Guz jądra - droga przez mgłę

[Simon]

Witam ponownie,

Fakt, to Lekarz zaangażowany. Myślę, że z czasem będzie działała według wszelkich topowych wytycznych.

Owszem lekarz zaangażowany, ale szpital to już nie bardzo - mimo adnotacji o pilności badania czekałem na wynik ponad 2 tygodnie.

Ale już są i oto one:
TK klatki przeglądowe i po podaniu środka cieniującego:
W szczycie płuca prawego 2 mm guzek.
W segm. 8 płuca lewego 5 mm guzek przylegający do szczeliny m-p, poniżej drugi śr. 2 mm. Płuca nie wykazują innych zmian. W śródpiersiu i wnękach płucnych powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się. Narządy śródpiersia nie wykazują zmian. Obraz guzków w płucach niecharakterystyczny. Wskazana okresowa kontrola obrazowa.

TK jamy brzusznej bez i z kontrastem
Badanie w wielorzędowej KT jamy brzusznej i miednicy, przeglądowe i z użyciem wzmocnienia kontrastowego w fazie tętniczej, żylnej i opóźnionej wątroba o prawidłowej gęstości radiologicznej jednorodna.
Pęcherzyk żółciowy, trzustka lewe nadnercze, nerki, śledziona bez zmian. W przestrzeni zaotrzewnowej okołonaczyniowej powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się.
W prawym nadnerczu widoczna jest gładkokonturowana, owalna zmiana ogniskowa o wymiarach 1,8x1,4 cm, o niskiej wyjściowej gęstości 2 jH., która ulega wzmocnieniu kontrastowemu w kolejnych fazach badania do 49jH. i 43jH., w fazie opóźnionej dochodzi do efektu częściowego wypłukania kontrastu do 20 jH. Obraz tej zmiany mogą wskazywać na zmianę o łagodnym charakterze typu adenoma - wskazana kontrola w KT.
W badaniu miednicy patologicznych zmian ogniskowych badanie nie wykazało.

Mam też nowe wyniki markerów: bHCG <0.100 mIU/ml, AFP: 2,56 IU/ml, LDH: 200 U/L.

Lekarz uważa, że guzki w płucach raczej nie oznaczają przerzutów. Dostałem skierowanie do radiologa aby uzgodnić z nim ewentualną terapię. Oprócz tego trzy możliwości dalszego leczenia do wyboru:
- obserwacja,
- chemia (jeden kurs karboplatyny) + obserwacja,
- radioterapia + obserwacja.

Jeśli ktoś ma jakieś sugestie uwagi to proszę o informację.

--
z pozdrowieniami
Simon

[acidtekk]

Czyli po przetarciu szlaku, karboplatyna od razu wchodzi w rachubę. Duży plus dla Pani doktor. Ja decydował bym się na obserwację albo karboplatynę. Sam wybrałem tą drugą opcję, ale nie wiem czy nie trochę na wyrost. U ciebie zaobserwowano naciek osłonek, więc może karboplatyna była by lepszym wyjściem. Poczekaj na opinię któregoś z ekspertów. Jedna rzecz zastanawiająca mnie w twoich wynikach, to wzrost LDH ze 150 na 200 (wynik wciąż w normie), może Troll by to jakoś wytłumaczył.

Pozdrawiam,

[Simon]

Witam,

Czyli po przetarciu szlaku, karboplatyna od razu wchodzi w rachubę. Duży plus dla Pani doktor. Ja decydował bym się na obserwację albo karboplatynę

Hmmm... przy mnie wertowała jakąś książeczkę, w której znalazła te informacje. Grunt, że szuka i sprawdza.

Jedna rzecz zastanawiająca mnie w twoich wynikach, to wzrost LDH ze 150 na 200 (wynik wciąż w normie), może Troll by to jakoś wytłumaczył.

No proszę, a ja na to nie zwróciłem uwagi. Ale odnośnie tego wyniku może istotne będą też następujące fakty:
1. Wyniki były robione w różnych laboratoriach.
2. Pierwszy wynik był: 115 U/L, ale zakres referencyjny został określony jako: 135-225 - czyli lekko poniżej normy.
3. Ostatni wynik był: 200 U/L, ale zakres referencyjny został określony jako: 211-480 - czyli nadal lekko poniżej normy.
Dr Nowak zwróciła na to uwagę, ale stwierdziła, że zmartwieniem byłby podwyższony poziom - zaniżony nie jest powodem do zmartwień. Nie wiem z czego wynikają różnice - szczególnie w zakresach referencyjnych, bo podane jednostki w obu badaniach są identyczne. Będę wdzięczny za opinię któregoś z ekspertów, jeśli ten wynik ma istotne znaczenie.

--
z pozdrowieniami
Simon

[troll]

Witam,

Za niski poziom dehydrogenazy mleczanowej nie jest powodem do niepokoju. Proponuję jedną karboplatynę jako leczenie uzupełniające wobec czynnika ryzyka nawrotu jakim jest duży guz pierwotny.

Pozdrawiam

[acidtekk]

Ta książeczka to zalecenia NCCn, także zaglądała do bardzo dobrego źródła.

Pozdrawiam,

i być może do zobaczenia w kolejce oczekujacych na wizytę kontrolną ...

[Simon]

Niestety moja historia ma swój dalszy ciąg? ale po kolei.
Ostatecznie jako dalszą formę terapii wybrałem radioterapię + obserwację. Zaplikowano mi 14 naświetlań, które wykonałem w maju 2012 r. Leczenie zniosłem bez problemów. Wyniki krwii po wszystkim również w normie. We wrześniu 2012 r. wizyta kontrolna. Podczas wizyty ocena markerów, wszystko w porządku i lekarz pełen optymizmu, ale? brak skierowania na TK. To chyba nie tak miała wyglądać ta obserwacja? Zacząłem się jednak skarżyć na pieczenie wzdłuż mostka i dostałem skierowanie na TK klatki.

Za miesiąc, czyli w październiku 2012 r. (tyle w ZCO trwa wykonanie TK + oczekiwanie na wyniki) już nie było tak fajnie. Poniżej wynik TK:

W szczycie płuca lewego guzek 3mm poprzednio 2 mm. W segm. 8 płuca lewego 7 mm poprzednio 5 mm ? guzek przylegający do szczeliny m-p. W segm. 8/9 pojawił się guzek o wym. Ok. 2,4x2,9 cm. Pojawiły się węzły oskrzelowo-płucne lewe i przykręgowe ? powiększone w konglomerat (największy pojedynczy węzeł chłonny o śr. ok. 2 cm) Wnioski: progresja choroby.

No i się zaczęło. Dostałem od razu skierowanie na TK jamy brzusznej. Ale niestety diagnostyka obrazowa ZCO ma czas, chociaż pacjenci już nie? Na stronie internetowej mają taki cytat: Wszystko co doskonałe dojrzewa powoli. Powodzenia w dążeniu do doskonałości? W diagnostyce w dniu 16 października udało mi się wyprosić termin badania na 8 listopada ? czyli wyniki na koniec listopada. Lekarz prowadzący widząc co się dzieje próbował podobno interweniować, ale widać też odpadł w staraniach, bo wystawił mi skierowanie na PET. 18 października wysłałem faxem skierowanie do CO w Bydgoszczy. 19 października telefon ? wyznaczono termin badania na 22 października, wyniki w ciągu 3 dni roboczych. Po prostu byłem w pozytywnym szoku. Poniżej wynik PET:

Klatka piersiowa: W prawym płucu 5 guzków, największy o śr. ok. 30 mm ? SUV zmian do 16,9. W segm. 1-2 lewego płuca podopłucnowo guzek o śr. poniżej 5 mm, bez metabolizmu. W śródpiersiu tylnym (na wys. Th 6-7 po stronie prawej) i wnęce płuca węzły chłonne o śr. do 23 mm i SUV 9.7. Zamostkowo fragment przetrwałej grasicy ? SUV 1,4
Jama brzuszna i miednica: Okołoaortalnie, po stronie prawej, na wys. Th12, węzeł chłonny o śr. 15 mm i SUV 13.5
Układ kostny: Obraz PET w zakresie objętym badaniem bez zmian ogniskowych, w obrębie odcinka Th11-S rozlany spadek metabolizmu ? stan po radioterapii.

Przy okazji poszedłem do ichniej poradni Chirurgii Klatki Piersiowej i Nowotworów na konsultację. Dostałem propozycję: za tydzień przyjmują mnie na oddział, wycinają w sposób małoinwazyjny tego dużego guza z płuca i dają do badania histopatologicznego. Na podstawie uzyskanych wyników ustalenie dalszej strategii leczenia. Zgodziłem się. Dostałem skierowanie na oddział na 29 października 2012. Znów byłem w szoku, że poradnia wystawia skierowanie, z którym nie muszę ganiać po oddziałach czy innych izbach przyjęć.

26 października 2012 miałem wyniki z PETu. Udałem się do ZCO na konsultacje z lekarzem prowadzącym (z oddziału radioterapii) Przy mnie lekarz dzwonił do dr. Nowak z chemioterapii. Z rozmowy wynikło jedno ? przyjmą mnie na leczenie do chemioterapii, ale muszę mieć wynik badania histopatologicznego z guza na płucu. No to lekarz mówi, żebym się udał do Zdunowa (szpital w Szczecinie z oddziałem torakochirurgii) na konsultację w sprawie usunięcia guza do badania. Ja mu na to, że owszem udam, się następnego dnia, ale nie na konsultację tylko do Bydgoszczy na oddział w celu wykonania zabiegu. Lekarz był w ciężkim szoku. Tylko kto tu powinien za kogo myśleć. No dobra, nie będę się zgrywał na bystrzachę. Z wynikami z TK klatki poszedłem prywatnie na konsultację i lekarz stwierdził, że warto by było skonsultować się z torakochirurgiem czy jest w stanie zbadać któregoś z guzów w sposób małoinwazyjny. Ale skoro tamten lekarz na to wpadł, to prowadzący też by mógł? W końcu liczy się czas?

29 października 2012 stawiłem się na oddziale Chirurgii Klatki Piersiowej w CO w Bydgoszczy. Zastosowano leczenie: VATS-prawostronna. Klinowe wycięcie guzka płata dolnego płuca prawego. Zabieg wykonano 2 listopada. Niestety do dziś (17 listopada) czekam na wynik histopatologiczny. Że też w każdym szpitalu musi być jakiś oddział, który dąży do doskonałości? Po telefonicznym molestowaniu oddziału patomorfologii uzyskałem informację, że wynik ma być w poniedziałek 19 listopada.
Na 29 listopada mam zaklepaną wizytę w poradni chemioterapii w CO w Bydgoszczy, bo jak rozumiem obecnie od chemii nie ma już odwołania. W związku z tym mam następujące pytanie (jak na razie tylko jedno )

Ze względu na to, że odporność nigdy nie była moją mocną stroną, to czy podczas chemioterapii można otrzymać jakieś leki osłonowe (refundowane lub nie), które zabezpieczą mnie chociaż trochę podczas/po terapii? Będę wdzięczny za jakieś informacje na ten temat.

--
z pozdrowieniami
Simon

[romi]

Witaj
Szkoda że nie zdecydowałeś się na chemię, tak jak sugerował troll, być może nie byłoby teraz problemów. No, ale jest jak jest i teraz trzeba zrobić wszystko, żeby wyzdrowieć.
W trakcie chemioterapii nie zaleca się żadnych środków, poza zaleconymi przez lekarza. Niestety spadek odporności jest jednym ze skutków ubocznych leczenia nie do uniknięcia, ze względu na działanie chemioterapeutyków. W trakcie trzeba zachować szczególną ostrożność w kontaktach z ludźmi, żeby nie doszło do infekcji.
Przeszło przez to wielu, przejdziesz i Ty. Bądź dobrej myśli.
Powodzenia

[troll]

Witaj,

A ja tutaj widzę więcej niewiadomych niż wiadomych tak prawdę mówiąc. Pozwoliłem sobie wrócić do całej historii Twojej choroby, którą zamieściłeś na Forum. Zaczynając od początku:
- na początku brak oznaczenia LDH - później wynik uzupełniono
- w badaniu hist-pat seminoma typicum, markery w zakresie normy - odpowiadają rozpoznaniu histologicznemu
- w TK klatki guzki od 2 do 5mm, niecharakterystyczne
- w TK brzucha i miednicy bez zmian
obiektywnie patrząc na to to bez wiążącej opinii radiologa nie potrafiłbym podjąć decyzji bo stwierdzenie "niecharakterystyczne" jest dla mnie tym czym opis "bezwypadkowy" w ogłoszeniu samochodu (albo nie miał żadnej stłuczki albo miał taką kolizję w której auto zespawali z trzech ale nikt nie ucierpiał) Natomiast bardzo ważnymi elementami diagnozy były:
- guz pierwotny o dużym rozmiarze (wg ESMO czynnik ryzyka nawrotu)
- rozpoznanie guzków w tkance płuca o nieustalonej charakterystyce
Nawet jeśli rozpoznano stopień IA zaawansowania klinicznego to przeciętnie rozgarnięty specjalista onkolog rozważając obserwację, radioterapię i chemioterapię zaproponowałby chemioterapię z tego względu, że działa ona ogólnie na organizm i ewentualnie może wyjaśnić etiologię zmian w płucach. Ewentualność stanowiłaby ścisła obserwacja (watchful waiting) podczas której również można byłoby określić charakter zmian w płucach i w razie konieczności zastosować leczenie odpowiednie dla wyższego stadium zaawansowania. Z resztą każde leczenie w stopniu IA nasieniaka jest rozwiązaniem na wyrost i przegięciem "pały" w drugą stronę. Natomiast zastosowania radioterapii ocenić nie można bo nie znamy jeszcze charakterystyki zmiany z płuca. Wciąż zakładam, że może ona nie być przerzutem nasieniaka. Wtedy postępowaniem będzie dalsza obserwacja. Póki co nie można rozpoczynać chemioterapii!

Pozdrawiam

[Simon]

Szkoda że nie zdecydowałeś się na chemię, tak jak sugerował troll, być może nie byłoby teraz problemów. No, ale jest jak jest i teraz trzeba zrobić wszystko, żeby wyzdrowieć.

Wiesz teraz to można sobie gdybać co by było, gdyby było. Wybrałem co wybrałem i ponoszę tego konsekwencje. Tymczasem lekarze w ZCO raczej jasno sugerowali, że radioterapia jest w moim przypadku lepszym wyborem.

W trakcie chemioterapii nie zaleca się żadnych środków, poza zaleconymi przez lekarza. Niestety spadek odporności jest jednym ze skutków ubocznych leczenia nie do uniknięcia, ze względu na działanie chemioterapeutyków. W trakcie trzeba zachować szczególną ostrożność w kontaktach z ludźmi, żeby nie doszło do infekcji.
Przeszło przez to wielu, przejdziesz i Ty. Bądź dobrej myśli.

Właśnie przestaje być dobrej myśli, bo takie gadanie usypia czujność, a później się okazuje, że można było coś zrobić lepiej. Co więcej, na podstawie dotychczasowych doświadczeń dochodzę do wniosku, że jeśli sam tego dobrze nie poprowadzę, to nikt tego za mnie nie zrobi (czyli lecz się sam ) No i obawiam się, żeby lekarz znowu nie podszedł lite'owo (bo przecież jest Pan młody i zdrowy), bo już kilka razy się na tym przejechałem.

Co do brania środków to nie chodzi mi o jakieś suplementy diety, które biorę w ukryciu przed lekarzem. Mam właśnie na myśli leki podawane jawnie podczas chemioterapii. Czytałem trochę o amifostynie tylko nie wiem czy to w moim przypadku ma zastosowanie i sens, ale słyszałem z kolei, że obecnie lekarze jej nawet nie proponują, gdyż cenowo jest poza zasięgiem większości pacjentów. Tak więc pytanie o leki osłonowe pozostaje aktualne.

z pozdrowieniami Simon

[romi]

Czytałeś pewnie sporo wypowiedzi na forum i opinie o ZCO nie są najlepsze. Może zdecyduj się na konsultacje w bardziej doświadczonym ośrodku, żeby nie popełniać kolejnych błędów. Gdybanie nic teraz nie pomoże, ale sam widzisz, że Twoja praktyka różni się od tego co słyszysz na forum, a to znak, że nie wszystko jest ok.
W przypadku raka jądra "lecz się sam" może doprowadzić do jeszcze gorszych rezultatów, także nie rób tego, a jeśli uważasz, że bycie dobrej myśli to gadanie i mydlenie oczu to szukanie wsparcia na forum również nie ma sensu.
Jeśli jak piszesz lekarz podchodzi lite`owo do sprawy, to znak, że trzeba szybko znaleźć innego.

Co do brania środków to nie chodzi mi o jakieś suplementy diety, które biorę w ukryciu przed lekarzem. Mam właśnie na myśli leki podawane jawnie podczas chemioterapii. Czytałem trochę o amifostynie tylko nie wiem czy to w moim przypadku ma zastosowanie i sens, ale słyszałem z kolei, że obecnie lekarze jej nawet nie proponują, gdyż cenowo jest poza zasięgiem większości pacjentów. Tak więc pytanie o leki osłonowe pozostaje aktualne.

To jest pytanie do lekarza, ja tylko mogę zacytować:
Okres biologicznego półtrwania amifostyny wynosi około minuty i praktycznie cała dawka zostaje usunięta z osocza w ciągu 10 minut. Te dane farmakokinetyczne są niezwykle istotne z punktu widzenia klinicznego stosowania tego leku. Z powodu bardzo krótkiego okresu biologicznego półtrwania amifostyny mało prawdopodobne jest jej działanie osłaniające w przypadku cytostatyków o długim okresie półtrwania lub wymagających podawania w powolnym wlewie.
Okres półtrwania karboplatyny to 1,5 do 2 godzin. To jest chyba odpowiedź na Twoje pytanie?
Podczas chemioterapii otrzymasz wszystkie niezbędne leki osłonowe.
Pozdrawiam