Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez madderdin » 11 Maj 2013, 10:12

Mój przypadek, od początku.

W styczniu 2013 r. zgłosiłem się na zdjęcie RTG w celu zdiagnozowania lekkiego, stałego bólu pod prawą łopatką (podręcznikowego bólu od woreczka żółciowego - z takim przekonaniem poszedłem na badania krwi i RTG).

W krwi ALAT, ASPAT prawidłowe, natomiast w obrazie RTG wyszło coś takiego:

Image

Uploaded with ImageShack.us

W celach diagnostycznych byłem w przeciągu kilku dni w Centrum Pulmonologii i Szpitalu Wojskowym w Bydgoszczy. Tam w biopsji cienkoigłowej wykryto komórki nowotworowe, w związku z czym zostałem skierowany do Centrum Onkologii w Bydgoszczy, Oddział Kliniczny Chirurgii Klatki Piersiowej i Nowotworów, gdzie pobrano mi krew pod kątem markerów nowotworowych i przeprowadzono operację pobrania guza płuca do badania histopatologicznego.

Badanie krwi wykazało marker HCG na poziomie 120 000.
Histopatologia pobranego guza (po błędzie laboranta i masakrycznie długim oczekiwaniu na wynik) potwierdziło rozpoznanie kosmówczaka.

Na szczęście, dzięki pomocy i odrobinie dobrej woli niektórych lekarzy zostałem przyjęty na oddział Kliniczny Onkologii niezwłocznie na leczenie cytostatykami. (Gdybym czekał na wyniki histopatologii to....... w każdym razie miesiąc oczekiwania na wyniki to jakieś nieporozumienie).

Na oddziale przyjął mnie lek. Kwiatkowski. Osoba chyba najbardziej kompetentna - poświęcił mi sporo czasu, objaśnił chorobę, jej przebieg, zbadał, zebrał wywiad, odpowiedział na wszystkie pytania, wysłuchał - także pod względem opieki nad pacjentem lekarz bardzo oddany i zaangażowany.

Merytorycznie trudno mi oceniać, czy była to jego propozycja, czy ordynatorki, ale zaproponował mi cykl T-BEP, wyjaśnił, że jest to chemioterapia mocniejsza, ale mój stan zdrowia pozwala na jej podanie i czy wyrażam na to zgodę.

Na tym etapie nie miałem pojęcia czym różni się BEP od T-BEP i kiedy stosuje się jedno, a kiedy drugie, a poza tym z moim podejściem do wszystkich spraw, mając do wyboru coś silniejszego i słabszego, wybrałem silniejsze - niech się rakowi dostanie.

I tak jeszcze na przełomie stycznia/lutego zostałem na oddziale na 5 dniowym leczeniu T-BEP.

Na oddziale czułem się dobrze, miałem apetyt, żadne skutki uboczne nie wystąpiły. W wypisie do domu dostałem setronon i deksametazol, ale po mimo to, drugiego dnia w domu poczułem się bardzo źle. Nie miałem apetytu, jedyne co mogłem przełknąć to kaszkę dla niemowlaków, ale nie wymiotowałem. Nie miałem sił, kilka dni spędziłem w łóżku, oglądając mistrzostwa świata w narciarstwie alpejskim Trwało to około 4 dni, po czym całkowicie wrócił apetyt i zaczęły powracać siły.

Pomiędzy chemioterapią byłem 2 razy w ambulatorium na podaniu bleomycyny, która trochę mnie osłabiała za każdym razem, ale nie powodowała innych skutków ubocznych (na tym etapie).

Przed przyjęciem na 2 cykl leczenia, HCG wynosiło już 612 (z 120 000).
Podczas drugiego cyklu - moim lekarzem prowadzącym był już kto inny, od początku musiał się zapoznawać z historią, bo skąd niby miał mnie znać.
Leczenie przebiegło bez problemów, po wypisie czułem się znacznie lepiej niż po pierwszym razie, mogłem jeść praktycznie wszystko poza mięsem, ale mięsowstręt również przeszedł po 4 - 5 dniach.
Ambulatoryjne podanie bleomycyny nie powodowało większych skutków ubocznych poza osłabieniem.

Przed podaniem 3 cyklu leczenia, HCG wynosiło 41.
W czasie pobytu w szpitalu przed 3 cyklem, wykonano mi tomograf klatki piersiowej (zupełnie bez sensu na tym etapie - jeszcze żadnych zmian nie było ani na gorsze, ani na lepsze) i rezonans magnetyczny głowy, który wykazał drobną zmianę w mózgu, ale po konsultacji z neurologiem, zmianę tą oceniono jako nienowotworową - zalecając jednak kontrolę za 1 - 2 miesiące.
Leczenie przebiegało dobrze, chociaż odczuwałem już ogólne zmęczenie, słabość jak u starego dziadka, z posiłków, z parteru na czwarte piętro korzystałem z windy (dotychczas zawsze chodziłem schodami), kondycję strciłem prawie całkowicie.
Ambulatoryjne podanie bleomycyny zaczęło powodować kutki uboczne:
- zaczęły ciemnieć mi kostki u dłoni i stóp;
- po podaniu bleomycyny, wieczorem dostałem gorączki około 39 C (za każdym razem) - po pyralginie gorączka ustępowała.

Przed 4 cyklem HCG wynosiło 23.
Znowu inny lekarz, który nie miał bladego pojęcia o przypadku, studiowanie historii choroby od początku.
Podczas 4 cyklu czułem się już wyraźnie słabiej, ze skutków ubocznych:
- coraz ciemniejsze dłonie i stopy;
- lekkie, ustępujące drętwienie kończyn;
- wstręt do szpitalnej stołówki;
- wyraźne zmęczenie i całkowita niechęć do pracy.

Po zakończonym leczeniu czterema cyklami T-BEP, ordynatorka zaleciła mi UWAGA:

kolejne 2 cykle BEP, argumentując, że skro przypadek dobrze się leczy to czemu ma rezygnować z takiego leczenia, a poza tym jak "na plecach nie mam ciemnych pasów to mogę bleomycynę dalej przyjmować" - co całkowicie nie zgadzało się z piśmiennictwem w Urologii Polskiej i innych artykułach wyszukanych w necie.

Na szczęście w między czasie mój tata zaczął przeszukiwać internet, znalazł to forum i po kosultacji z Panami Trolem i Figaro, którym serdecznie dziękuję za pomoc i poświęcony czas postanowiliśmy o przeniesieniu leczenia do COI w Warszawie.

Aktualnie jestem po pierwszej konsultacji u dra Wiechno, który okazał się lekarzem konkretnym, rzeczowym, ale przy tym bardzo miłym, poświęcił w poradni na przypadek tyle czasu, żeby wszystko wyjaśnić. Generalnie jestem z tej konsultacji i samego dra bardzo zadowolony.

Następny termin wizyty to 28 maj, mam się zgłosić z KT klatki, jamy brzusznej i miednicy i wynikami badań krwi. Krew oddałem w COI i z tego co wiem, podobno marker HCG wynosi aktualnie - 9.

Czekan na dalszy bieg wydarzeń....
Awatar użytkownika
madderdin
 
Posty: 28
Rejestracja: 05 Maj 2013, 12:13

Re: Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez madderdin » 11 Maj 2013, 10:35

Moje zastrzeżenia do Centrum Onkoligii w Bydgoszczy (do weryfikacji):

1. czy konieczne było operacyjne pobieranie guza do histopatologii skoro marker HCG wynosił 120 000?

2. czy dobry stan zdrowia i silny organizm uzasadniał podanie cyklu T-BEP zamiast BEP;

3. za każdym razem inny lekarz prowadzący - brak wiedzy o przypadku, niechęć rozmowy o dalszym leczeniu (wrażenie jakby kolejni lekarze sami bali się cokolwiek mówić, zawsze mówili, że po odprawie z ordynatorką, przy wypisie itp.)

4. w ambulatorium (przy podaniu bleomycyny) tak samo, za każdym razem inny lekarz, brak numeracji, wyczytywania pacjentów przez głośnik czy innej próby ogarnięcia bałaganu. Przez to ludzie poddenerwoani, awantury w kolejce, kto za kim stał, kto na jaką godzinę i kto ma komplet badań,a kto nie ma - generalnie straszny bałagan.

5. zalecenie ordynatorki, żeby po przyjętych 4 cyklach T-BEP przedłużyć leczenie o dalsze 2 cykle .

Zarówno na oddziale Onkologii Klinicznej, jak i w ambulatorium bardzo sympatyczne, miłe, pomocne i zawsze uśmiechnięte pielęgniarki i dwóch pielęgniarzy - każda jedna i zawsze (no.. może czasami zdarzyło się którejś czasami fuknąć w szczególności przy przyjęciach jak pacjenci atakowali oddział, wychodzący wychodzili i generalnie miały dużo pracy i oddział do ogarnięcia) . Wielkie podziękowania dla zespołu pielęgniarskiego za opiekę, pomoc, podłączanie, przełączanie i miłą rozmowę - tutaj CO w Bydgoszczy bije na głowę wszystkie inne szpitale jakie dotychczas widziałem
Awatar użytkownika
madderdin
 
Posty: 28
Rejestracja: 05 Maj 2013, 12:13

Re: Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez danek » 11 Maj 2013, 21:48

Słuszna decyzja o ucieczce z Bydgoszczy! W zasadzie wszystkie decyzje lekarzy błędne.. TBEP, tomograf i znów BEP.. Niech Pani ordynator sama sobie to aplikuje...
Ja też z Bydzi uciekłem. Generalnie przydałoby się wysłać do nich list z obowiązującymi procedurami, bo to co się tam dzieje nie jest śmieszne...
Co do piguł, to faktycznie w Bydgoszczy są ok, ale prawdziwie miła atmosfera jest w 4WSK Wrocław. No i nie trzeba (a nawet nie wolno) tam latać do zabiegowego na kolejne podłączanie kroplówek;)
Teraz jesteś we właściwych rękach więc będzie dobrze! Trzymam kciuki i zdrówka życzę! :)
danek
 
Posty: 109
Rejestracja: 23 Paź 2011, 20:49

Re: Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez arek » 11 Maj 2013, 22:09

Hej!
Nawiązując do wypowiedzi przedmówcy
danek napisał(a):Co do piguł, to faktycznie w Bydgoszczy są ok, ale prawdziwie miła atmosfera jest w 4WSK Wrocław. No i nie trzeba (a nawet nie wolno) tam latać do zabiegowego na kolejne podłączanie kroplówek;)

Po pierwszej pięciodniówce wróciłem do domu w szoku, że pobyt w szpitalu i opieka nad pacjentem w naszym kraju może być na tak wysokim poziomie jak w na onkologii w 4WSK. Od ordynatora po salowe wszyscy są wspaniałymi ludźmi i Tworzą niesamowitą atmosferę na oddziale.
Pozdrawiam
ca embryonale (pT1N0M0) >> rok obserwacji >> 4 BEP - 4 WSK Wroc. >> RPLND - MAGODENT
Awatar użytkownika
arek
 
Posty: 649
Rejestracja: 21 Gru 2010, 21:26

Re: Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez oczarownica » 11 Maj 2013, 22:37

Chwała Najwyższemu ,ze oświecił Twego Tatę i trafiliście do CO KNUM w Wawie.Musimy coś z tym fantem zrobić.Nie może ak być ,że lekarze w miejszych acz specjalistycznych ośrodkach odwalaja takie kiwiatki. Inni ludzie z innymi nowotworami nie maja takich forów jak my mamy. Nie są w stanie chyba się zorganizować..My jesteśmy juz zorganizowani i mamy swoich mądrych ,,Przywódców,, ;) W tak zwanej pale mi się nie mieści jak leczy się w tym kraju zwłaszcza choroby nowotworowe. To jest przerażające, porażające i bulwersujące ..Tak być nie może.Musimy coś z tym zrobić.
A za Ciebie trzymamy kciuki - walczymy z podobnym świnstwem także w Wawie.Jutro przbywamy na 4 kurs BEP. Trzymaj się i pisz co u Ciebie to wazne dla nas wszytskich :)
Beata i Wojtek :?
czasami czekanie jest celem samym w sobie a nie jest celem to co przyniesie czas
oczarownica
 
Posty: 701
Rejestracja: 02 Mar 2013, 12:03
Miejscowość: mazury

Re: Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez madderdin » 12 Maj 2013, 07:49

oczarownica napisał(a):Nie może ak być ,że lekarze w miejszych acz specjalistycznych ośrodkach odwalaja takie kiwiatki
Tak być nie może.Musimy coś z tym zrobić.


Primo. Dzięki Beato i Wojtku, Wam rónież życzę zdrowia i duuuużo siły.

Secundo. Oczywiście, że będę się czuł w obowiązku jakoś zareagować. Przecież takie "autorskie" leczenie zagraża zdrowiu pacjentów.

Nie wiem jeszcze co można zrobić, ale coś chyba będzie trzeba. Postaram się w COI skonsultować się z kimś mądrzejszym, czy można jakoś zareagować na propozycję błędnego leczenia, nie wiem, zgłosić to do Rady Lekarskiej czy coś... na razie nie wiem, ale jak macie jakieś rozsądne pomysły to piszcie.
Awatar użytkownika
madderdin
 
Posty: 28
Rejestracja: 05 Maj 2013, 12:13

Re: Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez oczarownica » 12 Maj 2013, 08:47

Witaj Bracie! ;) ( za groma nie zapamietam Twojego nicka: :D ) Mamy juz ruszony temat z zawalaniem diagnostyki i leczenia ponieważ co jakiś czas obraca sie on wsród naszych tematów i myślę ,że Troll pomoże nam słuszną drogę wybrać w tej sprawie tak aby leczenie NIE odbywało się według szmaństwa książkowego. ( wyróżniam 3 rodzaje leczenia
1. SZAMAŃSTWO takie naturalne ,ze ktos jakies ziółka itp
2. SZAMAŃSTWO KSIĄŻKOWE czyli pozory leczenia przez lekarzy ,ktorych ,,metody,, leczenia mają swoj poczatek w wiedzy zdobytej z książek-lecz są niedostosowane do pacjenta i Jego choroby, nie przestrzega się tu również zasad)
3. metoda MEDYCYNA KLINICZNA Leczenie oparte na wiedzy i badaniach oraz doświadczeniach lekarzy i pacjentów ściśle z nimi związana , w której to metodzie obowiązują ZASADY. (czyli leczenie którego nam przyszło doświadczać)
Mam stuletni ;) staż pracy w służbie zdrowia i wiem ,ze ta druga metoda jest najbardziej powszechna wsród lekarzy.( może dlatego ,ze pozwala im się bawić w Boga i sprawia ,że czują się tacy ważni)
Tymczasem pozdrawiam i wierzę ,że choć odrobina energii jaką my poświęcami ,ze względu na jej czystość sprawi ,że będzie miała ogromną moc.
niech Moc będzie z Tobą :) :) :) Beata i Wojtek
Ostatnio edytowany przez oczarownica, 05 Cze 2013, 23:20, edytowano w sumie 1 raz
czasami czekanie jest celem samym w sobie a nie jest celem to co przyniesie czas
oczarownica
 
Posty: 701
Rejestracja: 02 Mar 2013, 12:03
Miejscowość: mazury

Re: Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez madderdin » 24 Maj 2013, 19:59

Odebrałem dzisiaj (24.05) wyniki porównawcze tomografu komputerowego i badań markerów, oto wyniki KT:

Image

Uploaded with ImageShack.us

Natomiast wyniki markerów:

HCG - 27,87 mlU z ostatnich 10 mlU - wzrost o 18 mlU w odstępie 3 tygodni od zakończenia kuracji T BEP
LDH - 201 IU z 197 - wrost o 4 jednostki, ale nadal w normie (norma do 248)
AFP - 1 ng/ml - spadek z 4 ng.

Co mnie cieszy to zanik wielu zmian w płucach i zmniejszenie się praktycznie wszystkich guzów włącznie z pierwotnym w śródpiersiu.

Zastanawia mnie natomiast wzrost markeru HCH z 18 mlU do 28 mlU - czy jest to powód do zmartwienia (może nie tyle zmartwienia co do kontynuowania leczenia chemią) czy to jakieś wahanie typowe po odstawieniu kuracji T BEP



Pozdrawiam wszystkich!
Awatar użytkownika
madderdin
 
Posty: 28
Rejestracja: 05 Maj 2013, 12:13

Re: Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez troll » 24 Maj 2013, 21:33

Witaj madderdin,

Wyniki wyglądają względnie optymistycznie. Wszystkie zmiany uległy regresji w porównaniu do badania poprzedniego co świadczy o odpowiedzi na chemioterapię. I to jest powód do jak największej radości. Z drugiej jednak strony jest marker bHCG, który nie uległ normalizacji w czasie leczenia pierwszego rzutu i już niedługo po zakończeniu leczenia powoli zaczyna rosnąć. Z tego co wynika z przytoczonych przez Ciebie wyników badań możemy mówić o tzw. częściowej odpowiedzi na leczenie (ang. PR - partial response) co wraz z wynikiem badania markerów silnie sugeruje konieczność kontynuowania chemioterapii. Wiem, że może to nie zabrzmieć optymistycznie ale to będzie prawdopodobnie jedyny sposób aby "dobić" to co pozostało i niedługo po drugiej linii leczenia zaplanować leczenie operacyjne. Pamiętaj jednak, że jeden wynik nie przesądza o dalszym postępowaniu. To, co przedstawiam Ci jest prawdopodobną ścieżką leczenia ale nie jedyną możliwą. Stanie się ona jedyną właściwą dopiero po potwierdzeniu tendencji wzrostowej bHCG w kolejnych badaniach. Z tego co już zdążyłem się dowiedzieć we wtorek będziesz konsultowany przez dra Wiechno w CO-I więc piszę Ci na co musisz być przygotowany.

Inną kwestię stanowi dobór programu leczenia drugiej linii. Bezpośrednich przeciwwskazań ku zastosowaniu programu TIP nie ma (bo paklitaksel można stosować tak długo jak pozwalają na to wyniki badań i odpowiedź na leczenie - nie ma skumulowanej dawki tak jak przy bleomycynie), jednak zastanawia mnie zasadność stosowania ponownie paklitakselu. Z jednej strony rzeczywiście był to lek skuteczny (patrząc chociażby na wyniki TK sprzed i po leczeniu), z drugiej strony w sposób iście "eksperymentalny" może czas na włączenie programu z metotreksatem (lekiem wyjątkowo skutecznym w przypadku leczenia choriocarcinoma)? Należy jeszcze pamiętać, że bardzo istotnym jest, żeby lekarz planujący leczenie nie patrzył jedynie w niedaleką przyszłość ale starał się przewidywać do przodu. Z całego serca życzę Ci, żeby na leczeniu drugiej linii się skończyło i wszystko było w jak najlepszym porządku, fakt, faktem metotreksat może być jednym z tych leków, które mogłoby zaskutkować odpowiedzią w kolejnym rzucie leczenia (po drugim) i może warto zostawić właśnie ten lek jako jeden z kilku "zapasowych naboi"? Podsumowując ten niezbyt treściwy wywód prawdopodobne jest, że chemioterapia będzie kontynuowana ze względu na brak normalizacji i tendencję wzrostową biologicznych markerów nowotworowych po leczeniu pierwszej linii. Prawdopodobnym jest zastosowanie programu TIP lub VeIP. Będzie to postępowanie na pewno łatwe (bo standardowe) ale także jak najbardziej poprawne. Oczywiście to moje "gdybania". Musisz zaufać specjalistom z CO-I bo to oni będą prowadzić Twoje leczenie.

Daj znać jakie decyzje zostaną podjęte we wtorek. Powodzenia!

Pozdrawiam serdecznie
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Pozagonadalny kosmówczak śródpiersia z meta do płuc

Postprzez madderdin » 25 Maj 2013, 07:56

PRIMO: Wywód jak najbardziej treściwy i obszerny.

DRUGIE PRIMO: Dziękuję za analizę, we wtorek mam wizytę e COI i zobaczymy co zaproponuje doktor.

Pozdrawiam
Awatar użytkownika
madderdin
 
Posty: 28
Rejestracja: 05 Maj 2013, 12:13

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 4 gości

cron