nasieniak? nie! nowotwór o utkaniu mieszanym-Peti

[Peti]

Gdy trafiliśmy pierwszy raz na komisję onkologiczną w 2008 roku- lekarze po poznaniu nazwiska urologa spojrzeli na siebie i powiedzieli " No tak- następny podobny przypadek od tego doktora".

Ale co tam- niech mnie pozwie- przestrzegam przed doktorem Machaczkiem- urologiem ze Szczecina - Szpital MSWiA.

[Peti]

Mam pytanie:

odnośnie IPO - czy cytostatyki w nim zawarte są metabilizowane w wątrobie?

Lekarka prowadząca ( nie wierzę jej jak ...we wszystkim co mówi) powiedziała, że ze względu na podwyższone paramerty enzymów wątrobowych świadczących o niewydolności wątroby- żadna chemia nie będzie już podawana a tym bardziej IPO!

Czyli każdy cytostatyk jest metabilizowany w wątrobie?

[troll]

Witam,

A ja przypominając, że forum jest miejscem wymiany prywatnych opinii, naturalnie nazwiska nie usunę
Peti, jesteśmy wszyscy z Wami. Czytałem jak się mają sprawy. Proszę wyślij, nawet jeśli wyjazdu nie bierzecie pod uwagę, dokumenty do Docrates, do Finlandii. Szanse na powodzenie tamtej terapii to nie więcej niż 1%. Zawsze to jednak 1% więcej niż nie zrobienie niczego... Trzymajcie dietę i z mojej strony wciąż proponuję program IPO (o ile w ECZ albo COI zadecydują o jego stosowaniu). Nie przyjmowaliście chyba jeszcze programu z paklitakselem? To może dać Wam czas! Tak wielkie nadzieje osobiście pokładam w ten program... Natomiast irynotekan i paklitaksel rzeczywiście są metabolizowane w wątrobie.. Tak usilnie szukam dla Was rozwiązania..

Pozdrawiam

[Peti]

Boję się pisać już bo boję się odpowiedzi. I nasz przykład może być straszny dla innych którzy mają szansę wyjść z tej choroby.

Mamy bilirubinę na poziomie 7,52 więc nie mamy szans na chemioterapię- czytałam o metodzie która może "odessać" żółć ale wydaje mi się to płonną nadzieją.

Zastanawiam się jakie leki wspomagające mogę zastosować na wątrobę, żeby dać nam nie czas, ale chwileczkę czasu.

Nie jestem przygotowana na to, żeby mojego Ukochanego Przyjaciela przy mnie nie było. Nie dam sobe sama rady- On jest moją skałą- moimi psychicznymi ramionami w których mogę się zawsze schować...

[troll]

Witaj Peti,

Uczucie bezsilności jest potworne.. nikt na nie nie zasługuje. Rzeczywiście tak podwyższona bilirubina jest przeciwwskazaniem do rozpoczęcia chemioterapii. Może Sylimarol? Na pewno ścisła dieta, zero alkoholu ale to już stosujecie.. Trzeba niestety czekać. Czy są informacje z Finlandii?

Pozdrawiam

[Peti]

Witaj Trollu

odpowiedź z Finlandii jest - wg nich są sposoby nieeksperymentalnego leczenia które może być zastosowane w Polsce. I że jeszcze , tak w skrócie mówiąc, są inne metody.

A u nas walka z bilirubina- płukanki, dieta i sylimarol i Hepa Merz

Tylko jednego nie rozumiem- markery spadaja bez chemii.

[troll]

Witam,

Chemioterapia została przerwana niedawno. Jest to najprawdopodobniej częściowa odpowiedź na leczenie. Wątroba na pewno się poprawi, wierzymy w to mocno!

Pozdrawiam

[Peti]

Ale po przerwaniu chemioterapii markery poszly w gorę a teraz spadaja. po około 2 tygodni po zakończeniu leczenia AFP podskoczyło do 26000, a piątkowy wynik to 22000. LDH podobny spadek. Przecież to niemożliwe zupełnie. Tego nie rozumiem zupełnie. jesteśmy bez chemioterapii od 28 grudnia.

Ja też wierzę w to że wątroba..jakieś jej tam jeszcze zdrowe częscie podejmą działanie.

[Peti]

Witajcie

sytuacja u nas jest nastepująca:

niestety nadal jest problem z bilirubiną: ostatnie badania sprzed 3 tygodni wynosiły 11,4 mg/dl, badanie z wczoraj 17,4 mg/dl.

Niestety nikt nie jest w stanie mi doradzić jak zmniejszyć jej wartość, a bez tego niestety nie będzie chemii, a tym samym...

Podaję od dwóch tygodni Hepa Merz w dawce 18g/24godz, oprócz tego od wczoraj Duphaloc ( laktulozę) oraz Sylimarol. Ponadto inne leki na złagodzenie skutków powiększenia węzłów chłonnych i wątroby np. na zaparcia, czkawkę i inne.

Mąż jest niestety słaby, chociaż od czasu podawania Hepa Merzu samopoczucie się zdecydowanie poprawiło chociażby jeśli chodzi o podsypianie.

Powiem szczerze, że już nie wiem co wymyślić, a nie chcę bezczynnie czekać aż mąż wpadnie w śpiączkę wątrobową.

I jeszcze- czytam i szukam jakiejkolwiek pomocy i znalazłam leczenie przerzutów do wątroby zamrażaniem czyli krioterapią?- czy coś takiego mogloby pomóc?

[troll]

Witam,

Bardzo mi przykro Gosiu, w tej chwili jeśli bilirubina nie unormuje się nie ma mowy o chemioterapii - byłoby to zabójstwo dla organizmu Twojego męża. Krioterapia jest zarezerwowana niestety dla małych zmian, specjalistą jednak w tym zakresie nie jestem. Natomiast w Gdańsku w ACK przeprowadzana jest chemioterapia perfuzyjna w hipertermii, jednak podjerzewam, że nie jest ona odpowiednia do leczenia zmian w wątrobie, raczej wszczepów w otrzewną. Przykro mi, że jedynie takie, generalnie niewiele znaczące wieści.

Pozdrawiam