Guz jądra - droga przez mgłę

Działania profilaktyczne oraz diagnostyka nowotworów jądra.

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez Simon » 18 Lis 2012, 20:33

romi napisał(a):Czytałeś pewnie sporo wypowiedzi na forum i opinie o ZCO nie są najlepsze. Może zdecyduj się na konsultacje w bardziej doświadczonym ośrodku, żeby nie popełniać kolejnych błędów.


Takie opinie o ZCO panują nie tylko na forum. Z własnej praktyki wiem, że wiele rzeczy jest Ok, ale cześć jest po prostu poniżej krytyki (jak choćby wspomniane terminy dla diagnostyki obrazowej) Niech świadczy o tym choćby to, że obecnie na leczenie jeżdżę 300 km mimo, że mieszkam 300 m od ZCO. Chwilowo leczę się w CO w Bydgoszczy choć nie jestem tam do niczego przywiązany - równie dobrze mogę zmienić ośrodek na dowolny inny (w granicach rozsądku)

romi napisał(a):W przypadku raka jądra "lecz się sam" może doprowadzić do jeszcze gorszych rezultatów, także nie rób tego, a jeśli uważasz, że bycie dobrej myśli to gadanie i mydlenie oczu to szukanie wsparcia na forum również nie ma sensu.


Nie wiem co Ty uważasz za "lecz się sam", bo wg mnie nie jest to leczenie ziółkami czy dietą marchewkową. Ale skoro mam sam przewidywać, że kolejnym krokiem będzie wykonanie badania histopatologicznego, bo lekarz powie mi o tym dopiero na następnej wizycie - to jest to jednak metoda "lecz się sam". Bo jeśli sam muszę kombinować jak mam się ustawić, żeby leczenie przebiegało sprawnie i we właściwym kierunku to nie wiem jak mam to inaczej nazwać. Z drugiej strony ostatnią rzeczą, jakiej bym oczekiwał od forum jest wsparcie duchowe. Dodatkowo o tym, że mam być dobrej myśli słyszałem najczęściej od lekarzy, którzy później najbardziej zawiedli, więc obecnie reaguję już na to alergicznie. Wiem, że nie miałeś nic złego na myśli, ale mi najlepsze samopoczucie zapewniają dobre wyniki. :)

Za to takie informacje uzyskane na forum jak te o amifostynie są właśnie bezcenne :!:

romi napisał(a):Jeśli jak piszesz lekarz podchodzi lite`owo do sprawy, to znak, że trzeba szybko znaleźć innego.


Tylko problem polega na tym, że owa lite'owość wychodzi zwykle znacznie później, gdy się okazuje, że coś idzie nie tak, bo czegoś zaniechano albo zrobiono nie tak jak trzeba.

romi napisał(a):To jest pytanie do lekarza, ja tylko mogę zacytować:
Okres biologicznego półtrwania amifostyny wynosi około minuty i praktycznie cała dawka zostaje usunięta z osocza w ciągu 10 minut. Te dane farmakokinetyczne są niezwykle istotne z punktu widzenia klinicznego stosowania tego leku. Z powodu bardzo krótkiego okresu biologicznego półtrwania amifostyny mało prawdopodobne jest jej działanie osłaniające w przypadku cytostatyków o długim okresie półtrwania lub wymagających podawania w powolnym wlewie.
Okres półtrwania karboplatyny to 1,5 do 2 godzin. To jest chyba odpowiedź na Twoje pytanie?


Na ewentualną karboplatynę to już nawet nie liczę. Może wreszcie jutro otrzymam ten wynik histopatologiczny i będzie wiadomo co dalej. A jaki jest okres półtrwania cisplatyny?

romi napisał(a):Podczas chemioterapii otrzymasz wszystkie niezbędne leki osłonowe.


Moje pytanie wynikało głównie z tego, że bodajże na początku roku media obiegła wieść, że NFZ przestał refundować niektóre leki osłonowe dla pacjentów leczonych chemioterapią. Nie wiem jak jest teraz, ale nie chciałbym, aby było tak, że dostanę wyłącznie niezbędne te leki osłonowe, które akurat są refundowane, skoro mógłbym odpłatnie dostać lepsze.

--
z pozdrowieniami
Simon
Simon
 
Posty: 93
Rejestracja: 18 Lut 2012, 12:37

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez romi » 18 Lis 2012, 21:51

Przewidywanie kolejnych kroków to nie jest samoleczenie, tylko kontrolowanie sytuacji. Dyskusja na ten temat nie ma sensu, bo wiadomo jak jest.
Forum stworzono nie tylko z myślą o radach, informowaniu itd, ale również żeby wspierać się nawzajem w trudnych chwilach i żeby nie było niedomówień, nie chodzi o litowanie się nad sobą. To że Ty tego wsparcia nie potrzebujesz, to nie oznacza, że dla innych również jest nieważne. Możesz przekonać się na forum, że jest to potrzebne. I po prostu tak jest, że ludzie wspierają się nawzajem dobrym słowem. A wiadomo, że dobre wyniki dają najlepsze samopoczucie.
Teraz ad rem.
Z ulotki cisplatyny:
Po podawaniu we wlewie dożylnym eliminacja przesączalnej, niezwiązanej z białkami cisplatyny odbywa
się dwufazowo; początkowy i końcowy czas półtrwania wynosi odpowiednio 10-20 minut i 32-53 minut.
Całkowita eliminacja całej ilości platyny przebiega trójfazowo, z okresami półtrwania wynoszącymi
odpowiednio 14 minut, 274 minuty i 53 dni.

Spójrz tutaj
viewtopic.php?f=6&t=160
jeśli jeszcze nie dotarłeś i wyciągnij z tego dla siebie wnioski. Może warto coś zmienić, wtedy nie będzie , że czegoś zapomniano, zaniechano itd.
Na początku roku brakowało leków przeciwnowotworowych
viewtopic.php?f=5&t=228
Wszyscy którzy dostawali chemię dostawali również niezbędne leki osłonowe. Ponieważ nowotwór traktowany jest jako choroba przewlekła to refundacja leków jest prawie 100% np. neupogen (ok250zł zastrzyk) -ok. 3zł. zofran (ok 90zł opakowanie) - ok 8zł itd.
Zresztą jeśli chodzi o refundację leków, to to zmienia się ciągle, trudno za tym nadążyć.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez Simon » 18 Lis 2012, 23:09

romi napisał(a):Przewidywanie kolejnych kroków to nie jest samoleczenie, tylko kontrolowanie sytuacji. Dyskusja na ten temat nie ma sensu, bo wiadomo jak jest.
Forum stworzono nie tylko z myślą o radach, informowaniu itd, ale również żeby wspierać się nawzajem w trudnych chwilach...


Ok. W takim razie dziękuję za udzielone wsparcie.

romi napisał(a):Na początku roku brakowało leków przeciwnowotworowych
http://www.rjforum.pl/viewtopic.php?f=5&t=228
Wszyscy którzy dostawali chemię dostawali również niezbędne leki osłonowe. Ponieważ nowotwór traktowany jest jako choroba przewlekła to refundacja leków jest prawie 100% np. neupogen (ok250zł zastrzyk) -ok. 3zł. zofran (ok 90zł opakowanie) - ok 8zł itd.
Zresztą jeśli chodzi o refundację leków, to to zmienia się ciągle, trudno za tym nadążyć.


Akurat nie to miałem na myśli, ale skoro sytuacja zmienia się tak dynamicznie, to pewnie i tak jest to już nieaktualne.

--
z pozdrowieniami
Simon
Simon
 
Posty: 93
Rejestracja: 18 Lut 2012, 12:37

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez Simon » 19 Lis 2012, 18:09

troll napisał(a):...A ja tutaj widzę więcej niewiadomych niż wiadomych tak prawdę mówiąc. Pozwoliłem sobie wrócić do całej historii Twojej choroby, którą zamieściłeś na Forum. Zaczynając od początku:
- na początku brak oznaczenia LDH - później wynik uzupełniono
- w badaniu hist-pat seminoma typicum, markery w zakresie normy - odpowiadają rozpoznaniu histologicznemu
- w TK klatki guzki od 2 do 5mm, niecharakterystyczne
- w TK brzucha i miednicy bez zmian
obiektywnie patrząc na to to bez wiążącej opinii radiologa nie potrafiłbym podjąć decyzji bo stwierdzenie "niecharakterystyczne" jest dla mnie tym czym opis "bezwypadkowy" w ogłoszeniu samochodu (albo nie miał żadnej stłuczki albo miał taką kolizję w której auto zespawali z trzech ale nikt nie ucierpiał) :)...


Może po prostu nie mógł napisać tak: Rany boskie co to jest? Nigdy czegoś takiego nie widziałem! :D

troll napisał(a):...Natomiast zastosowania radioterapii ocenić nie można bo nie znamy jeszcze charakterystyki zmiany z płuca. Wciąż zakładam, że może ona nie być przerzutem nasieniaka. Wtedy postępowaniem będzie dalsza obserwacja. Póki co nie można rozpoczynać chemioterapii!


Dzisiaj dowiedziałem się, że na wynik będę musiał poczekać najkrócej do środy albo i do piątku (czyli kolejne 2-4 dni) Lekarz zadecydował, że muszą jeszcze wykonać badanie immunohistochemiczne. A więc może się okazać, że to jednak nie jest przerzut. Także ćwiczę cierpliwość i oczywiście przed wynikiem do żadnej chemioterapii się nie garnę.

--
z pozdrowieniami
Simon
Simon
 
Posty: 93
Rejestracja: 18 Lut 2012, 12:37

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez troll » 20 Lis 2012, 02:21

Witaj,

Cierpliwość to cnota u pacjentów z tą chorobą (i ogólnie chorobą nowotworową). Natomiast co do leków osłonowych to tak na prawdę nie ma specyficznych leków osłonowych dla chorych, którzy otrzymują (różną!) chemioterapię z powodu nowotworu jądra. Na pewno warto stosować leki przeciwwymiotne (ondansetron (Zofran, Atossa), aprepitant (stosował go jeden z naszych forumowiczów - z różnymi skutkami - lek nie jest refundowany!)), leki osłonowe na żołądek (inhibitory pompy protonowej (omeprazol, pantoprazol) oraz oczywiście w razie wskazań antybiotyki, leki przeciwgorączkowe, przeciwbólowe, G-CSF itd. itd. itd. :) Na pewno nie ma takich leków jak Cardioxan zapobiegający kardiotoksyczności w przypadku stosowania antybiotyków antracyklinowych (np. u chorych z nowotworami sutka). Ewentualnie w przypadku programu VIP oraz TIP stosuje się rutynowo Mesnę jako prewencję krwotocznego zapalenia pęcherza moczowego (ifosfamid ma toksyczne działanie na pęcherz moczowy).

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez Simon » 28 Lis 2012, 17:59

Witam ponownie,

a więc mam te wyczekiwane wyniki badania histopatologiczne. Oto i one:

Procedura: Badanie histologiczne wycinka lub materiału pooperacyjnego metodą HE (Y.52.851)
Rozpoznanie ostateczne: Carcinoma embryonale metastaticum

Guz lity o wymiarach 4x3x2,5 cm z guzkiem satelitarnym o wymiarach 0,8x0,5 cm usunięty w całości w specimenie tkankowym o wymiarach 6x5,5x5 cm z minimalnym marginesem tkanek zdrowych o szerokości 1 cm.

Barwienia dodatkowe (Y.5.852), metoda histochemiczne
Mucykarmin (-)

Badanie immunohistochemiczne (w tym HER-2, receptory estrogenowe i progesterenowe) (Y.5.853)
Metoda badań: patomorfologicznego: molekularnego - immunohistochemiczne

AFP(-), CD30(+), CD99(-), CK5/6 (-) CK7 (-), CK20 (-), CK HMW, 34BE12 (-), Gonadotropin (+), PLAP (+), TTF-1 (-), p63 (-)

Czyli nie jest to dokładnie to samo co wyszło w pierwszym badaniu (guz z jądra) czyli nasieniak. Nie wiem co mam o tym myśleć. Jutro mam konsultację w poradni chemioterapii - może dowiem się czegoś więcej.

z pozdrowieniami
Simon
Simon
 
Posty: 93
Rejestracja: 18 Lut 2012, 12:37

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez acidtekk » 28 Lis 2012, 18:48

Jest to utkanie nienasieniaka (rak zarodkowy typu dorosłego). Także, obraz histologiczny jest inny aniżeli z badanego jądra. Dalsze leczenie to zapewne 3 kursy wg. chemioterapii BEP i na to się nastawiaj na jutrzejszej konsultacji.

Pozdrawiam,
acidtekk
 
Posty: 262
Rejestracja: 28 Gru 2011, 13:10

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez troll » 28 Lis 2012, 19:32

Witam,

Wynik niestety nie jest zbyt dobry. W badanym materiale operacyjnym stwierdzono utkanie przerzutowego nowotworu o morfologii carcinoma embryonale czyli raka zarodkowego typu dorosłego. Ponieważ pierwotnie owe utkanie w guzie w jądrze nie występowało istnieją dwa możliwe wytłumaczenia tej sytuacji:
- jest to guz przerzutowy, który uległ transformacji
- jest to guz przerzutowy, którego utkanie nie zostało rozpoznane wcześniej, w jądrze

Niezależnie od tego, skąd ta wznowa wobec zastosowanej wcześniej radioterapii (która jak widzisz tylko dała Ci skutki uboczne a korzyści żadnych) leczeniem z wyboru jest chemioterapia. Ponieważ wcześniej nie otrzymywałeś chemioterapii z cisplatyną należy zacząć od programu BEP - z założeniem podania co najmniej 3 kursów leczenia (i to pełnych, bez widzimisię bo od tego zależy skuteczność, która nie oszukujmy się jest w takich sytuacjach kluczowa). Przed rozpoczęciem leczenia oczywiście badania standardowe w takim przypadku. Chemioterapia może czasowo lub trwale upośledzać płodność dlatego przed jej rozpoczęciem możesz oddać nasienia do banku. Oczywiście o tym, że chemioterapia musi rozpocząć się jak najszybciej chyba pisać już nie muszę? :)

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez Simon » 29 Lis 2012, 18:14

Witam,

jestem już po konsultacji w poradni chemioterapii. Na razie udało się ustalić co następuje:
1. Jutro (30 listopada) dowożę do CO w Bydgoszczy elementy z guza usuniętego podczas orchidektomii. Chcą sprawdzić czy podczas pierwszego badania hist-pat nie pominięto jakiegoś elementu z utkaniem, które ujawniono w guzie z płuca.
2. 6 grudnia przyjeżdżam na oddział chemioterapii, robią mi markery, badanie krwii, tomografię płuca, jamy brzusznej i miednicy - w trybie szpitalnym - wyniki dostępne w tym samym dniu.

Na podstawie wyników z pkt 1 i 2 określenie i wdrożenie ostatecznego sposobu leczenia (a właściwie rodzaju podawanej chemii), ale lekarz już dzisiaj powiedział, że chemia na pewno mnie nie ominie. Na razie tylko tyle.

z pozdrowieniami
Simon
Simon
 
Posty: 93
Rejestracja: 18 Lut 2012, 12:37

Re: Guz jądra - droga przez mgłę

Postprzez troll » 29 Lis 2012, 19:39

Witaj,

Plan wygląda racjonalnie :) Mam wrażenie, że ponowne badanie h-p nie jest w tej chwili potrzebne "na teraz" jednak zlecenie jego wykonania wygląda sensownie i jest uzasadnione. Poza tym termin chemioterapii nie jest bardzo odległy, teraz tylko zadbać o całą otoczkę. Póki co zaczyna się bardzo dobrze, przed rozpoczęciem chemioterapii obligatoryjne jest wykonanie badań obrazowych, morfologii, biochemii, markerów, w razie możliwości także badania audiometrycznego. I oczywiście mrożenie nasienia jeśli się zdecydujesz.

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

PoprzedniaNastępna

Wróć do Profilaktyka i diagnostyka

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 1 gość