rak zarodkowy oraz nasieniak z przerzutami

[kasia1]

Witam na forum
Chciałabym opisać pokrótce historię choroby mojego męża i prosić o wskazówki i pomoc.

Zaczęło się w grudniu 2012 r, mąż wyczuł sobie guza na jądrze, na nic się nie skarżył nic go nie bolało, jednak zdecydowaliśmy się szybko na wizytę u urologa, po badaniu usg lekarz nas uspokoił, że nie wygląda to na nic złego, przepisał bactrim i wyznaczył wizytę kontrolną za 3 tygodnie , w tym czasie guz się powiększył. Na następnej wizycie ponownie usg, i decyzja o szybkiej operacji.
26.01.2013 orchidektomia prawostronna
biochemia
afp 5,71ng/ml
beta HCG 0,1 mlU/ml
ldh 182U/I
20.02.2013 wynik badania hist.
Mixed germ cell tumor- mieszany guz zarodkowy
w utkaniu nowotworu widoczne jest utkanie raka zarodkowego carcinoma embrionalne 50% powierzchni guza oraz nasieniaka seminoma 50% powierzchni guza.
nowotwór nie nacieka na najądrza, nie nacieka sieci jadra, nie nacieka tkanki tłuszczowej, nie nacieka powrózka nasiennego, nie stwierdza sie zatorów z komórek nowotworowych w obrębie naczyń krwionośnych ani limfatycznych. Ogniskowo nowotwór nacieka błonę białawą, nie nacieka osłonki pochwowej jądra
pT1NxMx
03. 2013 Pierwsza konsultacja onkologiczna: Zlecenie na tomograf i markery
wynik: markery w normie, TK: płuca bez podejrzanych zmian ogniskowych, powiększonych węzłów chłonnych w sródpiersiu nie uwidoczniono, płynu w jamach opłucnowych nie stwierdzam, struktury kostne bez zmian meta. wątroba ok, nerki, sledziona, nadnercza ok, narzady jamy brzusznej ok, kości bez zmian podejrzanych
W PRZESTRZENI ZAOTRZEWNOWEJ MIĘDZY AORTĄ A Ż.g.d. NAD ROZWIDLENIEM WĘZEŁ CHLONNY O WYM. 19x 15 mm, pozostałe węzły do 10 mm.
Lekarz na wizycie a takze na konsultacji prywatnej upewnia nas że mąz jest wyleczony a ryzyko nawrotu to 2% i zaleca tk i markery za 3 mce.
Byliśmy pewni ze najgorsze za nami, jednak w kwietniu zaczynają się niepokojące objawy, coraz silniejsze bóle brzucha, bóle kręgosłupa, konsultujemy to z kilkoma lekarzami w tym z rodzinnym, chirurgiem, neurologiem kilka razy zgłaszamy sie na szpital, nikt nie wiąże dolegliwości z nawrotem choroby, mąz dostaje leki przeciwbólowe, przeciwzapalne.
Czas płynie stan męża się pogarsza, kolejne wizyty u lekarzy i wciąz słyszymy to nie rak. 06.2016 mąż odczuwa silne bole w klatce piersiowej, w plecach ,nie śpi w nocy, słabnie, znow kolejne wizyty i znów jesteśmy odesłani do domu, mąż czuje się tak żle ze sami robimy morfologię, OB-108, jedziemy na szpital z badaniami i tam poraz pierwszy lekarz okazuje nam zainteresowanie, zleca rtg klatki, zdjęcie zaniepokoiło lekarza jednak nie był w stanie określić jeszcze co sie dzieje, mąż trafia na oddział, od poczatku przyjmuje clexane. Po kilku dniach tk, narazie bez opisu radiologa, lekarze informuja nas na podstawie tk o przebytym zatorze płuc, nie dostrzegaja jeszcze zmian meta. Mąż słabnie na oddziale i zostaje przeniesiony na OIOM.
Opis TK przez radiologa :
badanie TK uwidoczniło duże zmiany zatorowe wtt plucnych po str. prawej w t. plucnej prawej i t. posredniej oraz w tt. platowych i segmentowych plata srodkowego i dolnego oraz tt. segmentowych. TT. płatów gornych bez cech zatorowości, w obu płucach liczne rozproszone zmiany ogniskowe meta do 18mm. przyściennie w segmencie 6 i 10 prawego płuca widoczne zmiany o char, zawałów płuca.
Szok i rozpacz, nie wiemy co dalej na oiom pozostaje jeszcze 2 tygodnie,ma podawaną heparynę pompą
rozpoznanie: zatorowość plucna z zawałem pluca prawego, zapalenie pluc i oplucnej po stronie prawej.przerzuty do płuc,
po tym czasie zostaje przewieziony do Centum onkologii w Kielcach i znów
24.06. 2013 kielce
tk:
usg worka mosznowego- ok
rtg klatki piersiowej: W obu płucach liczne rozproszone zacienienia sr. do 2 cm- najpewniej zmiany o charakterze meta. pasmowate zagęszczenie nadprzeponowo w plucu lewym, serce, aorta, krążenie małe w granicacg normy, kąty przeponowo żebrowe wolne
tk:głowy z kontrastem: liczne zmiany ogniskowe w polach płucnych o charakterze meta. obecność mareiału zatorowego obustronnie w duzych pniach pluvnych. W sródpiersiu pojedyncze węzly chłonne o śr do 7 mm pakiet węzłów chłonnych w sasiedztwie aorty powyżej jej rozwidlenia o śr. do 45mm.
w strukturach glębokich lewej półkuli m ozgu drobne hyperdensyjne ogniska najpewniej odpowiadają zwapnieniom. zmian o charakterze meta nie stwierdzam
watroba ok, nerki ok
markery
beta hcg 40,28
AFP 11,95
ldh 725
rozpoznanie końcowe Nienasieniak jadra prawego,( pT1, N1, M0, S0)CSIIA, stan po orchidektomii prawostronnej, progresja przerzuty do wezłów chlonnych przestrzeni zaotrzewnowej i płuc, w trakcie chth, stan po zatorze
Leczenie kliniczne 4 kursy CHTH BEP.
W trakcie pierwszego kursu ustępuje ból kregosłupa
po I kursie beta HCG 3,41, AFP 5,87, LDH 526
po II kursie Beta HCG<1.2, AFP 6,44, LDH 604
po III kursie beta HCG<1,2, AFP 6,33, LDH ?
po IV kursie beta HCG <1,2, AFP 6,34, LDH ?
tk po BEP 23.09. 2013
Badanie tk uwidoczniło calkowita regresję zmian meta w płucach, widoczne sa zagęszczenia włokniste podopłucnowe w segm 6 i 10 płuca prawego i segm 3 płuca lewego.
Węzły śródpiersia nie są znamiennie powiekszone, w porownaniu z badaniem z 24. 06 2013 całkowita regresja zmian meta w płucach.
tk jamy brzusznej z kontrastem: watroba ok, pozostałe narządy w normie, PRZYAORTALNIE PO STRONIE PRAWEJ 2 CM NAD ROZWIDLENIEM WIDOCZNY PAKIET POWIEKSZONYCH WEZŁOW CHŁONNYCH O ŚR 23 mm w porównaniu z bad poprzednim z 24.06 częściowa regresja
30. 09 2013
Konsultacja urologiczna zlecono badanie PET, bez względu na wynik dwie opcje: obserwacja lub operacja , na ten moment zadnych konkretnych decyzji.
Mam kilka pytań i pbardzo proszę o pomoc
1. Czy coś zostało zaniedbane, bo przecież byliśmy upewniani na 100% że wszystko będzie dobrze
2. czy obecny wynik badania tk rokuje dobrze? jakie są szanse że mąż wyzdrowieje?
3 czy badanie pet jest wskazane i czy mozna się na nim opierać
4. Czy powinna być przeprowadzone rplnd jesli tak to jak szybko, gdzie? i czy jest to bardzo ryzykowna operacja?
Dodam ,że dzięki pomocy forum jesteśmy umówieni na konsultację u dr Rogowskiego w Warszawie 17.10. 2013
jeszcze raz bardzo proszę o pomoc kasia i sławek

[figaro]

Witaj,
Na tym etapie, o ile markery są w normie, właściwe postępowanie to RPLND. Badanie PET nic nie wniesie.
Pozdrawiam,
Figaro.

[Adrian1975]

przepraszam Figaro, że tak pytam,

ale węzły chłonne w TK marca o rozmiarze 19 x 15 nie powinny wówczas nikogo nie zaniepokoić?
coś mi się zdaje, że lekarz to zignorował - zlekceważył a teraz jest sytuacja znacznie poważniejsza.

tak jak odpowiadasz, też jestem zdania za naszą bazą wiedzy, że PET jest niepotrzebny

dodam, że dobrze by było, byście teraz kontynuowali leczenie w referencyjnych ośrodkach, których dane znajdziecie:

viewtopic.php?f=6&t=160

tu są informacje dot. raka jądra (kompendium wiedzy)
viewtopic.php?f=6&t=192

Adrian

[romi]

Witam
Macie powyżej odpowiedź eksperta.
PET jest badaniem obciążającym bardziej niż TK, ponieważ dodatkowo jest podawany promieniotwórczy kontrast. Ponieważ Twojego męża czeka jeszcze wiele badań TK to nie ma potrzeby dokładania do tego nic nie wnoszącego PET.
RPLND jest konieczne, bo trzeba usunąć pozostałe zmiany i zbadać je, żeby zorientować się co tam jest i jak należy dalej postąpić. Im szybciej tym lepiej dopóki markery są w normie. Decyzja o kontakcie z dr. Rogowskim jest bardzo dobra, właśnie on może taką operacje wykonać. RPLND wykonuje kilka ośrodków w Polsce, dr. Rogowski jest jednym z najlepszych lekarzy który wykonuje te operacje.
Sporo na ten temat znajdziecie na Forum.
Po usunięciu chorego jądra i niezbędnych badaniach powinna być wdrożona chemioterapia, wielkość opisanego powiększonego węzła chłonnego wskazywała na taką konieczność. Gdyby tak się stało to pewnie dzisiaj nie byłoby tej sytuacji.
Trudno powiedzieć czym kierował się lekarz który zalecił obserwację, trzeba by się jego zapytać.
Z perspektywy czasu i obecnej sytuacji wynika, że pomylił się nie kierując pacjenta na chemioterapię.
W tej chwili sytuacja jest trudna, ale szanse na odzyskanie zdrowia są duże i na to trzeba poświęcić całą energię.
Trzymamy kciuki.

[figaro]

Owszem, Adrian, węzły zaotrzewnowe 19x15 mm trudno uznać za prawidłowe. Wówczas stopień zaawansowania był II A. Jeśli markery były wtedy podwyższone - chemioterapia BEP. Jeśli markery były w normie - można było ewentualnie zaczekać z decyzją o leczeniu 6 TYGODNI, ale nie dłużej (tzn. zaplanować kolejną CT i markery po 6 tygodniach i wtedy wdrożyć leczenie: chth przy wzroście markerów lub RPLND przy prawidłowych markerach i takim samym lub rosnącym węźle, lub obserwacja przy prawidłowych markerach i ZMNIEJSZAJĄCYM SIĘ węźle). W CO-I zazwyczaj takich chorych poddajemy najpierw chth. W sytuacji szybko narastających dolegliwości, bólu itd. - szybka weryfikacja w CT, żeby zobaczyć, co się dzieje.
Ale było to, co było i - NA SZCZĘŚCIE - mamy podobną sytuację onkologiczną do tej z marca - regresja wszystkich innych zmian i 1 węzeł 23 mm do zoperowania. Na całe szczęście dobrze skończyła się też historia z zatorowością płucną.
Czyli, krótko mówiąc, nie ma na co czekać, tylko trzeba się zoperować.
Figaro.

[oczarownica]

a ja mogę tylko dodać ..dziękuję Figaro ze jesteś z nami
a Wam moi drodzy Kasiu i Mężu Kasi posłuchajcie Figaro i spotkajcie sie z dr Rogowskim , lepiej zapewne trafić nie mogliście. Na pocieszenie dodam ,ze choc to ba powazny zabieg operacyjny to nie jest taki straszny ani jakoś wyjątkowo uciązliwy. Wojtek wlasnie pojutrze wychodzi ze szpitala po zabiegu RPLND i ma sie bardzo dobrze ( jak oczywiscie na taki zabieg ) pozdrawiam Beata

[Adrian1975]

dokładnie ja mówi Romi, Figaro i Oczarownica,
udajcie do do dr. Rogowskiego, który jest niejako gwarantem porządnie wykonanej operacji i w razie czego pytajcie na forum, po to zostało stworzone przez kilku wspaniałych ludzi, by pomagać takim jak my - zagubionym we mgle pacjentom - by weryfikować wiedzę lekarzy, którzy zdaje się, że czasem eksperymentują na naszym zdrowiu.

na szczęście, mimo komplikacji jesteście już na dobrej drodze do zdrowia


powodzenia

Adrian

[troll]

Witam serdecznie,

Wszystko to, co najważniejsze zostało już powiedziane a żeby porządkowi stało się zadość pozwolę sobie odpowiedzieć na zadane pytania.

1. Czy coś zostało zaniedbane, bo przecież byliśmy upewniani na 100% że wszystko będzie dobrze

Praktycznie jedyne zaniedbanie pojawiło się w momencie, gdy Wasz lekarz oznajmił, że Sławek jest zdrowy pomimo, że zdrowy nie był. Węzeł chłonny o wymiarze 19x15mm w typowej lokalizacji przerzutowej nowotworu jądra nikt nie miał prawa uznać za nieistotny i niepodejrzany. Już w tamtym momencie praktycznie przesądzone było wskazanie do chemioterapii - 3 kursy BEP lub 4 EP ze względu na stopień zaawansowania choroby (CS IIA).

2. czy obecny wynik badania tk rokuje dobrze? jakie są szanse że mąż wyzdrowieje?

W obecnym wyniku TK widać częściową regresję zmian przerzutowych w przestrzeni zaotrzewnowej i całkowitą w płucach. To bardzo dobre informacje jednak nie oznaczają końca leczenia. Wszystkie pozostałości muszą zostać usunięte chirurgicznie mimo, że wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazują, że są to zmiany martwicze. Pewność jednak tylko po operacji!

3 czy badanie pet jest wskazane i czy mozna się na nim opierać

Badanie PET-CT jest absolutnie niewskazane, niepotrzebne i nie wnoszące żadnej istotnej klinicznie informacji.

4. Czy powinna być przeprowadzone rplnd jesli tak to jak szybko, gdzie? i czy jest to bardzo ryzykowna operacja?

Zdecydowanie tak, najszybciej jak to tylko możliwe. RPLND niesie za sobą dwie potencjalne korzyści. Przede wszystkim pozwoli z niezwykłą precyzją (niedostępną dla metod klinicznych - TK, USG itd.) określić charakter pozostałych zmian. Po drugie usuwa potencjalne ognisko wznowy. Niesie więc informacje istotne diagnostycznie ale zarazem jest niezwykle skutecznym leczeniem. Czy jest ryzykowna? Każda procedura medyczna jest ryzykowna. Większość chorych przechodzi okres okołooperacyjny gładko - szczególnie, jeśli zabieg przeprowadzany jest w doświadczonym ośrodku. Pomimo ogromnej dokładności i starań lekarzy nieraz występują powikłania, które szybko rozpoznane w większości przypadków można skutecznie leczyć. Do najczęstszych należy uszkodzenie nerwów odpowiedzialnych za ejakulację (tzw. retroejakulacja - wytrysk wsteczny) - to powikłanie w dużym stopniu eliminuje zmodyfikowany zabieg z oszczędzeniem wiązek nerwowych. Poza tym istnieje możliwość uszkodzenia dolnego odcinka przewodu pokarmowego, wystąpienia jego niedrożności, uszkodzenia dużych naczyń jamy brzusznej czy w końcu zakażenia rany. Nie są to jednak powikłania częste a RPLND ogromnej większości chłopaków tak na prawdę ratuje życie.

Pozdrawiam!

[m9nika]

Witam
Ja od siebie dodam, że na RPLND możecie również udać się do MAgodentu, jeśli terminy u dr Rogowskiego będą bardzo odległe.
Są na forum koledzy, którzy z powodzeniem mieli tam przeprowadzaną operację.
Powodzenia i pozdrawiam

[kasia1]

dziękuję Wam wszystkim za odpowiedzi, naprawdę bardzo się cieszę że tutaj jestem i mogłam uzyskać wszystkie te informacje. Myślę że najgorsza jest nie wiedza a co za tym idzie brak właściwego postępowania.
dodam tylko że po odebraniu ostatniego tk poczuliśmy się jak w niebie i byliśmy pewni że to już koniec tej walki, bo tak byłoby najwygodniej i najprościej. Dzięki Wam wiem teraz że leczenie musi jeszcze potrwać, mam nadzieję że nie będzie za późno na operację i że terminy nie są zbyt odległe jednym słowem że zdążymy na czas i mój mąż wróci do zdrowia.
Jeszcze raz serdecznie dziękuję i pozdrawiam kasia