bliski mi przypadek

[ciasteczkowa]

Witam,
u mojego chłopaka zdiagnozowano guza jądra.
Wszystko potoczyło się dość szybko, guza wykrył w połowie grudnia i od razu udał się do urologa w naszym mieście, który po badaniu USG postawił diagnozę: guz jądra.
Lekarz skierował go na swój oddział w Kielcach, w styczniu jądro zostało usunięte.
Potem oczekiwanie na wynik histopatologiczny, wynik TK i ponowne markery.
Wszystko umieszczam poniżej:

Wynik badania histopatologicznego:
Mixed germ cell tumor (MGCT) testis.
Utkanie guza to w 60% carcinoma embrionale, 30% yolk sac tumor (YST) i w 10% semiona classicum. srednica guza 25 mm. Utkanie guza ograniczone do miąższu jądra.
W otoczeniu guza rozrosty typu Intratubular Germ Cell Neoplasia (IGCN). pT1Nx. Intratubulare Germ Cell Neoplasia (IGCN) multifocale.

Oznaczenie markerów:

poziom AFP po operacji 18 ,01 ng/ml <0,00-8,04>
Poziom LDH po operacji 437 u/l <240-480>
poziom beta-HCG po operacji <1,5 mlU/ml <0.00-5.00>

Badanie TK bez podania jodowego środka kontrastowego /brak oznaczonego poziomu kreatyniny/
Badanie TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy:
Badanie TK pokazało płuca bez zmian ogniskowych oraz patologicznych zagęszczeń miąższowch. Sródpiersie bez powiększonych węzłów chłonnych. Jamy opłucne wolne. Prawidłowy obraz uwidocznionych narządów jamy brzusznej i miednicy. W przestrzeni zaotrzewnowej brak znamiennie powiększonych węzłów chłonnych.


Chciałabym Was prosić o opinie w sprawie ośrodka medycznego. I planu postępowania.

wysłucham wszelkich rad, każda pomoc się w tej sytuacji liczy.

pozdrawiam serdecznie
ciasteczkowa

[troll]

Witaj ciasteczkowa na Forum,

Twoja troska o chłopaka jest jak najbardziej zrozumiała, szczególnie, że oprócz nowotworu jądra, który jest z pewnością zarówno zaskoczeniem jak i po prostu szokiem dla Twojego chłopaka, dochodzi jeszcze problem z poradzeniem sobie z całą tą nową sytuacją. Przede wszystkim psycholog nie zajmuje się świrami tylko osobami, które właśnie z różnych powodów mogą mieć kłopot z poradzeniem sobie z nagłą i trudną sytuacją w życiu - stąd moja jedyna sugestia - wizyta u psychologa jak najbardziej jest wskazana. Może poczytanie tego Forum przez Twojego chłopaka przyniesie też mu nowe informacje i pokaże, że usunięcie jądra ani rozpoznanie nowotworu nie ujmuje męskości z żadnej strony - co z resztą pokazują osoby, które są tutaj.

U Twojego chłopaka rozpoznano mieszany, zarodkowy nowotwór jądra zbudowany z trzech rodzajów nowotworów (tzw. komponent guza) - tj. raka zarodkowego typu dorosłego (carcinoma embryonale), typu dziecięcego (yolk sac tumor) oraz klasycznego nasieniaka (seminoma classicum, seminoma typicum). Poza tym w jądrze stwierdzono ITGCN - formę przedinwazyjną nowotworu jądra - bez znaczenia klinicznego. Jest to więc tożsame z rozpoznaniem nienasieniaka jądra i co za tym idzie całe dalsze postępowanie opierać będzie się o wytyczne dla nienasieniaków.

Do określenia dokładnego sposobu postępowania potrzebne będzie jeszcze kolejne oznaczenie poziomu biologicznych markerów nowotworowych (BMN) czyli kompletu AFP, bHCG, LDH z uwagi na to, że AFP pozostawało po operacji podwyższone (co oczywiście nie oznacza, że nie uległo normalizacji). Do każdego wyniku badań laboratoryjnych wskazane jest podawanie również wartości referencyjnych (norm).

Prawdopodobnie, opierając się o wyniki, które przytoczyłaś do tej pory należy rozpoznać stopień CS IA nienasieniakowatego nowotworu jądra ze wskazaniem do dwóch kursów chemioterapii wg. BEP - ze względu na obecność dwóch wybitnie złośliwych komponent w guzie (rokowanie w guzach mieszanych warunkuje najgorzej rokująca komponenta czyli tutaj yolk sac i ca. embryonale). Może to zabrzmiało bardzo pesymistycznie ale to teoria - w przypadku Twojego chłopaka rokowanie wygląda bardzo, bardzo dobrze a szanse na trwałe wyleczenie sięgają 95%.

Wybór ośrodka to kwestia w Polsce trudna. Z jednej strony chciałoby się, żeby było to miejsce jak najbliżej domu - wiadomo transport itd. Z drugiej strony chciałoby się, żeby leczenie było prowadzone przez doświadczony zespół w sposób prawidłowy. Oczywiście ja ze swojej strony polecam ośrodki warszawskie. Możecie jednak udać się do Kielc i ewentualny sposób postępowania skonsultować później tutaj, na Forum. Jeśli coś się nam nie będzie podobać - napiszemy o tym i wtedy będzie można podjąć decyzję o zmianie ośrodka. Trzeba pamiętać, że w CS IA NSGCT tak na prawdę sposobem postępowania z wyboru jest aktywna obserwacja ale ze względu na obecność dwóch rodzajów wysokozłośliwych nowotworów wybór chemioterapii typowej dla CS IB jest sposobem moim zdaniem równoważnym i preferowanym w tym przypadku.

Pozdrawiam

[ciasteczkowa]

Dziękuję Ci Troll za szybką odpowiedź.
Dzięki niej trochę więcej wiem, jest to dla mnie bardziej zrozumiałe niż same wyniki.
Staram się myśleć pozytywnie, wiem, że wiele osób wychodzi z gorszych sytuacji, więc nie brzmi to jeszcze jak najgorszy scenariusz ze wszystkich.
grunt to pozytywne myślenie i wiara w to, że się uda, że to w jakimś stopniu od nas też zależy:)

dzięki jeszcze raz, na pewno będę tu często

[elka]

Cześć Ciasteczkowa.
Mój syn od maja 2012r leczy się w Kielcach i tak się składa,że ma ten sam skład utkania
Może moje wpisy pomogą Wam podjąć decyzję, chcesz znać jakieś szczegóły? pisz.
Pozdrawiam
elka

[ciasteczkowa]

Hej,
byliśmy dziś na konsultacji w Warszawie w Magodent.
Pan doktor proponuje dwa wyjścia w obecnej sytuacji (o ile marker nie wzrósł od ostatniego badania):
- obserwacja
- 2 cykle BEP.
W środę konsultacja w ŚCO, zobaczymy co tamten lekarz powie i wtedy będzie podejmowana decyzje.

Ogólnie humor poprawiony

Dzięki kochani za pomoc, za udzielenie rzetelnych informacji

pozdrawiam

ciasteczkowa

[ciasteczkowa]

hej ponownie,
słuchajcie nurtuje mnie ta kwestia wyboru. Niby są to opcje równorzędne, obie równie dobre...ale mnie się wydaje, że gdybym była w podobnej sytuacji (miałabym dwa wyjścia) to jednak zdecydowałabym się na chemię, by zmniejszyć ryzyko nawrotu do minimum. Ale to tylko gdybanie.
Nie znam Was jeszcze wszystkich, więc stąd moja uprzejma prośba.
1. Czy ktoś, kto był w takiej sytuacji może mi napisać jakie kroki podjął?
2. A czy gdybyście musieli ponownie wybierać, zdecydowalibyście się na ten sam wybór? Dlaczego?
Wiadomo, to jest znów rodzaj gdybania, bo niestety ale nie da się tej choroby przewidzieć do końca, zawsze może zaskoczyć. Jednakże, jeśli możecie, proszę o odpowiedź. Może to mi coś rozjaśni, pozwoli zrozumieć różne toki myślenia...
bo chciałabym dla mojego chłopaka jak najlepiej...

[m9nika]

Witam,

Czy ktoś, kto był w takiej sytuacji może mi napisać jakie kroki podjął?

Znajdziesz wiele osób na forum które zostały postawione przed faktem obserwacja lub chemia. I niezależnie jaką decyzję podjęli była to ich decyzja. Każda w/w decyzja ma swoje wady i zalety i bardziej trzeba było by się zastanowić co najbardziej odpowiada.
Wiem, że jest tego sporo ale poczytajcie sobie jakie decyzje ludzie podjęli i wyciągnijcie z tego wnioski.

A czy gdybyście musieli ponownie wybierać, zdecydowalibyście się na ten sam wybór? Dlaczego?

Wydaje mi się, że osoby które podjęły decyzję (jest niewiele którym dano taki wybór) nie zastanawiają się czy to dobra decyzja, robią krok dalej i starają się żyć normalnie. Ale to jest tylko moje zdanie.
Pozdrawiam.

[m9nika]

Przykład poznaniaka
http://www.rjforum.pl/viewtopic.php?f=9&t=117
Pod obserwacją od 5 lat.

[m9nika]

Jeśli decyzją będzie chemioterapia i jeśli planujecie potomstwo to pamiętajcie o zamrożeniu nasienia.

[ciasteczkowa]

dzięki m9nika.
no tak zastanowić, się tylko to tyle pytań rodzi... natury głownie "a co by było gdyby" przynajmniej u mnie:P
wiadomo, to będzie jego decyzja, ja mogę podpowiedzieć, zasugerować, ale to on zadecyduje i uszanuję tę decyzję.
o zamrożeniu nasienia też już pomyśleliśmy, jesteśmy w trakcie procedur na wszelki wypadek.