przerzuty, prośba o pomoc

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez paweld7 » 27 Mar 2013, 13:02

Witam to pierwszy mój post na tym forum więc może najpierw się przedstawię. Mam na imię Paweł i mam 23 lata.

Nie bardzo wiem od czego zacząć ale moze zacznę od początku ;)
ponad rok temu lekarz zdiagnozował u mnie guz jądra. Mówiąc szczerze sprawę trochę zaniedbałem ponieważ już wcześniej zaczęło się powiększać ale to bagatelizowałem, dopiero gdy zaczeło boleć poszedłem do lekarza. gdy po usg urolog stwierdził że jądro trzeba usunąć umówiłem się na operację w Zabrzu, na którą musiałem czekać około miesiąca. Jednak tydzień przed planowaną operacją zdarzyło się coś strasznego: masywny zator płucny. mimo że lekarze nie dawali mi zbyt dużych szans na przeżycie, mimo bardzo ciężkiego stanu pooperacyjnego po embolektomii, konieczności wszczepienia ECMO (sztuczne płuco serce) i utrzymania go 2 tygodnie, to po 3 tygodniowej śpiączce farmakologicznej wybudziłem się.
Jednak po tym jak lekarze ustabilizowali mój stan przyszedł czas na chemioterapię. nie można było czekać więc pierwszą serię dostałem gdy nawet jeszcze po tych moich przejściach nie wstawałem z łóżka. Była ona z uwagi na mój stan nieco złagodzona "chemioterapia EP - (cisplatyna z epozydem) w dawkach zredukowanych z uwagi na stan chorego. Z uwagi na złą tolerancję chemioterapii cisplatyną (znaczna retencja płynów) zdecydowano kontynuować chemioterapię z udziałem karboplatyny" Następne 3 serie (ok co miesiąc) dostałem już według schematu BEP w dawkach należych.
po tym miałem jeszcze dwie dolewki bleomycyny po 30mg

dodam jeszcze że markery przed chemią były b. wysokie HCG- 6400 AFP-240, po usunięciu guza do teraz utrzymują się w normie

Ostatnią chemię wziąłem w listopadzie 2012 i na tym moje leczenie chemiczne na dzień dzisiejszy jest zakończone.
dopiero po tych 4 seriach chemioterapii lekarze z Kliniki im Marii Skłodowskiej-Curie w Krakowie zdecydowali usunąc mi jądro z guzem. zabieg odbył się w grudniu 2012r w trakcie obserwacji badanie TK ujawniło powiększone węzły chłonne i zmiany w płucach, z którymi jednak na razie lekarze twierdzą że nie trzeba nic robić (dalej wkleję dokładny opis /skan/ z badania i wyniki badania histopatologicznego)
zdecydowałem się napisać na tym forum z gorącą prośbą o pomoc, gdyż czytając kilka tematów zauważyłem że w przypadkach podobnych do mojego zalecane jest usunięcie węzłów chłonnych i ewentualnych zmian w płucach, a lekarze z kliniki w której się leczę twierdzą że na razie nie trzeba nic robić tylko obserwacja. dodam jeszcze tylko że następna tomografia ukazała nieco więcej zmian w płucach, po czym zostałem skierowany na badanie PET. teraz czekam na wyniki.

Z góry przepraszam że może jest to napisane trochę nieskładnie ale proszę o wyrozumiałość... no i pomoc co mam teraz zrobić, czy zaufać lekarzom u których teraz się leczę czy moze skonsultować się w innej klinice? bardzo dziekuje za wszystkie odpowiedzi

skanuj0001 [1024x768].jpg
TK przed usunięciem guza
skanuj0001 [1024x768].jpg (177.08 KiB) Obejrzany 15909 razy


skanuj0002 [1024x768].jpg
TK po usunięciu guza
skanuj0002 [1024x768].jpg (192.19 KiB) Obejrzany 15909 razy


skanuj0003 [1024x768].jpg
skanuj0003 [1024x768].jpg (128.96 KiB) Obejrzany 15909 razy
paweld7
 
Posty: 119
Rejestracja: 15 Mar 2013, 12:27

Re: przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez tiger73 » 27 Mar 2013, 13:24

Witaj.
Widzę że dużo już przeszedłeś w swoim krótkim życiu.Jesteś na najlepszym forum dotyczącym nowotworów jądra.
Eksperci doradzą Ci w każdej kwestii o którą zapytasz .
Pozdrawiam ;)
tiger73
 
Posty: 50
Rejestracja: 07 Lut 2013, 09:54

Re: przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez m9nika » 27 Mar 2013, 13:31

Witaj
Bardzo mi przykro, że choroba u Ciebie niesie takie spustoszenie. Ale bardzo dobrze że nalazłeś się na forum. Eksperci na pewno pomogą.
Zauważyłam, że nie podajesz markeru LDH, który również jest ważny przy diagnostyce.
Dobrze jakbyś wpisał wartości markerów (wraz z zakresem referencyjnym) i to w kolejności leczenia w raz datami ich wykonania. Pomoże to ekspertom szerzej spojrzeć na Twój przypadek.
Moim zdaniem powinieneś skonsultować się w ośrodku referencyjnym tj. CO-I lub Magodent w Warszawie lub do 4WSK Wrocław. Tutaj masz mapkę i namiary na takie ośrodki viewtopic.php?f=6&t=160
Eksperci napiszą Ci więcej.
Pozdrawiam
Zabrałeś mi tatę [*], męża ci nie oddam!
"Ty sam jesteś dla siebie największym zadaniem i twoim obowiązkiem jest dołożyć wszystkich sił, by wykonać je jak najlepiej."
Awatar użytkownika
m9nika
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1603
Rejestracja: 17 Lut 2012, 20:07

Re: przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez paweld7 » 27 Mar 2013, 14:05

wskaźniki markerów wahały się następująco:
17.08.2012
LDH- 870.4 H [100-225]

22.08.2012
AFP- 240.4 H ng/ml [0-15]
HCG+beta- 6418 H U/1 [0-5]

26.08.2012
LDH- 671 H [100-225]

13.09.2012
LDH- 330,5 H [100-225]

09.10.2012
LDH- 290 H [100-225]
AFP- 8.84 [0-15]
HCG+beta- 15.10 [0-5]

16.10.2012
LDH- 214 [100-225]

07.11.2012
LDH- 203,5 [100-225]
HCG+beta- 3,37 [0-5]
AFP- 6,62 [0-15]
paweld7
 
Posty: 119
Rejestracja: 15 Mar 2013, 12:27

Re: przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez troll » 27 Mar 2013, 16:35

Witaj Pawle,

Przede wszystkim jestem pełen uznania dla Twojej siły. Wierz mi, nie każdy znalazłby w sobie tyle energii i wiary, żeby przejść tak poważną operację i później prawie od razu chemioterapię. Imponujące :)

Teraz jednak do rzeczy:
Przede wszystkim bardzo istotne jest ustalenie stopnia zaawansowania klinicznego choroby przed rozpoczęciem leczenia. Sam fakt, że po diagnozie u urologa został Ci przedstawiony miesięczny termin oczekiwania na zabieg przyprawia o dreszcze ale w tym momencie do tamtej chwili już nie wrócisz, czy jednak zapomnisz? Czy zostawisz to tak jak jest? To będzie Twoja decyzja.
W momencie rozpoczęcia leczenia choroba była bardzo zaawansowana - wg IGCCCN na starcie należało rozpoznać prawdopodobnie CS IIIB (pTx Nx M1 S2) w grupie pośredniego rokowania (czy masz TK sprzed leczenia?). Zastosowane leczenie (rozpoczęcie chemioterapii przed usunięciem jądra) wygląda bardzo rozsądnie. Zastosowanie 3 pełnych BEP'ów oraz pierwszego kursu KE nie jest standardem w leczeniu nowotworu jądra ale jest sensowne z uwagi na Twój stan w momencie rozpoczynania leczenia. Z resztą jak widać dzięki chemioterapii i późniejszej (odroczonej) operacji markery uległy całkowitej normalizacji.
Dalsze postępowanie jednak - po zakończeniu leczenia chemicznego wygląda już jednak bardzo źle. Można użyć tutaj porównania nieba do Ziemi. Niebo to doskonała praca (kardio?)chirurgów, którzy wykonali z pełnym sukcesem embolektomię arteriae pulmonalis, przeprowadzili Cię przez trudny okres okołooperacyjny. Niebo to także dobra decyzja o rozpoczęciu chemioterapii i jej modyfikacji ze względu na reakcję na nią. Natomiast niestety Ziemia (albo piekło?) to decyzja o obserwacji a później o PET-CT, która zasługuje na największą krytykę.
Ponieważ w badaniu histopatologicznym stwierdzono utkanie potworniaka niedojrzałego (teratoma immaturum) - nowotworu złośliwego - wszystkie zmiany przetrwałe po chemioterapii bezwzględnie muszą być usunięte chirurgicznie. Przemawiają za tym zarówno konieczność usunięcia wszystkich możliwych potencjalnych ognisk wznowy, konieczność badania histopatologicznego usuniętych zmian przetrwałych i określenie ich morfologii aby ostatecznie podjąć decyzję albo o obserwacji (to wtedy byłby na to czas i miejsce) albo o leczeniu drugiej linii. Nie mieści mi się w głowie fakt, że po takim sukcesie zarówno ze strony kardiochirurgów jak i niewątpliwym sukcesie leczenia stricte onkologicznego (chemioterapii) można zaprzepaścić duże szanse na Twoje wyzdrowienie.
Ponieważ od zakończenia chemioterapii minęło bardzo dużo czasu, w TK klatki pojawiła się w miąższu płuca nowa zmiana trzeba rozpocząć staging od nowa, oznaczyć poziomy BMN (biologicznych markerów nowotworowych), określić dynamikę zmian na podstawie porównania obrazów TK i wtedy podjąć właściwą decyzję terapeutyczną:
- w przypadku progresji zmiany w płucu, stabilizacji zmian w jamie brzusznej oraz utrzymującej się normalizacji wartości markerów moją sugestią jest usunięcie zmiany z płuca (która mała nie jest, szybko wzrasta - podejrzenie GTS - growing teratoma syndrome), jeśli badanie histopatologiczne potwierdzi nowotworowy charakter zmiany to bezwzględnie będzie to wskazaniem do chemioterapii drugiego rzutu.
- w przypadku progresji zmiany w płucu, stabilizacji zmian w jamie brzusznej i podwyższenia wartości markerów - chemioterapia drugiego rzutu z tym, że kontrola radiologiczna musi zostać przeprowadzona zarówno po pierwszym jak i drugim kursie chemioterapii - określenie dynamiki zmian - zmiana stabilna lub regresja to kontynuacja chemioterapii, progresja - podejrzenie GTS - operacja.
- w przypadku progresji wszystkich zmian, bez wzrostu markerów - podejrzenie GTS - operacja.
- w przypadku progresji zmian ze wzrostem markerów - chemioterapia II rzutu z kontrolą radiologiczną.

Zlecenia badania PET-CT przy histopatologicznie potwierdzonym guzie pierwotnym o utkaniu potworniaka (nawet niedojrzałego!) pozwolę sobie nie skomentować bo by mnie inni użytkownicy zlinczowali za mięso, którym bym rzucał. Jedno najważniejsze zdanie to to, że PET-CT NIE MA PRZEWAGI w diagnostyce nienasieniaków ponad TK.

Przykro mi, że po tak rzetelnym wyborze sposobu postępowania jakaś tępa głowa zamierza to zaprzepaścić. Weź sprawy w swoje ręce, zdecyduj się na wycieczkę do CO-I w Warszawie - wciąż masz szansę na pozytywny finał ale to już na prawdę ostatni dzwonek.
Gdybyś miał jakieś pytania, potrzebował pomocy np. w kontakcie z CO-I - nie wahaj się napisać, postaramy się pomóc.

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez paweld7 » 27 Mar 2013, 16:49

dzięki wielkie za szybką odpowiedź oczywiście jestem gotowy i chętnie udam się na konsultację do Warszawy tylko czy muszę mieć tam jakieś skierowanie czy wystarczy że zadzwonie i umówię się na jakiś najbliższy termin?
paweld7
 
Posty: 119
Rejestracja: 15 Mar 2013, 12:27

Re: przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez troll » 27 Mar 2013, 16:59

Witaj,

Dzwonisz do rejestracji telefonicznej (22) 546 22 22, prosisz o szybką konsultację w związku z nowotworem jądra w Poradni Kliniki Nowotworów Układu Moczowego - najlepiej na pierwszą wizytę do dra Wiechno. Do Poradni nie potrzebujesz skierowania.

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez m9nika » 27 Mar 2013, 17:03

paweld7 napisał(a):czy wystarczy że zadzwonie i umówię się na jakiś najbliższy termin?

Wystarczy że zadzwonisz i się umówisz. Tylko jak będziesz dzwonił to powiedz jaka jest sytuacja byś dostał jak najszybszy termin.
figaro napisał(a): ...musicie zadzwonić (22) 546-22-22 i umówić wizytę w gab. 6, 106 lub 15 (15 bez poniedziałku, 106 bez czwartku i piątku). W tej chwili w CO-I wizytę, zwłaszcza pierwszorazową można umówić TYLKO przez rezerwację telefoniczną. Osoba w tej rejestracji pyta o imię, nazwisko i PESEL chorego, wyznacza termin, gabinet i godzinę. Termin powinien byc szybki, ale w razie czego proszę powiedzieć, że chodzi o nowotwór jądra.

Najlepiej zapisz się do Pana dr. Pawła Wiechno.
Pozdrawiam i powodzenia!
Zabrałeś mi tatę [*], męża ci nie oddam!
"Ty sam jesteś dla siebie największym zadaniem i twoim obowiązkiem jest dołożyć wszystkich sił, by wykonać je jak najlepiej."
Awatar użytkownika
m9nika
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1603
Rejestracja: 17 Lut 2012, 20:07

Re: przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez paweld7 » 27 Mar 2013, 17:10

dzwoniłem od razu zarejestrowałem się na najbliższy możliwy termin tj 23 kwietnia do dr Wiechno nie było możliwości nic wceśniej ale mam nadzieje że to nie będzie za późno :) dziękuję bardzo za pomoc będę informował jak przebiega dalsze moje leczenie :)
pozdrawiam Paweł
paweld7
 
Posty: 119
Rejestracja: 15 Mar 2013, 12:27

Re: przerzuty, prośba o pomoc

Postprzez paweld7 » 27 Mar 2013, 17:27

mam tutaj też wynik tomografii z przed leczenia dokładnie z dnia wystąpienia zatoru:
skanuj0004 [1024x768].jpg
skanuj0004 [1024x768].jpg (151.89 KiB) Obejrzany 15838 razy


wyniki badań krwi z lutego 2013r:
AFP- 5.22 [0-15]
HCG+b- 0.48 [0-5]
LDH- 151,4 [100-225]
paweld7
 
Posty: 119
Rejestracja: 15 Mar 2013, 12:27

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 7 gości

cron