Przypadek mojego chrześniaka

[Jaszon]

Po pierwszym kursie chemii bHCG Damiana spadł do poziomu 2500. Wyniku badania histopatologicznego jeszcze nie ma.

[troll]

Witaj,

Jak pewnie sam zauważyłeś to ogromny spadek, oby tak dalej. Co do wyniku hist-pat to 3-4 tygodnie oczekiwania są normalnym czasem, musicie uzbroić się w cierpliwość.

Pozdrawiam

[m9nika]

Witam,
Chciałam tylko podpowiedzieć, że urolog który zlecał badanie hist-pat zapewne ma wpływ na przyspieszenie wyniku.
A skoro to znajomy urolog to może jest szansa, żeby otrzymać wynik np. już po 2-tygodniach.
Pozdrawiam i życzę powodzenia!

[Jaszon]

Witam ponownie.
Damian jest już m-c po ostatnim tj. czwartym kursie BEP.
Markery w normie, a tu wynik tomografii:

Regresja. Po prawej stronie: przyścienny guzek s 1,3 mm s 3,8 mm i 3 mm s 6,10 mm s 4,5 mm s 7,4 mm s 8, po stronie
lewej zaznaczone przyścienne zagęszczenie segm podstawnych, pojedyncze ww chł pachowe do 15 x 9 mm. Masa 10 x 6,5 x 6,5
pomiędzy aortą a lewym m biodrowym, z cechami nacieku tego mięśnia. Do rozważenia PET - masa resztkowa? Pojedyncze niepowiększone
ww chł okołoaortalne i przy nn biodr oraz pachwinowe, nieco więcej przy prawych nacz biodr zewn - do. Narządy miąższowe brzucha i miednicy niezmienione, dr żółc nieposzerzone.

I teraz pytanie do ekspertów, jak należy interpretować ten wynik?

[troll]

Witam,

Ponieważ biologiczne markery nowotworowe uległy normalizacji a w badaniu TK stwierdza się znaczną regresję zmian przerzutowych to jest teraz być może jedyny moment na usunięcie wszystkich zmian resztkowych pozostałych po chmioterapii. Tylko operacje usunięcia tych zmian mogą zmaksymalizować szanse na wyleczenie chrześniaka. Przy takim wyjściowym poziomie bHCG i przy takim rozmiarze zmian przerzutowych prawdopodobnie bez operacji wznowa będzie tylko kwestią czasu. Proponuję następujące rozwiązanie:
- w najbliższym możliwym terminie umawiacie RPLND (CSK, CO-I lub Magodent - wszystkie w Warszawie).
- w najbliższym możliwym terminie po RPLND konsultujecie z chirurgiem klatki piersiowej możliwość usunięcia zmian z płuc (IGiChP, Otwock, Zakopane)?
Priorytetem jest usunięcie wszystkich zmian w największym możliwym (możliwym w doświadczonym ośrodku!) zakresie. I nie ma tutaj żadnych kłamstw - jedynie takie postępowanie da bardzo dużą szansę na całkowite wyleczenie a gdyby (odpukać) doszło do wznowy - dużo skuteczniejsze leczenie ratujące. Przy pozostawieniu takich zmian resztkowych podczas wznowy zwykle chemioterapia nie prowadzi do wyleczenia.

Pozdrawiam

[Jaszon]

Dziękuję Trollu, przekażę Twoja sugestię zainteresowanym.

[Jaszon]

W poniedziałek mają Damianowi zrobić badanie PET i ponoć ma się zebrać konsylium, żeby zdecydować co dalej.
Ja przekazałem sugestie Trolla żonie Damiana, a jako że mam u niech jakiś autorytet spytała się co ma robić dalej.
Zasugerowałem im, żeby zrobili badanie a z wynikami zwrócili się do Magodentu.

I teraz mam pytanie, co ma wykazać to badanie PET?
Czemu od razu nie kierują go na RPLND?
Czemu lekarka prowadząca stwierdziła, że na płucach zostały tylko blizny po przerzutach?

Wiem, że to mogą to być pytania retoryczne, ale mam obawy odnośnie kwalifikacji łódzkich
lekarzy odnośnie przypadku mojego chrześniaka, zapoznając się wcześniej z działem "Absolutne "must be"

[troll]

Witam,

Z przykrością stwierdzam, że Łódzki ośrodek ma "żaden" autorytet w zakresie leczenia germinalnych guzów jądra. Jeśli lekarz prowadzący lub, co więcej, konsylium chce w przypadku klasycznego przykładu nienasieniaka oceniać skuteczność leczenia w badaniu PET-CT to moim prywatnym zdaniem podchodzi to pod sąd i bardzo wysokie odszkodowanie dla chorego - pacjenta. Usilnie sugeruję (a prywatnie błagam) o konsultację w ośrodku doświadczonym w leczeniu nowotworów jądra - w ośrodku w którym jeśli którykolwiek ze świetnych lekarzy ma wątpliwości to nie boi się pytać, dyskutować aby uczynić dla chorego jak najwięcej. I nie musi to być Magodent - macie wybór - Magodent, CO-I, ECZ, Wieliszew, WSK4 Wrocław!

Pozdrawiam

[Jaszon]

Trollu, jak wygląda procedura przyjęcia do któregokolwiek przez Ciebie proponowanych ośrodków.
Czy wystarczy umówić się telefonicznie i czekać na termin czy droga rejestracji wygląda inaczej?

[czarli]

Witam!

Tak jak powiedział Troll, nie ma na co czekać bo to nie grypa. Tu liczy się czas i profesjonalizm, bo nagrodą jest pełne zdrowie. Troll już wszystko powiedział na ten temat, teraz już nie czekajcie . Przejście do innego ośrodka to nie jest problem. Ja osobiście bo moim leczeniu, które nie było takie jakbyśmy tego chcieli, również udałem się do Warszawy, do COl. I pomimo tego, ze nawet mnie nie leczyli, czuję, że obchodzą się ze mną profesjonalnie i mam pewność, że jakby przypadkiem coś zaczęło się dziać jestem pod najlepszą opieką w kraju i mam duże szanse na ponowne zdrowie.

Wystarczy, że zadzwonicie np. do CO-l do pokoju 106, przedstawicie sytuacje, a termin będzie błyskawiczny. Zabieracie ze sobą całą dokumentacje i jesteście w najlepszych rękach. Troll może Was pokierować na inny ośrodek, bo może to załatwić szybciej bo ma kontakt z pewnymi lekarzami, poczekajcie na pewno się odezwie.

Trzymam za Was kciuki i proszę, nie wahajcie się ani sekundy dłużej. Zaufajcie ludziom na tym forum, oni ratują życie!

pozdrawiam

Namiary Na CO-l. Dziś niestety już sobota, ale w poniedziałek trzeba działać!

Warszawa
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie
Klinika Nowotworów układu moczowego
02-781 Warszawa, ul. W. K. Roentgena 5
tel. (poradnia Kliniki) - (22) 546 22 16