tym forum i wynika z tego, że po chemioterapii skutki uboczne są mniejsze jeśli w oglóe można użyć taki termin. A mój mąż zdał się zupełnie na onkologa . Po prostu się boję, że podejmie złą decyzję. Prosze o pomoc.

Posty: 1
Dołączył: 2011-03-12, 23:51

[troll]

Witam,

Po pierwsze trzeba zaczekać na wyniki TK jamy brzusznej, miednicy małej oraz klatki piersiowej. Bez tych wyników orzekanie o konieczności zastosowania teleradioterapii jest przedwczesne i nieuzasadnione (przy okazji próbowano Wam przedstawić ekwiwalenty terapii? Tj. chemioterapia karboplatyną, ewentualnie obserwacja?). Jednym słowem nie ma podstaw by zaproponować Wam jakiekolwiek wyjście bez wyników badań obrazowych. To po pierwsze.
Po drugie jeśli wszystko będzie ok, tj. nie zostaną stwierdzone podejrzane ogniska w wyżej wspomnianych badaniach, wobec istnienia jednego czynnika ryzyka (inwazja naczyń) macie około 16% ryzyko, że w czasie obserwacji dojdzie do wznowy, która szybko wykryta jest wyleczalna praktycznie w 99%, jednak kosztem dłuższego i cięższego leczenia. Tak jak mówię, jeśli okaże się, że badania obrazowe są okej, będziecie mieli trzy RÓWNOLEGŁE (tj. o identycznej skuteczności) możliwości dalszego postępowania:
- ścisłą obserwację, która wobec 16% ryzyka jest uzasadniona i wręcz zalecana w IA stopniu zaawansowania klinicznego nasieniaka.
- chemioterapię karboplatyną AUC7 - jeden kurs, którego praktycznie mąż nie odczuje, a zminimalizuje ryzyko nawrotu do kilku procent. Jest to wyjście dużo bardziej przez nas na RJForum polecane niż radioterapia.
- teleradioterapię, której skutki uboczne mogą być dużo poważniejsze niż chemioterapia - w tym na przykład indukcja wtórnych nowotworów - mięsaków. Jest to więc zdecydowanie najgorsze wyjście w tym przypadku i powinno być stosowane w momencie, gdy dwie poprzednie ścieżki nie mogą być (z różnych względów) zrealizowane.

A więc OBOWIĄZKIEM lekarza prowadzącego jest przedstawienie Wam wszystkich trzech wyjść i decyzja MUSI należeć wyłącznie do Was. Co więcej musi być to tzw. decyzja świadoma (powinniście zostać poinformowani o wszystkich skutkach ubocznych każdej ścieżki postępowania i korzyściach, które możecie odnieść z jej wybrania). Ale lekarz pewnie sądzi, że to on wie najlepiej a pacjent jest głąbem. Nie dajcie się wciągnąć w takie rozumowanie.

Odnośnie płodności po orchidektomii. Zabieg nie ma wpływu na płodność o ile pozostawione jądro jest zdrowe - produkuje wystarczającą ilość nasienia do zapłodnienia. Ryzyko istnieje dopiero po leczeniu systemowym (tj. radio, chemioterapia) i wtedy zalecamy stosowanie antykoncepcji przez 2 lata od zakończenia leczenia.

Czekamy na wyniki TK, dajcie znać jak sprawa się potoczyła.

Pozdrawiam

[Jestem Ja]

Dzięki za odpowiedź. Nie wiem jak mam poruszyć ten temat z mężem. On jest przekonany o słuszności decyzji lekarza . Na spotkanie z onkolog idziemy razem a na 1 był sam i bardzo żałuję, że nie mogłam tam być z nim. Mąż nic nie wspomniał o tym czy onkolog przedstawił mu jakieś inne wyjścia, to ja jestem badziej dociekliwa a przez to jestem postrzegana chyba jako natrętna., nie wiem.
Jeśli chodzi o płodność męża po orchidektomii to wiem, że nie wpływa na zdolność i płodność. Mężowi powiedzieli, że pół roku po zakończeniu leczenia ma się wstrzymać od planowania dziecka a tu i w innych miejscach czytam, że 2 lata. Martwi mnie ogólnie ta teleradioterapia.
Załóżmy, że wyniki TK będą bez zarzutu to ile sesji teleradioterapii może zlecić lekarz - jak się uprze?

[barto]

Witam Cie serdecznie,
ja też jestem z tych 'dociekliwych' żon dlatego tu trafiłam. Mój mąż jest około miesiąc po usunięciu guza jadra/ też nasieniaka/ ale o mozliwosci oddania nasienia dowiedział się już na pierwszej konsultacji lekarskiej przy przyjeciu do szpitala. Jestem w innej sytuacji poniewaz nasze drugie dziecko urodziło się tuz przed chorobą męża/ dzisiaj synek ma 5 miesięcy rozumiem Twój dylemat i zyczę wszystkiego dobrego !!!. My czekamy na pierwszą wizytę u onkologa/ 18.03/ .
Pozdrawiam

[mała_żonka]

Cześć,

ja jeszcze żoną nie jestem, ale dociekliwą jak najbardziej Na to forum trafiłam właśnie z powodu naszych wątpliwości dotyczących leczenia uzupełniającego po orchidektomii. Tu możesz poczytać o naszym nasieniaku http://rjforum.pl/viewtopic.php?f=9&t=43
Generalnie, cokolwiek dzieje się w jego życiu od czasu Waszej decyzji bycia razem wpływa na życie obojga, więc z mojej perspektywy - masz prawo pytać i dociekać; ja na większości wizyt siedzę w gabinecie i bombarduję pytaniami. I żaden z lekarzy mnie nigdy nie wyprosił, uznając, że to nie ja jestem pacjentem.
My oddaliśmy nasienie do mrożenia po orchidektomii, a przed chemią, choć mamy nadzieję, że to tylko backup copy i nie będziemy musieli z niej korzystać. Ponoć przy chemii ryzyko powikłań płodnościowych jest mniejsze niż przy radioterapii.
Najważniejsze, czego nauczyliśmy się w czasie naszej choroby i przy wspomożeniu z tego forum to być świadomym pacjentem! Pytajcie, rozważajcie, miejcie pełny obraz sytuacji i wtedy podejmijcie decyzję.

[Jestem Ja]

Dziekuję Wam za pokrzepienie Jestem bardzo zaniepokojona postawą lekarza i rodziny jeśli chodzi o radioterapię. Teraz tylko liczymy na dobre wyniki z TK. Na wizytę idziemy w piątek. Nam też urolog i mój ginekolog wspomniał o oddaniu nasienia ale było to już po orchidektomii a potem tak szybko się wszystko potoczyło, że teraz praktycznie nie ma na to czasu a ja się niepokoję. Onkolog niestety nie poinformowała męża o skutkach leczenia jakie by nie podjoł. Najwazniejsze jest jego zdrowie i zycie ale także trzeba myśleć o przyszłości. Jeszcze raz wam dziękuję za otuchę.

[troll]

Witam,

Załóżmy, że wyniki TK będą bez zarzutu to ile sesji teleradioterapii może zlecić lekarz - jak się uprze?

Po pierwsze lekarz nie ma prawa się upierać, musi mocno uzasadnić swoją decyzję w przeciwnym wypadku radzę uciekać jak najszybciej. Radioterapia stopnia I nasieniaków obejmuje napromienianie pola okołoaortalnego po stronie operowanej dawką 20 grejów (we frakcjach po 2 greje dziennie) - w sumie 10 dni zabiegów czyli 2 tygodnie. Chemioterapia to jeden, 5 godzinny pobyt w szpitalu. Obserwacja to oczywiście brak leczenia. Drugie i trzecie brzmi nieźle? Tak właśnie jest. Jak już leczyć to karboplatyna. Ale najlepiej obserwować. Oczywiście to wszystko przy dobrych wynikach tomografii.

I przede wszystkim tak jak mówi mała_żonka - nie ufajcie jednemu lekarzowi! Jeśli coś jest niejasne, konsultujcie to!

Pozdrawiam

[Jestem Ja]

Przykro mi bardzo, próbowałam rozmawiać naprawdę, ale mąż ma klapki na uszach a jak słyszy o chemioterapii to mówi, że nie chce i..... szkoda pisać
Termin wizyty ma na piątek.

[troll]

Witam,

Pamiętaj, że decyzja tak na prawdę należy do Twojego męża i on może wziąć pod uwagę Twoje zdanie ale oczywiście nie musi. Może pokaż mu to forum, niech poczyta. Zapyta innego lekarza - tzw. second opinion. Najważniejsze, żeby podjął decyzję PO OTRZYMANIU wyników TK.

Pozdrawiam

[Jestem Ja]

Ja bym tak na niego nie naciskała tylko, że on nawet nie chce jakiś informacji uzyskać na temat innych form leczenia, możliwych powikłań po radioterapii i chemioterapii. A po za tym przykro mi jest, że nie posiadam takiej siły perswazji, aby go przekonać. Tak jak napisała jedna osoba powyżej - żyjemy razem i każda jego decyzja ma wpływ na nasze wspólne życie. Odezwę sie w piątek.