Marcin/IA/nasieniak

[tobson85]

PS
A badania zleciła te najtańsze, więc nie obciazyla za bardzo przy tej okazji państwowego budżetu

[mardeb76]

Podzielam Twoje zdanie Tobiasz. Wyjście bardzo dyplomatyczne. Tyle tylko, że brak bieżącej wiedzy Pani doktor kosztował mnie trochę czasu. Kolejka rano na pobranie krwi, kolejka do gabinetu USG oraz wczoraj kolejka do poradni chemioterapii (zarejestrowany na 11.30 wszedłem o 14.40). Ale nic to, warto było. Przynajmniej wiem, ze postępujemy zgodnie z wytycznymi. W poprzedniej placówce obserwacja miała polegać na robieniu jedynie markerów (które w moim przypadku zawsze były w normie). Z resztą na Forum już wielokrotnie czytałem, że pacjent onkologiczny musi wykazać się dużą cierpliwością. I zawsze to sobie przypominam stojąc pod drzwiami różnych gabinetów. Wiem jedno obserwować mogę się w Olsztynie, ale leczenia to bym nie zaryzykował. Pozdrawiam, Marcin.

[tobson85]

Ale dzięki Tobie mamy w Polsce jedna lekarkę więcej, która sięgnęła po wytyczne i je przeczytała
No i na plus że o tyle świadoma, że nie działa na ślepo jak wielu lekarzy niestety w tej kwestii.
Każdy kolejny pacjent z naszą choroba, który do niej trafi ma teraz większą szanse, że będzie potraktowany jak nalezy.

[1111]

Witam też chodzę do Kopernika na początku też miałem kłopot z dobrym terminem kontroli, ale po dwóch wizytach doszliśmy z panią dr.do porozumienia i praktycznie dostaje skierowanie na badania w według wytycznych. Ja powiedziałem że konsultuje się z dr.Sarosiekiem. Druga sprawa.Tk robię na Jagielonskiej aparat mają 2,5mm problem jest w rejestracji czas oczekiwania na badania to 2 do 3 miesiący.

[mardeb76]

Tobiasz, w związku z tym że obserwacji będe podlegał jeszcze dłuższy czas, to z pewnością Pani doktor utrwali sobie sposób postępowania. Też uważam, że to bardzo dobrze. Dzięki 1111 za informacje. Szukałem dokładniejszego tomografu w Olsztynie. Zatem też spróbuję zrobić tomografię na Jagielońskiej. Do tej pory wykonywałem to badanie w poliklinice, ale tam warstwy 5 mm. Zdaniem dr Sarosieka jest to dokładność suboptymalana dla obserwowanych pacjentów onkologicznych. Pozdrawiam, Marcin.

[mardeb76]

Witam,
Mam takie może banalne pytanie. Po co są właściwie te wytyczne NCCN oraz ESMO? Na początku to myślałem, że są to standardy postępowania, które obowiązują w terapii nowotworów jądra. Wydawało mi się, że onkolodzy kliniczni są zobowiązani i muszą je stosować. Wyobrażałem sobie, że działanie wbrew tym wytycznym to wręcz naruszenie prawa, które może skutkować pociągnięciem lekarza do odpowiedzialności karnej. W chwili obecnej, po lekturze Forum oraz własnych doświadczeniach już wiem, że postępowanie lekarzy to wolna amerykanka oparta na ich własnym widzi mi się. Na swojej drodze spotkałem dotychczas 5 onkologów, z których każdy miał inną wizję postepowania, a mianowicie;
Onkolog 1 (dr Sarosiek): TK jm i mm oraz markery co 3 miesiące w pierwszym roku obserwacji.
Onkolog 2: - To rzadki nowotwór, czy się Pan z kimś konsultował? Tak z dr Sarosiekiem. I co powiedział? TK jm i mm, markery co 3 miesiące. Dobrze, dobrze tak zrobimy.
Onkolog 3: Wystarczy robić markery. TK jest bardzo szkodliwe, szczególnie kontrast na nerki, a Pan jest młody i nerki są Panu potrzebne.
Onkolog 4: Nie wiem. Ma Pan tu skierowanie na morfologie krwi i wróci za tydzień. Po tygodniu wydrukowane wytyczne i postepowanie zgodne z nimi.
Onkolog 5: Przy nasieniaku w stopniu IA to TK i markery raz na rok.
Powiedzcie mi czy lekarz może leczyć jak chce? Czy cokolwiek zrobi i jakkolwiek postąpi jest do wytłumaczenia i umotywowania, że tak też można było? Czy lekarze nie ponoszą żadnej odpowiedzialności za stosowane sposoby leczenia/obserwacji? W końcu czy są zobowiązani do stosowania światowych standardów leczenia czy mogą robić to dowolnie?
Jak sądzicie czy podobnie to wygląda we wszystkich specjalnościach medycznych? Czy jak mnie będzie boleć kolano to muszę zacząć studiować anatomię człowieka?
Pozdrawiam, Marcin.

[romi]

Witam
Wytyczne to wskazówki postępowania w określonych stadiach choroby. Oparte są na wieloletnich obserwacjach i doświadczeniach lekarzy na świecie. Żaden lekarz nie ma obowiązku postępowania ściśle według wytycznych, to tylko zalecenia.
Teoria wygląda tak, że każdy lekarz dokształca się przez całą swoją zawodową karierę, żeby być na bieżąco z aktualną wiedzą medyczną w swojej specjalności. Praktyka wygląda tak, że lekarz spotykając się z rzadką chorobą nie bardzo się orientuje jak należy postępować. Brak czasu na dokształcanie powoduje, że lekarze interesują się tylko najczęściej spotykanymi chorobami w swojej specjalności.
Lepiej wygląda to w klinikach specjalizujących się w danej dziedzinie.
Poza tym u nas relacje pacjent-lekarz nie są na odpowiednim poziomie, między innymi brak partnerstwa. Bardzo rzadko spotyka się lekarza który potrafi rozmawiać z pacjentem wykazując dużo empatii.
Lekarz powinien pacjentowi wyjaśnić na czym polega jego choroba, jakie zastosować metody leczenia i jakich efektów się spodziewać. I tu jest znowu problem braku czasu który lekarz musiałby na to poświęcić, bo czekają kolejni pacjenci i trzeba uzupełnić dokumentację. Można by dużo na ten temat pisać, ale to niewiele zmieni.
Idąc do lekarza wierzymy, że lekarz podejmie właściwe decyzje , bo tak naprawdę to on a nie pacjent decyduje o tym jak leczyć.
Tak jak powiedział jeden z ekspertów - pacjent wybiera lekarza, a lekarz wybiera sposób leczenia.
A tak naprawdę na swoje pytania sam sobie odpowiedziałeś. Czy gdybyś zaufał onkologowi 3 i przy nim pozostał, to wiedziałbyś że postępowanie powinno być inne?
Pozdrawiam

[urszula]

Marcin,
Ja również w swojej naiwności, wierzyłam że wytyczne to ogólnie przyjęte zasady postępowania obowiązujące wszystkich onkologów. Potrafię zrozumieć że nie każdy ośrodek onkologiczny ma do czynienia z rzadkimi nowotworami, ale właśnie po to są opracowane wytyczne. Wystarczy się do nich odnieść i skorzystać z wieloletnich doświadczeń.Czy to takie trudne, nie rozumiem jak tak można igrać z ludzkim życiem.
I tak jeszcze na koniec, nawiązując do słów romiego, marzeniem moim jest znaleźć w mojej okolicy (Lublin) onkologa nr 2 , który może nie ma dużego doświadczenia i wiedzy ale ma szacunek do bardziej doświadczonych kolegów i liczy się z ich opinią.
Pozdrawiam, Urszula

[romi]

Witam

Wystarczy się do nich odnieść i skorzystać z wieloletnich doświadczeń.Czy to takie trudne, nie rozumiem jak tak można igrać z ludzkim życiem.

Oczywiście wystarczy, ale trzeba chcieć. Nie mam pewności, że Ci lekarze o których piszesz zdają sobie sprawę, że źle leczą.

I tak jeszcze na koniec, nawiązując do słów romiego, marzeniem moim jest znaleźć w mojej okolicy (Lublin) onkologa nr 2 , który może nie ma dużego doświadczenia i wiedzy ale ma szacunek do bardziej doświadczonych kolegów i liczy się z ich opinią.

Na pewno są jeszcze lekarze którzy chcą leczyć dobrze, czerpią z doświadczeń i przede wszystkim mają szacunek do pacjenta.
Ja osobiście wolałbym chyba onkologa nr 4, ale jeśli będę w potrzebie to wybiorę nr 1.
Życzę powodzenia w poszukiwaniach.
Pozdrawiam

[urszula]

Ja osobiście wolałbym chyba onkologa nr 4, ale jeśli będę w potrzebie to wybiorę nr 1.

Będąc na na starcie, jak najbardziej popieram. My też zdecydowanie wybraliśmy onkologa nr 1(dzięki temu forum).
O onkologu nr 2 pisałam bardziej w kontekście dalszego postępowania w naszym wypadku a także wielu innych osób czyli ścisłej obserwacji. Cóż nie ukrywam, że chcielibyśmy ją prowadzić jak najbliżej miejsca zamieszkania. COZL w Lublinie nie ma najlepszych opinii i trochę się obawiam jak to będzie wyglądać.