Witaj,
edal napisał(a):No dobrze, a dlaczego Twojego brata operowali 2 razy???? Czyżby nie wycieli wszystkich węzłów za pierwszym razem???
Druga operacja, która miała miejsce w ostatnim czasie była niezbędna ponieważ pojawił się w jamie brzusznej powiększony pakiet węzłowy (właściwie w tym samym miejscu odrosło). Ale tu jest mowa o wznowie choroby, na dodatek po dłuższym czasie, czy to oznacza, że nie wszystko zostało wycięte? Sama nie wiem jak na to odpowiedzieć- bo nie jest to kwestia "niedopatrzenia" chirurga, prawdopodobnie zostały jakieś mikroogniska nowotworowe, które ani nie powodowały wzrostu markerów, ani nie uwidaczniały niczego w tomografii. I to z nich jakoś sobie urósł ten guz. Ale to nie jest tak, że wycinają
wszystkie węzły, tylko te "podejrzane"-a więc te powiększone, albo te martwicze
Pewnie jeszcze zastanawia Cię fakt, czemu mój brat najpierw miał operację, a pózniej chemię, a Twój mąż ma odwrotnie. U mojego brata było podejrzenie, że mamy do czynienia z potworniakiem, na którego chemia nie podziała, można a właściwie trzeba go usunąć chirurgicznie. Gdyby tak się okazało, nie byłoby już chemii.
COI wiedzie prym w warszawie, ale....byliście tam, sami widzieliście co tam się dzieje, ilu pacjentów, terminy...Ja wydzwaniałam tam próbując przyspieszyć termin konsultacji brata, po tym jak już rozpoznano wznowę, byłam "spławiana", pojechałam więc osobiście, błagając lekarkę w gabinecie, by choć o kilka dni przyspieszyła termin (przecież im szybciej się zdiagnozuje, tym większe szanse na wyleczenie, nie mówiąc już o szybkim włączeniu leczenia). tak więc wszystko się przeciągało. Gdyby bólu nie było, to pewnie brat by cierpliwie czekał. Ale...on nieraz po 3 razy dziennie był na pogotowiu. To było takie straszne, jak on niesamowicie cierpiał, to tylko on wie i jego najbliżsi, którzy dzień w dzień widzieli go w coraz to gorszym stanie, leżącego i pojękującego lub kulącego się na podłodze z bólu. Momentami mówił, że chyba sobie coś zrobi, bo nie wytrzyma tego. Zatem czas był tu bardzo istotny, bo liczyliśmy na to, że po operacji ból ustąpi, bo nie będzie juz nic uciskać. Gdy lekarz z COI powiedział mi, że brat ma się umówić na konsultację (podkreślam- konsultację!!!- czyli byłoby tylko potwierdzenie, że będzie operacja, a termin...pewnie by go powiadomili telefonicznie, może za miesiąc, może dwa), a dr Sarosiek zaproponował konsultację u siebie, to się zdecydowaliśmy. Powiem Ci szczerze, że brat nie do końca chciał przyjechać. Mówił, że znowu konsultacja, bez wyników prześwietlenia, pojedzie tylko, żeby usłyszeć że ma być operacja (a to zniechęcenie do jazdy brało się z towarzyszącego bólu, który odbierał chęć na cokolwiek). A w Magodencie poszło tak sprawnie (udało mi się odebrać klisze z COI, więc nie jechaliśmy na te konsultację bez niczego. Przy konsultacji u dr Sarosieka była jednocześnie rozmowa z chirurgiem i wyznaczenie terminu operacji (chyba był krótszy niż 2 tygodnie).
Mówiłam bratu, że ma prawo skonsultować swoje wyniki u innego lekarza, że to mu nie zamyka drogi leczenia, gdyby chciał kontynuować tam, w COI. Ale teraz już brat nie ma wątpliwości. I ja też nie mam.
Powiem Ci jeszcze Edal, że gdyby Twój mąż był leczony w COI i gdyby ta gorączka neutropeniczna wystąpiła, raczej nie mogłabyś liczyć na takie zaangażowanie w opanowanie sytuacji, jakiego doświadczyliście w Magodencie?Tu, z tego co zauważyłam siedząc na korytarzu lekarz podchodzi do swojego pacjenta, z wynikami, rozmawia...Tam było trochę inaczej, pacjent był jakby kolejnym przypadkiem, ale to akurat nie wynika chyba ze złej woli lekarzy, tylko po prostu z liczby konsultowanych pacjentów. Poza tym takie samo leczenie byłoby w tej chwili w COI. Miałam jeden straszny kryzys w tym wszystkim- jak przeczytałam wynik histopatologiczny wyciętych węzłów- "fragment rozpadu guza". Wtedy pomyślałam- Boże to już koniec, przecież czytałam, że można rozważyć operację, jeśli da się zapewnić usunięcie całej zmiany, więc teraz się rozsieje i w ogóle. A poza tym jak to fragment? Przecież chirurg mówił, że wyciął wszystko! A tu fragment. Rozumiesz moje zwątpienie? Dalej nie wiem, czemu ten wynik był taki pobieżny. Obserwowałam tyle wątków i właściwie nigdy nie spotkałam się z podobnym opisem, ale już nie rozmyślam nad tym.
edal napisał(a):A jak brat funkcjonuje bez węzłów? Są jakieś niedogodności??
Generalnie to usuwanie tych węzłów może zmniejszać odporność. Brat nie łapał jakichś infekcji, zaobserwowane zmiany po chorobie (nie wiem czy można to identyfikować z brakiem tych węzłów, czy z upływającym czasem, czy ogólnie z chorobą, chemioterapią itd.) to brak odporności na zimno (czyli taki się zrobił "zmarzluszek") i szybsze męczenie się (wcześniej, przed chorobą pracował ciężko, po kilkanaście godzin dziennie na budowie, po chorobie nie miał już na to siły. Pracował, ale po 10 godzinach już brakowało sił. Po roku od operacji wrócił do pracy.
Ależ się rozpisałam
Pozdrawiam
Już nie jest taki nerwowy. Będzie dobrze, pozdrawiam.
Pojawia się ból w klatce, mrowienie - drętwienie w rękach, no i zimno się robi mężowi czasami, ale jest do do zniesienia 
DAMY RADĘ !!!!!!!!