Zagubiony w ilości informacji - Seminoma + Carcinoma embrion

[Farmer30]

Witam wszystkich użytkowników forum.
Na początek chcę przeprosić jeżeli temat powtarza się któryś raz z rzędu, ale dosłownie jestem zagubiony w ilości różnych tematów i informacji na tym i podobnych forach.
Przedstawię wam mój przypadek:
Po obejrzeniu głupiego filmiku na Youtube pod koniec roku 2011 dowiedziałem się ze mogę mieć nowotwór jądra. Wstyd i liczenie że to mnie nie dotyczy blokowało mnie przed pójściem do lekarza.
W sierpniu 2012 w końcu odważyłem się i diagnoza okazała się taka jaką się obawiałem - nowotwór jądra lewego.
Dalszy ciąg historii podobny do większości tego typu: USG, jądra badanie markerów, orchidektomia i czekanie za wynikami badania histopatologicznego.

Dalej losy toczą się trochę dziwnie jak dla mnie:
dostałem po ponad 3 tygodniach wyniki ww urolog powiedział abym udał się do onkologa; ze względu na miejsce zamieszkania 20km od Poznania wybór padł na WCO.
Z wynikami (oczywiście po łacinie aby każdy śmiertelnik zrozumiał?):
Teratocarcinoma et seminoma et tumor sinus endodermalis testis [M-9081/3]
Epididymis et funiculus spermaticus sine laesionibus.
vasa tunicae albugineae et funiculi spermatici sine laesionibus.
Rozpoznanie na podstawie barwienia HE wymaga weryfikacji przy pomocy badań immunohistochemicznych
pT1
Dodam tylko że z 3 markerów przed operacją był podwyższony tylko AFP 46,6 [IU/ml]
Wizyta w WCO nie było najprzyjemniejsze - skierowanie było do onkologa to pani w recepcji sama zdecydowała do jakiej poradni mam iść los skierował mnie do Poradni onkologi i radioterapii 2
Pierwsza wizyta polegała mnie na odesłaniu po wyniki badań immunohistochemicznych czyli kolejne 2 tygodnie czekania udało mi się poprosić o wykonanie badań markerów.
z wynikami badań immunohistochemicznych :
"uzyskane wyniki sugerują, że guz jądra głównie zawiera utkanie seminoma, w mniejszym stopniu carcimona embrionale. Natomiast yolk sac tumor nie stwierdzono (miłą niespodzianką były wyniki w języku polskim (: )"
wyniki AFP 7,6 ng/mL
Na dzień dobry "bardzo miła" pani doktor stwierdziła ze nie powinienem u niej być, ze powinienem przyjmować chemioterapię :/
następnie stwierdziła że najpierw muszę wykonać TK brzucha i miednicy.
Odebrałem je dzisiaj na szczęście czysto oprócz torbieli w nerkach ale to nie temat na tutejsze forum.
czy ktoś może pomóc mi i wyjaśnić jaką decyzje powinienem wybrać bo ponoć mam do wyboru - radioterapię, chemio terapię lub obserwacje intensywną
Proszę o pomoc i wyjaśnienie jak to jest z tymi metodami leczenia i czy może lepiej wybrać TK co pół roku?

[romi]

Witam
Temat był wielokrotnie poruszany na forum. Np. tutaj:
viewtopic.php?f=8&t=249
viewtopic.php?f=9&t=292&p=6055#p6055
i wiele innych
Przede wszystkim zapoznaj się z tym:
viewtopic.php?f=6&t=192
Mając do wyboru leczenie czy obserwacja decyzję musisz podjąć sam.
I jeszcze jedno; masz prawo wyboru lekarza, nie musisz zdawać się na los.
Jeśli będziesz miał pytania bardziej szczegółowe, nie wahaj się - pytaj
Pozdrawiam

[Słoń]

hej,
trzeba jak najwięcej wiedzieć przed decyzją o rodzaju leczenia i dlatego:
1. upewnij się, czy zrobiono zdjęcie klatki piersiowej w dwóch projekcjach (przód i bok) i czy jest bez zmian;
2. upewnij się czy wszystkie 3 markery uległy normalizacji po orchidektomii;
jeżeli tak - jest to NIENASIENIAK o zaawansowaniu T1N0M0S0
w tej sytuacji radioterapia nie wchodzi w grę!
standard poleca czynną obserwację
każde inne rozwiązanie (czyli 2xBEP albo - nieco po amerykańsku - limfadenektomia zaotrzewnowa) jest już naciągnięciem standardu i wymaga solidnego uzasadnienia (np. jeśli nie jesteś psychicznie w stanie wytrzymać czynnej obserwacji)
czynna obserwacja musi być prowadzona jednak bardzo rzetelnie
słoń

[Farmer30]

WOW Wielkie dzięki za szybką odpowiedź
Nie jestem pisarzem ale i tak dziwię się że tak dużo napisałem jednak muszę coś jeszcze dodać:
Wybór lekarza - niestety nie znam żadnego wcześniej miałem rodzinnego i tyle - niestety wszyscy lekarze mimo wszystko umywali ręce wysyłając do innych.
Macie racje należy pytać ale jak do tej pory lekarze nie udzielają mi konkretnych odpowiedzi raczej mam wrażenie, że są zmęczeni i mają dość przypadków takich jak ja
dzisiaj na wizycie pani doktor : D. Fundowicz dała mi wybór radioterapia lub ścisła kontrola z naciskiem na radioterapię głównie z powodu "uzyskane wyniki sugerują, że guz jądra głównie zawiera utkanie seminoma" ale też dlatego że jest ona radioterapeutą
Osobiście abym czuł się spokojnie i nie miał tych nerwów przy czekaniu na wyniki ścisłej kontroli zgodziłbym się na tą radioterapię ale przeczytałem gdzieś że radioterapia powoduje stałą bezpłodność.
Dodatkowo rodzice jak słyszą o jakimkolwiek zabiegu od razu są na "NIE"
co do markerów w moim przypadku tylko szaleje "AFP" i jutro będę mieć aktualne wyniki od nich ponoć ma zależeć chemioterapia
Mam pytanie może możecie polecić jakiegoś dobrego onkologa z poznania?

[romi]

A może zdecydujesz się na "wycieczkę" do Wrocławia.

4 Wojskowy Szpital Kliniczny
Oddział Onkologii Klinicznej
50-001 Wrocław, ul. Rudolfa Weigla 5
tel. (rejestracja poradni) - (71) 76 60 513
dr n. med. Grzegorz Świątoniowski - specjalista onkologii klinicznej

Może trochę daleko, ale zapewniam Cię, że nie pożałujesz. Umówisz się przez telefon, tylko koniecznie powiedz, że chodzi o nowotwór jądra.
Lekarze odsyłają Cię nie dlatego, że mają dość takich przypadków, ale dlatego, że takich przypadków jest bardzo mało i mało jest takich lekarzy którzy dokładnie wiedzą co robić.
Poznań nie jest szczególnie polecany w takim przypadku jak Twój.
viewtopic.php?f=6&t=160
Decyzja należy do Ciebie.
Powodzenia

[acidtekk]

Jak napisał Słoń, nomen omen lekarz onkolog. To nienasieniaki, a z takim typem nowotworu mamy do czynienia w twoim przypadku, nie są leczone z użyciem RADIOTERAPII. Jak Ci zasugerowano, leczenie może zostać na chwilę obecną zakończone, jeśli masz wykonane RTG płuc w 2-ch projekcjach - z przodu i zboku, a markery po operacji usunięcia jądra są w normie. W tym przypadku, musisz dość intensywnie się kontrolować, markery, TK na przemian z USG jamy brzusznej i miednicy małej, plus TK na przemian z RTG klatki piersiowej (intensywność kontroli w pierwszym roku co 3 miesiące). Druga opcja to chemioterapia dwa cykle według schematu BEP, co znacznie obniża ryzyko nawrotu choroby, ale naraża na skutki leczenia chemioterapeutycznego. Słoń jest z proponowanego w poprzednim poście ośrodka (jeśli się nie mylę), więc może warto wybrać się do Wrocławia.

Pozdrawiam,

[troll]

Witaj,

Torbiel w nerkach to także temat na tutejsze Forum bowiem zawsze wszystkie zmiany muszą być analizowane pod kątem onkologicznym. Generalnie to wynik histopatologiczny jest niepełny - brak informacji o nacieku naczyń krwionośnych/limfatycznych w jądrze. Dlatego ponieważ nie wiemy czy jest to pT1 czy pT2 (a więc IA czy IB) dlatego z mojej strony sugerowałbym albo wykonanie dodatkowego badania h-p w ośrodku, który potrafi takowy sporządzić (preferowane) albo chemioterapię uzupełniającą wg BEP (2 kursy).
Natomiast nie miałbym żadnego zaufania do lekarza, który proponuje Ci radioterapię jako alternatywę dla chemioterapii i obserwacji.

Pozdrawiam

[Farmer30]

Widzę że zawrzało
wybaczcie ale chyba pani doktor miała trochę racji skoro głównie mam seminoma a według wiki jest to nasienniak i również według wiki podstawową metodą jest radioterapia
http://pl.wikipedia.org/wiki/Nasieniak
ale mogę się mylić
z tego co zrozumiałem lekarka tłumaczyła mi że głównie mam seminoma ( leczy się to radioterapią lub pozostaje ścisła obserwacja)
dodatkowo występuje carcinoma embrion ( leczy się chemioterapią lub pozostaje ścisła obserwacja)

[troll]

Witam,

Każdy nasieniak w którym występuje choćby 1% nienasieniaka jest nienasieniakiem ze wszystkimi tego konsekwencjami! Co więcej - każdy nasieniak, który rozpoznano wraz z podwyższonym poziomem AFP jest również nienasieniakiem - postępowanie właściwe dla nienasieniaka!
Dlatego jeśli ktokolwiek proponuje Ci radioterapię - zmień takiego lekarza, na prawdę nie warto próbować udowadniać nieprawdy.

Pozdrawiam

[Farmer30]

jak tak was czytam to chyba faktycznie zmienię
szkoda że nie wiem na jakiego nic poszperam poszukam a póki co powiem jej że decyduję się na ścisłą obserwacje