Guz jądra - droga przez mgłę

[Simon]

Witam,

zakończyłem pierwszy kurs BEP i wróciłem do domu. Czuję się w miarę normalnie - trochę lekkich zawrotów głowy (objawy po odstawieniu chemii?? ) a może po raz pierwszy od kilku dni było mi dane porządnie się wyspać. Mam już pełny dostęp do wyników badań i chciałbym zaktualizować tu, na forum historię. Do tego mam kilka pytań ale to później. A więc najpierw wyniki badań wykonanych przed pierwszym kursem:
1. Markery:
a. AFP 2.25 IU/ml, min: 0,0 max: 5,8 flaga: N
b. ALT 79,0 U/l, min: 0.0; max: 41; flaga: H
c. AST: 44.0 U/l; min: 0.0; max: 37; flaga: H
d. beta-HCG - tu mam jakiegoś zonka w karcie leczenia szpitalnego i zauważyłem to dopiero dzisiaj - jest podana jedynie data i czas wykonania badania, brak informacji o wyniku - będę musiał skonsultować to z lekarzem. Jednak podczas rozmowy przed rozpoczęciem leczenia mówił mi, że markery są w normie.
e. LDH: 316.0 U/l; min: 240; max: 480; flaga N
2. TK jamy brzusznej:
W okolicy okołoaortalnej poj. węzeł chłonny wlk. 23 mm
Wątroba, trzustka, śledziona, obie nerki bez zmian.
Kości w badanym zakresie bez cech meta.
3. TK klatki piersiowej
Stan po metastectomii płuca prawego. W segmencie 6 płuca prawego wokół szwów metalicznych hiperdensyjna zmiana wlk 20x12 mm - najprawdopodobniej skupisko zmian włóknistych, nie można wykluczyć metast. Przy szczelinie po tej stronie owalna zmiana wlk 5 mm sugeruje metast. Podobna zmiana przykręgosłupowo po tej stronie wlk 15 mm, oraz podpłucnowo wlk 5 mm. W prawej wnęce węzły chłonne wlk do 20 mm. W śródpiersiu przednim przetrwała grasica wlk 16x15 mm. Kości w badanym zakresie bez cech meta.
4. TK miednicy
badanie było wykonane 10 grudnia, ale w dniu wypisu lekarz nie miał jeszcze wyników u siebie. Rozumiem, że i tak najważniejsze jest to, że badanie zostało wykonane, a wyniki i tak będą potrzebne dopiero do oceny rezultatów leczenia gdzieś po trzecim kursie.

Planowane leczenie: BEP seria 1A

A więc w piątek mam wrócić wlewkę bleomycyny. Z rozmowy z lekarzem prowadzonej przed wypisem ze szpitala wynikło jednak, że najpierw robią badanie krwii i od wyników uzależniają podanie bleomycyny. Z tego co pamiętam i wyczytałem z wątku http://rjforum.pl/viewtopic.php?f=6&t=5: bleomycyna nie jest lekiem mielosupresyjnym i powinna być podawana nawet w obecności neutropenii i/lub trombocytopenii. Na co mogę się powołać (jakieś argumenty?) gdyby doszło do różnicy zdań między mną a lekarzem?

Dowiedziałem się również, że 8-ym dniu kursu nie będą zlecać badania markerów. Czy takie badanie lub jego brak ma uzasadnienie u mnie, gdy markery zawsze utrzymywały się w normie? Jeśli tak, to zawsze mogę sobie zrobić badanie prywatnie. Proszę o opinie.

z pozdrowieniami
Simon

[romi]

Witam
Markery są badane przed każdym kursem, nie ma potrzeby badania ich przed dolewkami. Na to czy dostaniesz dolewkę masz niewielki wpływ, bo jeśli lekarz stwierdzi, że nie to nie. Możesz wydrukować sobie ulotkę bleomycyny, żeby mieć jakiś argument. Lekarz powinien wiedzieć, że bleomycyna nie jest mielotoksyczna.
Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

Lekarz powinien wiedzieć, że bleomycyna nie jest mielotoksyczna.

Albo skontaktować się z kimś, kto to wie i wyjaśnić to.
A co do markerów to na początku kursu oczywiście wystarczą

Pozdrawiam

[Simon]

Witam,

obecnie leczenie wygląda następująco. Drugą wlewkę bleomycyny otrzymałem bez problemów. Problem wystąpił przy podawaniu trzeciej wlewki w pierwszym kursie - czyli wczoraj. Lekarz stwierdził neutropenię 3-go stopnia, wynik tuż nad granicą 4-go stopnia. Decyzja wstrzymanie podania bleomycyny. Po moich protestach i konsultacji z drugim lekarzem (kierownik ambulatorium chemioterapii?) udało się ustalić taki sposób postępowania: nie mogą podać bleomycyny (przy takim stopniu neutropenii nie mogą podać ze względu na procedury szpitalne). Zamiast tego otrzymuję zastrzyki (Zarzio 5 dawek) z czynnikami wzrostu granulocytów w celu podniesienia ich poziomu. Chodzi o to, że przy obecnych wynikach krwii nie dopuszczą mnie do drugiego kursu chemii a ważniejsze jest rozpoczęcie go w terminie niż podanie ostatniej dawki bleomycyny z pierwszego kursu. Dodatkowo lekarz zasugerował, że takie wyniki podczas pierwszego kursu są wskazaniem do podawania obligatoryjnie czynników wzrostu w kolejnych kursach - żeby nie było takich sytuacji jak teraz. Wtedy podawanie bleomycyny nie powinno być zakłócane.
Dla mnie jako laika ma to ręce i nogi. Jestem ciekawy opinii ekspertów. Niestety nie dostałem do ręki wyników, które mógłbym tu przedstawić na potwierdzenie. Z tego co pamiętam, to wskazanie na wyniku miało wartość 55. Spadek wartości do 50 byłby kwalifikowany jako neutropenia 4-go stopnia.

z pozdrowieniami
Simon

[romi]

Witaj
- Podawanie czynników wzrostu granulocytów (filgrastim, PEG-filgrastim np. Neupogen, Zarzio, Neulasta) powinno mieć swoje uzasadnienie kliniczne (np. wystąpienie gorączki neutropenicznej). U chorych z neutropenią a u których nie występują objawy kliniczne podawanie wyżej wspomnianych jest bezzasadne.
viewtopic.php?f=6&t=192

Opóźnienia na początku kursu - jeśli neutrofile < 1 x 10^9 /l i/lub płytki < 100 x 10^9 /l - przesunięcie kursu 3 dni i włączenie G-CSF.
Opóźnienia na "dolewkach" - bleomycyna nie jest lekiem mielosupresyjnym i powinna być podawana nawet w obecności neutropenii i/lub trombocytopenii.
viewtopic.php?f=6&t=5

To są w zasadzie odpowiedzi na Twoje pytania.
Podanie bleomycyny i rozpoczęcie kolejnego kursu to są jakby dwie różne sprawy.
Bleomycynę można podać w obecności neutropenii, natomiast rozpocząć kursu nie można. Jeśli nie miałeś wyraźnych objawów neutropenii (np. gorączka), to z podaniem G-CSF można było się wstrzymać, bo do rozpoczęcia kolejnego kursu morfologia pewnie by się poprawiła. To są oczywiście gdybania, a lekarz musi decydować na bieżąco i stwierdzenie, że rozpoczęcie kolejnego kursu w terminie jest priorytetowe może być powodem decyzji o włączeniu czynnika wzrostu.
Podanie bleomycyny w terminie jest równie ważne jak rozpoczęcie kolejnego kursu. Gdyby tak nie było to po co byłaby bleomycyna w programie?
Pozdrawiam

[troll]

Witam,

Dodatkowo oczywiście G-CSF będzie musiał być teraz podawany bez względu na wskazania zaraz po zakończeniu "długiego" pobytu. Tak w ogóle to wskazaniem będzie wtedy podanie G-CSF w poprzednim kursie

Pozdrawiam

[Simon]

Witaj,

wiesz, stwierdzenie:

do rozpoczęcia kolejnego kursu morfologia pewnie by się poprawiła.

brzmi mniej więcej jak: "wszystko będzie dobrze", gdy przed chemią pytałem o problemy z odpornością. Znam swój organizm i byłem pewien, że problem będzie. I jest.

Teorię co do bleomycyny to ja znam, a więc mogę zrobić lekarzowi wykład, że to nie jest lek mielotoksyczny, ale jeśli twierdzi, że nie może mi jej podać, to i tak jej nie poda. Oczywiście mogę próbować zmienić szpital (w trakcie chemioterapii?) Tylko czy w obecnej sytuacji ma to sens?
Są jeszcze dwie rzeczy, które nie wynikają z treści poprzedniego postu.
1. wyniki zjechały z poziomu "w normie" do obecnego nie od początku kursu, ale w tylko ciągu ostatniego tygodnia.
2. być może lekarze biorą poprawkę na to, że do szpitala mam 5 godzin drogi i jak już wystąpi gorączka neutropeniczna to może być już trochę późno. W dodatku są Święta i jeśli trafię na dyżur - niekoniecznie do szpitala onkologicznego - to nie wiadomo kto tam będzie i co z tym zrobi.

Także dmuchanie na zimne przynajmniej w moim odczuciu wydaje się lepsze niż testowanie odporności. Ale to tylko moje widzimisię.

z pozdrowieniami
Simon

[romi]

Witaj
Właśnie w okolicy drugiej dolewki następuje największy dołek morfologii i o tym dokładnie wiadomo, i tak jest u każdego, a wynika on z działania etopozydu i cisplatyny. Wiadomo również, że w wielu przypadkach nie potrzeba "wspomagania" żeby morfologia osiągnęła poziom umożliwiający rozpoczęcie kolejnego kursu, stąd moje stwierdzenie, że być może. Nie możesz być pewien, jak by u Ciebie wyglądała sytuacja. Trzeba być optymistą, Tylko nie odpowiadaj, że to brzmi tak samo jak ....... i zniechęca do dalszych odpowiedzi. Oczywiście o wszystkim decyduje lekarz i jeśli powie że nie to nie i koniec, bo procedury itd. Bardzo wiele zależy od doświadczenia i wiedzy lekarza onkologa. Możesz co najwyżej zmienić ośrodek.
Gorączka neutropeniczna może wymagać hospitalizacji, ale nie musi, każdy lekarz powinien wiedzieć co trzeba w takiej sytuacji zrobić.
Nie podanie G-CSF to nie jest testowanie odporności tylko ochrona pacjenta przed dodatkowymi skutkami obciążania organizmu bądź co bądź nieobojętnym lekiem, organizmu który jest już bardzo obciążony chemioterapią.
Natomiast niepodanie bleomycyny która jest w programie leczenia zmniejsza skuteczność leczenia.
Z tego co napisałeś wynika że w dniu dolewki poza kiepską morfologia nie miałeś żadnych innych objawów neutropenii, a to znaczy że bleomycyna powinna być podana i ewentualnie do rozważenia gdyby coś, to włączenie G-CSF, ale na pewno nie zamiast.
Pamiętam, że u mojego syna przed drugą dolewką pierwszego kursu morfologia była tak kiepska, że z laboratorium w którym była robiona dzwoniono do mnie, żebym natychmiast skontaktował się z lekarzem. Mimo tego bleomycyna została podana w terminie i recepta na G-CSF z odpowiednim zaleceniem.
Najbliżej pacjenta jest lekarz prowadzący i on ma wszystkie informacje, także trzeba mu ufać, że robi dobrze.
Pozdrawiam

[Laili]

Szkoda, że tego nie wiedzieliśmy wcześniej, o tym spadku morfologi przed drugą dolewką bleomycyny, bo może dałoby się zmusić do podana bleomycyny. Zasłaniają się procedurami szpitalnymi, których nie zna pacjent i to kończy właściwe dyskusję. Trzeba będzie prosić o dostęp do procedur! Lekarz dopytywał się o temperaturę i był bezradnie zdziwiony, że nie ma, mierzyli w labolatorium 36,6. Czy sytuacja w drugim kursie może się powtórzyć, i też będzie kiepska morfologia?

Romi dziękuję za informację - mama simona

[troll]

Witam,

Jeśli podano G-CSF już raz (5 dawek) to kolejny kurs rutynowo MUSI zostać zabezpieczony G-CSF. Wygląda to tak, że na koniec "pięciodniówki" otrzymujecie recepty na leki i tam też musi się znaleźć recepta na G-CSF tak, żeby można było go podać w rejonie. Także taka sytuacja prawdopodobnie nie będzie już miała miejsca. Dopilnujcie tylko tej recepty przy wypisie z drugiego kursu.

Pozdrawiam