Nienasieniak yolk sac tumor, testis dextri

[rand]

Witam wszystkich.

Od kilku tygodni intensywnie śledzę forumowe przypadki raka jądra, jak i czytam tutejszą bazę wiedzy, dzięki czemu mam na ten temat jako takie pojęcie i póki co na każdym etapie leczenia wiedziałem czego się spodziewać i o co pytać. To świetnie, że miejsca takie jak to istnieją, oby było ich jak najwięcej. Bardzo ludziom pomagacie.

Mam 21 lat i niedawno rak jądra dopadł i mnie. Oto jak to dotychczas wyglądało:
27 marca - Pod prysznicem wyczułem niepokojącą zmianę na prawym jądrze, nie była ona wtedy bardzo duża, za to zdecydowanie twardsza od zdrowego jądra, dzięki czemu bardzo łatwo wyczuwalna nawet zwykłym przejechaniem ręką w okolicach podczas codziennego mycia.
3 kwietnia - Pierwsza wizyta u urologa. W USG jądra lekarz stwierdził "coś" w środku. Otrzymałem skierowanie na badanie markerów AFP, bHCG i LDH.
6 kwietnia - Okazało się, że wszystkie trzy markery są w normie. Druga wizyta, tym razem z wynikami i kolejne USG. Urolog skierował mnie do lekarza we Wrocławiu, gdzie byłem jeszcze tego samego dnia. Ten stwierdził, że konieczne jest przeprowadzenie orchidektomii.
13-15 kwietnia - Pobyt w 4WSK we Wrocławiu, 14 kwietnia przeprowadzono orchidektomię. Dzień przed operacją zrobiono mi jeszcze USG jąder, nerek, węzłów chłonnych w brzuchu oraz RTG klatki piersiowej. Wszystko było w porządku, szwy po orchidektomii już ściągnięte.
28 kwietnia - TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy mniejszej (straszne jaja były z tym, żeby zrobili mi wszystko na raz, ale na szczęście udało się to wywalczyć).
4 maja - Otrzymałem wyniki badania histopatologicznego. Wydaje mi się, że bardzo długo musiałem na nie czekać, no ale trudno. Wygląda to tak:
"Obraz morfologiczny mimo nietypowych dla niego reakcji Ihc odpowiada:
Yolk sac tumor, testis dextri / diam. tu 2.5 x 3 cm /
- nowotwór nie nacieka osłonki białawej oraz pochwowej jądra.
- najądrze, sieć jądra oraz powrózek nasienny bez nacieku nowotworu.
- cech angioinwazji nie stwierdza się.
Badania Ihc:
PLAP/+/ CD 30/+/ CD 117/-/ EMA/-/ AFP/-/.
Liczba bloczków: 6."

Tak to dotychczas wyglądało.
Zastanawia mnie kilka rzeczy:
1. Czy powinienem kolejny raz zbadać markery AFP, bHCG i LDH. Widziałem, że ludzie tutaj oznaczają je po operacji, choć z reguły w przeciwieństwie do mnie mieli podwyższony ich poziom od samego początku.
2. Markery w granicach normy przed operacją są w tym przypadku dobrym znakiem, czy po prostu czasami tak jest i nie ma co myśleć w ten sposób? Wyczytalem, że yolk sac tumor wydziela AFP.
3. Co należy rozumieć przez "nietypowe reakcje" w badaniu histopatologicznym? Czy wyniki badań Ihc wskazują na coś istotnego?
4. Jak to ogólnie wygląda?

Czekam na wyniki TK, zastanawiam się nad wyborem onkologa.
Z góry dziękuję za odpowiedzi.

[Adrian1975]

cześć,

też byłem operowany w 4WSK:-)

markery oznaczaj, bo to, że przed zabiegiem były w normie nie oznacza, że nie zaczną rosnąć (oby nie).

Jak jesteś z Wrocławia lub okolic, to najbliżej masz Dolnośląskie Centrum Onkologii (nie polecane przez forum i przeze mnie ), tam byłem leczony. Jak jesteś mobilny i chcesz mieć lekarza polecanego przez forum i godnego zaufania to udaj się tam gdzie jestem obecnie pod kontrolą, czyli do Krotoszyna. Tam ordynatorem jest forumowy ekspert - Słoń. Na miejscu jest labo, RTG i w pobliżu tomograf, w innym budynku i lokalizacji w Krotoszynie. Wszystko możesz załatwić na miejscu.

Tu masz mapkę polecanych ośrodków:
viewtopic.php?f=6&t=160

oraz podstawową wiedzę dot. rj
viewtopic.php?f=6&t=192

Masz nienasieniaka i całe leczenie powinno być prowadzone jak dla neinasieniaka.
Jak TK wyjdzie czyste, to możesz mieć zaproponowane następujące rozwiązania:
- aktywna obserwacja ze świadomością, że choroba może powrócić
- chemioterapia 2 kursy BEP

Jak się okaże, że coś jest w TK, to chemioterapia BEP 3 kursy

[troll]

Witaj,

Tylko pogratulować dojrzałego podejścia do tematu. Szybko wykryty guz i szybka reakcja daje dużą nadzieję na maksymalne uproszenie całego dalszego postępowania, z korzyścią wyłącznie dla Ciebie.
Wyjaśniając wątpliwości:

1. Czy powinienem kolejny raz zbadać markery AFP, bHCG i LDH. Widziałem, że ludzie tutaj oznaczają je po operacji, choć z reguły w przeciwieństwie do mnie mieli podwyższony ich poziom od samego początku.

Tak, markery powinny być oznaczone także po operacji i jeśli pozostają w normie to powinny być powtórzone przed określeniem stopnia zaawansowania klinicznego choroby. Daje to pewność, że ich wartości pozostają stabilne.

2. Markery w granicach normy przed operacją są w tym przypadku dobrym znakiem, czy po prostu czasami tak jest i nie ma co myśleć w ten sposób? Wyczytalem, że yolk sac tumor wydziela AFP.

W teorii akademickiej 100% guzów o morfologii yolk sac tumor powinno produkować AFP, które może być wykryte we krwi obwodowej pacjenta, który choruje na tego typu nowotwór. Teoria teorią a praktyka praktyką. Widziałem przypadki w których zarówno pierwotne jak i przerzutowe - wtórne guzy typu yolk sac tumor, pomimo całkiem żwawego poczynania sobie w organizmie chorego alfafetoproteiny (AFP) nie produkowały. Nie wykluczone jednak są takie sytuacje, w których guz pierwotny produkuje AFP a guz wtórny nie lub na odwrót - ewentualny nawrót może przebiegać z podwyższeniem poziomu AFP nawet, jeśli guz pierwotny tego markera nie produkował. Jest to najważniejsze wskazanie do oznaczania markerów zarówno teraz, na etapie diagnostyki do ustalenia stopnia zaawansowania klinicznego choroby, jak i na etapie obserwacji.

3. Co należy rozumieć przez "nietypowe reakcje" w badaniu histopatologicznym? Czy wyniki badań Ihc wskazują na coś istotnego?

Przez nietypową reakcję immunohistochemicznę w guzie należy rozumieć brak dodatniej reakcji komórek guza z alfafetoproteiną, będącą także markerem immunohistochemicznym dla komórek yolk sac tumor. Jest to prawdopodobnie także przyczyna niepojawienia się wzrostu AFP we krwi obwodowej. Za sprawą niezidentyfikowanego mechanizmu komórki nowotworu z jądra po prostu nie bardzo interesują się produkcją tego markera.

4. Jak to ogólnie wygląda?

Na tym etapie nie ma powodów do niepokoju. Diagnostykę trzeba szybko uzupełnić o komplet TK i później powtórzyć markery aby podejmować decyzję do dalszego postępowania. Operacja odbyła się we Wrocławiu, sądzę więc, że to Twoje okolice. Wobec tego najlepszym wyjściem jest wycieczka do Krotoszyna i konsultacja u dra Grzegorza Świątoniowskiego - Słonia.

Pozdrawiam serdecznie!

[Krzychu]

Cześć! Jesteśmy w tym samym wieku, takich młodych ludzi to spotyka, że aż szok. Tak jak napisał troll, kompletuj wszystkie wyniki niezbędne do diagnostyki i oznaczenia stopnia zaawansowania, a potem uderzaj do Krotoszyna do dra Grzegorza Świątoniowskiego, nie pożałujesz.
Też miałem nienasieniaka, jeździłem po 300km w jedną stronę na chemioterapię do Świdnicy. Uważam, że było warto, komfort psychiczny jest bezcenny. W razie jakichkolwiek pytań wal śmiało! Będzie dobrze!

[rand]

Dziękuję serdecznie za wszystkie odpowiedzi!

Teraz już wszystko wiem.

Zgodnie z Waszymi zaleceniami, w najbliższym czasie ponownie oznaczę wszystkie trzy markery. Wyniki TK powinny być do odebrania na dniach, być może już jutro. Kiedy tylko się pojawią, napiszę tutaj jak to wygląda. Mam nadzieję, że nie będzie niespodzianek.

[rand]

Witam ponownie!

Otrzymałem już wynik TK. Oto on:

"Wątroba niepowiększona bez zmian ogniskowych.
Nerki prawidłowe bez zmian ogniskowych.
Układy zbiorcze obu nerek nieposzerzone.
Trzustka, śledziona i nadnercza prawidłowe w badaniu TK.
Pęcherz moczowy gładkościenny.
Gruczoł krokowy niepowiększony.

Węzły chłonne jamy brzusznej i miednicy niepowiększone.
Aorta brzuszna prawidłowej szerokości.

Części kostne objęte badaniem bez zmian ogniskowych typu meta.
W poziomie L4-L5 i L5-S1 kręgosłupa widoczne przepukliny dokanałowe krążków międzykręgowych modelujące worek oponowy.

Płuca bez zmian ogniskowych.
Nie wykazano płynu w jamach opłucnowych.
Węzły chłonne wnęk płucnych i śródpiersia niepowiększone.
Struktury kostne klatki piersiowej bez zmian ogniskowych typu meta.
Liczne guzki Schmorla na pograniczu piersiowo-lędźwiowym kręgosłupa."

[rand]

11 maja ponownie oznaczyłem markery. Wyniki są takie:
AFP: 2.0 ng/ml, norma <7
bHCG: <0.100 mIU/ml, norma <2
LDH: 163 U/I, norma 135-225

15 maja pojechałem skonsultować się z polecanym na forum lekarzem.
Wszystko mi wytłumaczono, zaawansowanie choroby określono jako T1N0M0S0. Stanąłem przed wyborem - obserwacja, albo 2 cykle chemioterapii BEP. Była to propozycja, jakiej się spodziewałem jadąc do Pana Doktora, więc zdążyłem to już przemyśleć i po wysłuchaniu przemowy o wadach i zaletach obu rozwiązań zdecydowałem się na obserwację. Co 2.5 miesiąca mam oznaczać markery i co 4 miesiące robić TK (co do klatki, to wystarczy RTG w dwóch projekcjach). Wszystko przebiegło jak forum przykazało.

Dodatkowo jestem umówiony na wizytę u lekarza z Miedziowego Centrum Zdrowia w Lubinie. Ponoć jest to szpital z dobrą onkologią - zobaczymy. Jeśli wszystko będzie w porządku, tj otrzymam takie same zalecenia oraz zostanę dokładnie zbadany, ze względów praktycznych rozważę obserwację na miejscu.
Jak by nie było, to opiszę co i jak. Opinie o nowych miejscach leczenia chyba się przydadzą, bo coś mało ich na forumowej mapce.

Znowu mam kilka pytań, które wyleciały mi z głowy podczas wizyty, więc zapytam teraz:
1. Jeśli dobrze zrozumiałem, mój guz to w 100% yolk sac tumor. Zdaje się, że to dość rzadka sprawa. W odniesieniu do nienasieniaków to dobrze/źle/bez większego znaczenia? Jak się tę nazwę tłumaczy na język polski (wg wiki jest to guz pęcherzyka żółtkowego, ale wydaje mi się, że kiedyś trafiłem tutaj na inną nazwę)?
2. Pytałem doktora, czy jest sens w obecnej sytuacji mrozić nasienie i otrzymałem odpowiedź, że raczej nie, za to warto je zbadać, bo u pacjentów z rakiem czasem zdaża się bezpłodność. Przyznam, że mnie to zmartwiło. Czy jest to częste zjawisko?

[kk91]

Guz pęcherzyka żółtkowego to porawna nazwa. Gratuluję decyzji i życzę aby była słuszna. Czyli nie będziesz miał TK klatki a zamiast tego tylko RTG?

2. Pytałem doktora, czy jest sens w obecnej sytuacji mrozić nasienie i otrzymałem odpowiedź, że raczej nie, za to warto je zbadać, bo u pacjentów z rakiem czasem zdaża się bezpłodność. Przyznam, że mnie to zmartwiło. Czy jest to częste zjawisko?

Pierwszy raz takie coś spotykam, większość lekarzy przekonana jest że jedno zdrowe jądro wystarcza do zachowania płodności oraz produkcji hormonalnej.

[rand]

Ma być TK miednicy + brzucha, a klatki może być TK, albo RTG w dwóch projekcjach. Jeszcze nie zaplanowałem badań obrazowych, ale jak będzie możliwość, to pewnie zrobię TK wszystkiego.

Być może mało precyzyjnie wyraziłem się w sprawie tej bezpłodności, bo sam też nie pamiętam słowo w słowo wypowiedzi doktora. Nie chodziło na pewno o to, że bezpłodność miałaby wynikać z usunięcia jednego jądra, tylko o to, że tej płodności nie było już wcześniej i w badaniach okazuje się, że wszystkie plemniki są martwe. Nie będę się tu bardziej rozpisywał, bo nie chcę czegoś przekręcić.

[m9nika]

Witam
Świetnie, że stan zaawansowania choroby u Ciebie jest niski i życzę Ci samych dobrych wyników przez cały okres obserwacji

bo u pacjentów z rakiem czasem zdaża się bezpłodność.

Niestety my jesteśmy tego przykładem, gdyż szukając przyczyn niepowodzenia przy staraniach się o bobasa (bardzo złe wyniki nasienia męża), został wykryty guz na jądrze.
Nie ma co się zamartwiać na zaś i nastawiać się negatywnie Jak zbadasz nasienie, wówczas będziesz wiedział jaką ma ono "jakość".
Pozdrawiam