Mój przypadek - nasieniak

[r3m3k]

Przychodnia w Sopocie. Co do urologii do tej pory nie narzekałem. Co do onkologii się zobaczy, ale tam trochę inne podejście - bardziej ludzkie.
Jeśli chodzi o tę urologię to sobie dam już spokój - w firmie mam prywatne ubezpieczenie i tym zapaleniem zajmę się prywatnie. Co do raka jądra i dalszego leczenia to ponoć mam dobrą panią onkolog. I narazie nie narzekam - od razu wiedziała co dalej robić, a nie tak jak urolog - zdzwił się, że mówię coś o TK - po co? masakra.
Póki co pani onkolog wstępnie stwierdziła, że pomocniczo bęzie radioterapia ze względu na zatory nowotworowe w kanalikach nasiennych. Chemię mówiła, że można rozważyć, jeśli będą większe skupiska zaotrzewnowe. Ogólnie nie miałbym pretensji co do podejścia bo nasieniaka standardowo traktuje się teleradioterapią, natomiast muszę z Nią dokładnie podyskutować, bo jako specjalistka od teleradioterapii może po prostu zlecać to na czym się dobrze zna. Zobaczymy.
Profesjonalizm? W NFZ nie ma czegoś takiego - jest tylko oszczędność. I tak jestem bardzo zadowolony bo od zdiagnozowania problemu przeze mnie do wyjścia ze szpitala po orchidektomii minęło 3 tygodnie, czyli uważam, ze bardzo szybko udało się z NFZ załatwić. Gorzej z TK - tutaj skorzystam z prywatnej kliniki - koszt 550zł. Ponoć jakaś najnowsza maszyna na pomorzu - Toshiby z 2010r.

[kadilak]

Witam,

Jestem już po TK klatki i wizycie u onkologa. Wszystko jest w porządku i nie znaleziono nic podejrzanego Będę pod ścisłą obserwacją, czyli następna wizyta dopiero w listopadzie.
Do pracy wracam już niedługo, ale czarno to widzę, bo nawet nie będę mógł nic podać klientowi Bardzo ciężkie będzie unikanie podnoszenia... No ale zdrowie najważniejsze i jak będzie trzeba to pójdę na dłuższe zwolnienie, albo się zwolnię.

Pozdrawiam

[m9nika]

Warto też pamiętać że chyba po 32 lub 35 dniach zwolnienia (ciągłości) płaci Ci ZUS, więc Twoja nieobecność nie obciąża pracodawcę finansowo. Ważne by zwolnienie otrzymywać od jednego lekarza prowadzącego (onkolog), który jest w stanie stwierdzić czy nadajesz się do powrotu do pracy
Cieszę się, że na obserwacji się skończyło!
Pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do formy.

[acidtekk]

Leczenie nasieniaka z użyciem radioterapii w przypadku niskiego zaawansowania choroby jest delikatnie mówiąc nieadekwatne do problemu. Pamietaj, że leczenie radioterapia znacznie obciąża organizm i możliwa jest jako skutek odległy indukcja wtórnych nowotworów (np. miesaki). Jeśli nie ma przerzutów, a wystąpiły zatory naczyń limfatycznych należano by rozważy chemie z użyciem karboplatyny AUC=7, szczególnie że guz nie był mały. Jeśli doszłoby do przerzutów, wtedy leczenie chemioterapeutyczne z wykorzystaniem schematu BEP. W Gdańsku i Wejcherowie przyjmuje doktor Adamowicz, który na forum uważany jest za osobę godna polecenia. Rozważ konsultacje u niego.
Pozdrawiam i zdrowia życzę ...

[r3m3k]

Witam,

Chciałem odświeżyć temat i swoją historię.
Po wykonaniu TK jamy brzusznej + miednicy wyszło:
naczyniak wątroby (nic ważnego), coś niejasnego w żołądku - nie zwiazane oraz co najważniejsze liniowo powiększone do 14mm.
Decyzja - albo czekamy co się dalej wydarzy, ale ponieważ może to być rozsiew to proponowana terapia: 2 cykle BEP lub 3 cykle EP (czyli T2 N1 M0 S0 w skali TNM).
Zdecydowałem się na tę chemioterapię bo uznałem, że nie ma co czekać na ewentualny domniemany rozsiew bo potem terapia będzie grubsza.
Nie oddałem nasienia do banku - pani doktor poinformowała mnie na moją prośbę, że ryzyko bezpłodności jest większe jeśli nasienie wcześniej było słabe. Zaryzykuję.
Ogólnie konsultacja była w Gdyni (dr M. Piotrowska), ale ta się konsultowała z Gdańskiem, Bydgoszczą (w sprawie sensu robienia PET - ten nic nie pomoże na węzły), ostatecznie z Warszawą - dr Skonieczna. Uznaję, że takie kompleksowe podejście jest dobre, a nikt do chemii mnie nie zmusza tylko daje wybór.
Radioterapia nieproponowana jako że moze powodować trwalsze skutki w postaci zaburzeń erekcji lub bezpłodności. A 1 cykl karboplatyny jest bez sensu jako terapia pomocnicza, jeśli przyjmujemy, że te 14mm to N1.

[troll]

Witaj,

Decyzja co do oceny, czy 14mm węzeł chłonny w przestrzeni zaotrzewnowej jest zmianą przerzutową należy do pani doktor onkolog, od tego w końcu jest specjalistką onkologii klinicznej. Czasem jednak onkolog, nie widząc obrazu TK, nie znając się na jego analizie (a jest to jak najbardziej możliwe, w końcu analiza obrazu TK należy do kompetencji radiologa) nie może stwierdzić, czy węzłowa zmiana "graniczna" jest zmianą przerzutową i wtedy powinien poprosić radiologa o ocenę, czy istnieje duże prawdopodobieństwo, że tak jest. Istnieje szereg cech obrazu, które odpowiadają zmianom łagodnym lub złośliwym. Oczywiście, zawsze jest to jednak przypuszczenie (bardziej lub mniej prawdopodobne) ale wystarczające do podjęcia decyzji terapeutycznej.

I teraz możliwe scenariusze i odpowiadające im leczenie:
- zmiana nie ma cech przerzutu - pT2 N0 M0 S0 - proponowane leczenie: 1 x karboplatyna AUC7 lub ew. obserwacja (obserwacja może być uzasadniona, żeby "nie przeleczyć" ani "nie niedoleczyć", szczególnie, że wątpliwość pozostaje.
- zmiana posiada cechy wczesnego przerzutu - pT2 N1 M0 S0 - proponowane leczenie: chemioterapia 3x wg BEP lub 4x wg EP lub radioterapia do dawki całkowitej 30 grejów na węzły chłonne okołoaortalne oraz biodrowe.

Wszystko więc niby byłoby jasne, gdyby nie zagadka w postaci 2 cykli BEP lub 3 cykli EP. Zagadką jest również fakt, że pani doktor konsultowała się z Gdańskiem, Bydgoszczą, nawet z dr Skoneczną (z ECZ w Otwocku? Wątpię Nawiasem to dr Skoneczna nie pracuje już w CO-I w Warszawie ). Radioterapia rzeczywiście jest ryzykowna natomiast chemioterapia w postaci 3 kursów BEP (a innej możliwości nie ma!) to trochę przerost formy nad treścią. Pozostaje wnikliwa analiza obrazu przez radiologa i dokładna ocena czy wspomniany i opisany węzeł chłonny rzeczywiście ma potencjał bycia nowotworowym. Tak - jednak chemioterapia. Nie - obserwujemy.

Pozdrawiam

[r3m3k]

Tak - dr Skonieczna z Otwocka - moja pomyłka. Sama dr Skonieczna rzuciła hasłem 2, 3 cykle BEP.
A co do węzłów - to ponoć oglądał też radiolog. Natomaist nie rozmawialiśmy o charakterze zmian, choć dr mówiła, ze to jest istotne, zeby obejrzeć zdjęcia i charakter zmian.
karboplatyna została uznana jako za słaba, jeśli faktycznie N1. A 3 cykle BEP jako zbyt radykalne jeśli chodzi o moje N1. Z tego co ja się orientuję bleomycyna jest dobra na płuca - a tam teoretycznie czysto stąd może taka decyzja.
Więc to 3xEP to taki kompromis. No chyba, że w poniedziałek ktoś zmieni decyzję.
Zastanawiam się, czy te 14mm nie wynika z mojego pośpiechu. Wciąż po operacji czuję znieczulicę, może nawet lekkie kłucie (data operacji: 26-07-2012), jest lekkie zgrubienie wewnątrz - wciąż się goi - i zastanawiam się, czy TK zrobione po miesiącu od operacji to jednak nie za szybki czas i węzły zwyczajnie nie doszły do siebie.
Ale i tak jestem zdania, że może lepiej "zaleczyć" i się pomęczyć, nawet jeśli nie można na 100% stwierdzić - a tego nigdy nie można stwierdzić.
Myślisz, że EP zamiast BEP może być niewłaściwe, bo przy założeniu N1 trzeba podejrzewać ewentualne pojedyncze komórki w płucach?

[troll]

Witaj,

Tak - dr Skonieczna z Otwocka - moja pomyłka. Sama dr Skonieczna rzuciła hasłem 2, 3 cykle BEP.

A czy byłeś przy tej rozmowie? Czy dr Skoneczna widziała całość dokumentacji medycznej aby wypowiedzieć się wiążąco? Podejrzewam, że w obu przypadkach nie a informacja została przekazana przez Twojego lekarza?

karboplatyna została uznana jako za słaba, jeśli faktycznie N1. A 3 cykle BEP jako zbyt radykalne jeśli chodzi o moje N1. Z tego co ja się orientuję bleomycyna jest dobra na płuca - a tam teoretycznie czysto stąd może taka decyzja.

Sprostuję pewne informacje. Karboplatyna rzeczywiście jest chemioterapią nieodpowiednią w IIA stopniu zaawansowania klinicznego choroby. Leczeniem z wyboru w takim przypadku jest teleradioterapia o której już wspominałem. Natomiast szereg badań dowiódł, że pomimo, że teleradioterapia jest zwykle lepiej tolerowana przez chorych niż 3 kursy chemioterapii BEP, to z kolei pomimo nieco większej toksyczności ze strony programu BEP (vs radio) to jednak radioterapia jest obarczona większym ryzykiem powstawania powikłań odległych. Dlatego można uznać, że 3 kursy BEP stanowią ekwiwalent dla teleradioterapii w leczeniu IIA stopnia zaawansowania klinicznego choroby, chociaż należy mieć na uwadze, że związane są z większą toksycznością. Natomiast spotkałem się raz z kombinacjami i wariacjami na temat chemioterapii w takich przypadkach - nie mają one żadnych podstaw naukowych - to raczej taki eksperyment lekarza - albo się uda albo się nie uda. Żadne badanie nie potwierdziło skuteczności 3 kursów EP w leczeniu stopnia IIA nasieniaka.
Bleomycyna jest lekiem pneumotoksycznym to jest wpływa na płuca NIEKORZYSTNIE. Natomiast nie ma szczególnego uznania jeśli chodzi o stosowanie w przypadku rozpoznania przerzutów płucnych, natomiast kryterium wykluczenia ze stosowania bleomycyny stanowi poważne schorzenie płuc i tym samym ryzyko, że podawanie bleomycyny mogłoby przynieść więcej złego niż dobrego. Jeśli natomiast u chorego żadne poważne schorzenie pulmonologiczne nie występuje - bleomycyna powinna być podawana rutynowo.

Zastanawiam się, czy te 14mm nie wynika z mojego pośpiechu. Wciąż po operacji czuję znieczulicę, może nawet lekkie kłucie (data operacji: 26-07-2012), jest lekkie zgrubienie wewnątrz - wciąż się goi - i zastanawiam się, czy TK zrobione po miesiącu od operacji to jednak nie za szybki czas i węzły zwyczajnie nie doszły do siebie.

Pomimo, że "onkologicznie" 14 mm to wciąż niewiele, tak "pozaonkologicznie" to zbyt dużo, żeby podejrzewać, że węzeł powiększył się z przyczyn nienowotworowych a np. jako wynik stanu zapalnego. Wiele wskazuje na to, że jest to "mały" przerzut.

Ale i tak jestem zdania, że może lepiej "zaleczyć" i się pomęczyć, nawet jeśli nie można na 100% stwierdzić - a tego nigdy nie można stwierdzić.
Myślisz, że EP zamiast BEP może być niewłaściwe, bo przy założeniu N1 trzeba podejrzewać ewentualne pojedyncze komórki w płucach?

Przede wszystkim trzeba zastosować optymalną terapię. Ani za słabą ani za mocną bo w obu przypadkach przyniesie to więcej złego. Tak jak wspominałem bleomycyna nie jest szczególnie stosowana w przypadku występowania przerzutów w płucach, jest podstawowym lekiem w leczeniu nowotworów jądra we wszystkich lokalizacjach (węzły, płuca, inne narządy) a co więcej - nie powinna być stosowana właśnie przy uszkodzonych płucach - tak obrazowo to wyjaśniając.

Czy rozważałeś możliwość konsultacji w jednym ze wskazanych na Forum ośrodków, które są szczególnie polecane?

Pozdrawiam

[r3m3k]

Witam,

Poczułem się w obowiązku kontynuować temat i opisać parę rzeczy z "doświadczenia".
Skończył się tydzień chemioterapii. Najpierw może opiszę jak wygląda u mnie chemioterapia. 3 cykle według schematu EP.
1. Cykl zaczyna się od badania krwi. Jeśli coś jest nie tak, cykl nie rozpocznie się. Po konsultacji lekarskiej podano mi chemię.
2. Jak terapię dostaję ( w kolejności): 8mg Zofrenu, 500ml NaCl, 250ml Mannitolu (przeciw obrzękowy), 500ml soli z 38mg Cis Platyny (obliczone na podstawie wzrostu i wagi), 500ml Nacl, 500ml soli z Etopozydem (190mg). Całość trwa ze względu na ilość kroplówek - od 3 do 5,5h w zależności jak pielęgniarka odkręci kurki :/
3. Każdego dnia nie było źle. Najgorzej 4 i 5 dzień z rana. Nudności, ale nie wymioty - Zofran bardzo pomaga - nie łykałem swoich tabletek. Bardzo też pomaga picie w domu Pepsi. 5 dzień z rana po nowym zakłuciu zrobiło mi się słabo. Ciśnienie (żeby nie skłamać) 90/40, albo 90/50 - już mi się mienił w jasnych barwach sufit Ale po podaniu kroplówki przeszło.
Jestem zmęczony, jakbym miał permanentną grypę. W zasadzie t już mam dość, choć wiem, ze to początek i będzie pewnie gorzej przy kolejnych cyklach. Teraz 2 tygodnie przerwy i kolejny cykl (o ile wyniki będą dobre).
ŻYŁY - cis platyna niszczy żyły. W ciągu tygodnia miałem 3 wkłucia, bo pojawiały się już obrzęki i ból (nie nastąpiło wynaczynienie). Miejsca smarowali mi najpierw maścią z solą kwasu hialuronowego, a innym razem heparyną. Pomaga na obrzęk, ale póki co żyły nie są elastyczne - stwardniały.

Teraz mam się oszczędzać. Alkohol - niestężony, a małych ilościach. Dieta - lekkostrawna w małych porcjach a często. Nie ma ponoć diety dobrej na poprawienie wyników, bo cis platyna działa na szpik - a tutaj ponoć żadna dieta nie pomoże (oczywiście jeść trzeba zdrowo, ale wyników nie zmienię).

No i ten permanentny smród - cały czas czuję jakby chemię. Ponoć to normalne.

Temperatura - kupiłem elektroniczny termometr - nie polecam. już pewnie lepszy alkoholowy - rtęciowego się już nie dostanie. Dlaczego be? Bo w ustach pokazuje 36,6, a pod pachą 36,8. Gdzie instrukcja mówi, że jak pod pachą to trzeba dodać sobie 0,5st. co oznaczałoby 37,3. I weź tu bądź mądry - jutr kupuję alkoholowy.

To chyba tyle. Walczyć trzeba, ale mam już serdecznie dość. Cykl trwa cały tydzień i jest męczący. Naprawdę trzeba wytrwałości

Życzę powodzenia innym

[romi]

Witaj
W zasadzie to co napisałeś pozwala ocenić, że narazie nie jest źle. To są typowe objawy które ma każdy. To osłabienie w piątym dniu mogło wynikać z dużego stresu, dobrze że szybko opanowane.
Jakkolwiek w trakcie chemioterapii nie jest zabroniony niskoprocentowy alkohol (wino) to jednak przez cały czas leczenia lepiej alkoholu unikać. To samo dotyczy papierosów. Ponieważ chemioterapia to w zasadzie trucie, organizm nie może być dodatkowo zatruwany używkami.
Jeśli chodzi o poprawę wyników krwi to takie domowe sposoby jak buraki czy wątróbka. Czy faktycznie poprawiają, opinie są różne.
Zapach który czujesz jest też wynikiem leczenia i na pewno będzie Ci łatwiej jeśli będziesz kojarzył go ze szpitalem, a nie działaniem chemii.
Jak już zacząłeś to musisz wytrzymać, to tylko niedogodność na drodze do zdrowia. Masz wsparcie. Powodzenia