potworniak + nasieniak

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

potworniak + nasieniak

Postprzez bar82 » 04 Paź 2011, 16:39

Witam,
od pewnego czasu "z ukrycia" śledzę forum, teraz przyszedł czas na opisanie naszej historii. Bardzo liczę na Waszą pomoc i wsparcie, bo ostatnie wyniki badań trochę mnie podłamały.

Ale od początku.

W połowie lutego 2011 mój Mąż (ma 35 lat) zauważył nieznaczne powiększenie prawego jądra. Nic go nie bolało, ale jądro cały czas rosło, więc na początku marca udał się na badanie USG. Lekarz od razu stwierdził, że to guz i polecił zgłosić się do szpitala. Tak zrobiliśmy i okazało się, że to rzeczywiście nowotwór.

18 marca Mąż przeszedł operację usunięcia jądra w Szpitalu Dzieciątka Jezus w Warszawie.

Histopatologia:
Jądro w osłonkach 7,5x5,5x5 cm z powrózkiem długości 6,5 cm. Na przekrojach praktycznie całe jądro zajęte przez guz 5,5x4,5x4 cm. Guz torbielowaty o ogniskowo myksoidnym podścielisku. Nowotwór dochodzi do osłonki białawej jądra. Ogniskowo na obrzeżach guza białawe, bardziej lite obszary.
Mikroskopowo mieszany guz germinalny teratoma+seminoma pT1.
Nowotwór ograniczony do jądra, nie nacieka osłonki białawej.
Najądrze bez nacieku nowotworowego.
Linie cięcia chirurgicznego przez powrózek bez nacieku nowotworowego.

Markery przed operacją: (17 marca)
AFP 232,8(norma 1,1-8)
LDH 177 (norma 80-248)
Beta HCG 14,24 (norma 0-1,06)

Markery po operacji: (13 kwietnia - zrobione prywatnie i dzięki informacjom z forum, bo w szpitalu nam tego nie zrobiono ani nie zlecono!)
AFP 8 (norma 0-8)
LDH 134 (norma <248)
Beta HCG <2 (norma 0-1)

Wynik TK klatki piersiowej i jamy brzusznej: (14 kwietnia - też dzięki naszym staraniom, ale na szczęście na NFZ)
Węzły chłonne śródpiersia i wnęk nie powiększone, miąższ płucny bez zagęszczeń. Narządy jamy brzusznej bez nieprawidłowości.
Węzły chłonne trzewne i zaotrzewnowe niepowiększone. Nie stwierdzono płynu w jamie otrzewnej. Części kostne objęte w badaniu bez zmian ogniskowych.

Z wynikami zgłosiliśmy się następnego do COI. Pani doktor powiedziała, że w zasadzie jest w porządku i najlepszym dalszym postępowaniem będzie ścisła obserwacja, postanowiono jednak jeszcze raz zrobić badanie histopatologiczne usuniętego jądra, ponieważ brakowało jakichś istotnych informacji. Na wynik czekaliśmy bardzo długo, do 6 maja. Wyniki:
mixed germ cell tumor pT1
Teratoma maturum (ok. 90%) i seminoma (ok. 10%). Dodatkowo w jądrze widać nasieniaka wewnątrzkanalikowego oraz nowotworzenie wewnątrzkanalikowe (IGCN). W obrębie guza widoczne pojedyncze izolowane komórki syncytionofoblastu bez innych komponentów trofoblastycznych. Pozostały szczegółowy opis jak w wyniku oryginalnym. (Tu prosiłabym o interpretację - niewiele z tego opisu rozumiem).

Mąż dostał też skierowanie na badania krwi w COI (wyniki z 18 kwietnia):
AFP 7,5 (norma <6,7)
LDH 150 (norma <210)
Beta HCG 0,1 (norma <5)

Po ponownej konsultacji w Centrum decyzja o obserwacji została podtrzymana. Dostaliśmy skierowanie na TK klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy.
Wyniki TK z 30 czerwca: (pominę te, przy których jest napisane "prawidłowe")
klatka piersiowa - węzły chłonne niepowiększone - obraz jak w badaniu poprzednim. Pachowe prawe i lewe do 8 mm w osi krótkiej z zachowaną wnęką tłuszczową, śródpiersia do 5 mm, wnęki prawej do 10mm, wnęki lewej do 5mm w osi krótkiej.

jama brzuszna i miednica - przy aorcie, poniżej prawych nn. nerkowych jest węzeł 13x7 mm, jak poprzednio - odczynowy? - do kontroli. Poza tym w przestrzeni zaotrzewnowej oraz w miednicy nie widać powiększony węzłów chłonnych.

No i ostatnia tomografia z 21 września, która mnie przeraziła...
W porównaniu do badania poprzedniego stwierdza się: powiększył się węzeł chłonny międzyaortalno-cczy do 13x11 mm, poprzednio mierzył 8x6mm oraz poprzednio opisywany położony z przodu aorty poniżej pęczka naczyniowego nerki prawej: obecnie 17x13mm. poza tym obraz narządów jamy brzusznej i miednicy prawidłowy. El. kostne i podstawne części płuc bez meta.

Czy to oznacza przerzuty do węzłów chłonnych? (z tego, co do tej pory czytałam to raczej chyba tak... :cry: )
Jeśli tak, to co nas czeka - chemioterapia (BEP?) i później RPLND?

Myślę sobie teraz, że może jednak, zamiast obserwacji, trzeba było zdecydować się na radio- lub chemioterapię? Ufam lekarzom z Centrum Onkologii, ale już sama nie wiem...

Następną wizytę mamy 11 października, miała być 19 - udało mi się przyspieszyć, ale i tak nie wiem, jak wytrzymam jeszcze tydzień! Mój Mąż o wiele lepiej to znosi, zresztą tak było od samego początku, stwierdził, że zamartwianie się i tak mu w niczym nie pomoże i zamierza żyć tak, jak do tej pory. Pewnie ma rację, ale jak tu się nie martwić? :( Jedyne co, to w ogóle nie chce nic czytać, ani wiedzieć więcej o swojej chorobie, niż to co mówi lekarz. Widocznie to jego sposób na przetrwanie, ale nie wiem czy do końca dobry - ja wolę wszystko wiedzieć, żeby niczego nie przeoczyć.

Jeszcze raz proszę o pomoc i wskazówki. Muszę powiedzieć, że ulżyło mi po tym wpisie.

Z góry dziękuję i pozdrawiam!
bar82
 
Posty: 7
Rejestracja: 04 Paź 2011, 14:51

Re: potworniak + nasieniak

Postprzez troll » 04 Paź 2011, 17:08

Witam,

Odnośnie powtórzonego badania histopatologicznego to w 100% potwierdza się pierwotne rozpoznanie a więc nasieniak + potworniak dojrzały. Natomiast co do sytuacji obecnej. Podejrzewasz dobrze, wzrost AFP oraz progresja rozmiaru węzła chłonnego przy aorcie oraz drugiego węzła międzyaortalnie odpowiada wznowie procesu nowotworowego. Jeszcze przed słowem o proponowanym leczeniu... decyzja o obserwacji była jak najbardziej prawidłowa, odpowiada światowej wiedzy onkologicznej i miała przede wszystkim na celu uchronienie męża przed skutkami ubocznymi chemioterapii. Podjęto ryzyko, nic z tego nie wyszło. Trzeba powiedzieć sobie trudno. Natomiast praktycznie rzecz biorąc nic nie straciliście - to ważne także w kontekście ewentualnego obarczania się winą. Leczeniem z wyboru jest chemioterapia odpowiednia dla grupy niskiego ryzyka - 3 kursy wg. BEP. Po chemioterapii należy rozważyć RPLND ale to dopiero przyszłość. Najważniejsze aby szybko rozpocząć chemioterapię, po jej zakończeniu wykonać kontrolną TK i ocenić odpowiedź na leczenie.

Nie jesteście sami, jesteście pod świetną opieką zarówno w Centrum jak i tu na Forum :)

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: potworniak + nasieniak

Postprzez bar82 » 05 Paź 2011, 11:58

Trollu,
bardzo dziękuję za szybką odpowiedź, uspokoiłam się.

Martwi mnie tylko ten czas oczekiwania - TK była robiona 21 września, wizytę mamy 11 października (i tak udało mi się ją przyspieszyć o tydzień), a do rozpoczęcia chemioterapii też na pewno upłynie kilka dni. Czy to nie za długo? Czy w międzyczasie choroba nie rozwinie się za mocno?

Niestety, nie wiemy, jak wyglądają markery - dzisiaj mąż poszedł na badanie krwi, ale wyniki poznamy dopiero podczas wizyty.

i jeszcze jedno - słyszałam gdzieś, że przed chemią warto zaszczepić się przeciw WZW, czy tak? Czy jeszcze jakieś badania, szczepienia powinniśmy wykonać? - chciałabym wiedzieć, o co ewentualnie zapytać lekarza.

Cieszę się, że tu jestem. Wierzę, że wytrujemy gada!

Pozdrawiam :)
bar82
 
Posty: 7
Rejestracja: 04 Paź 2011, 14:51

Re: potworniak + nasieniak

Postprzez troll » 05 Paź 2011, 12:46

Witam,

Nie potrzeba szczepienia na WZW przed chemioterapią. Natomiast przed zabiegiem operacyjnym jak najbardziej.

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: potworniak + nasieniak

Postprzez bar82 » 14 Paź 2011, 11:03

Witam ponownie,
jesteśmy już po kolejnej wizycie w COI i sytuacja trochę się zmieniła.

Markery z 5 października w normie (nie mam w tej chwili przed sobą więc nie podam konkretnych wartości), poprzednie markery z sierpnia też były w porządku. Kurcze, umknęło mi to w pierwszym poście - przepraszam za chaos informacyjny, byłam mocno spanikowana zakładając tu wątek.

Decyzja lekarzy na dzień dzisiejszy to operacja RPLND bez chemioterapii bo markery ok. (czyli że to prawdopodobnie potworniak?) 25.10 będzie jeszcze konsultacja u chirurga-urologa, zrobiliśmy też TK klatki piersiowej, wynik za tydzień.

Na początku trochę się "ucieszyłam", że nie będzie tej chemii (szczególnie, że od roku staramy się o dziecko), ale co dalej i co to dla nas oznacza? Czy sytuacja jest teraz lepsza/gorsza? :(

Pozdrowienia
bar82
 
Posty: 7
Rejestracja: 04 Paź 2011, 14:51

Re: potworniak + nasieniak

Postprzez troll » 15 Paź 2011, 13:58

Witaj,

Rzeczywiście sytuacja uległa zmianie.. dosyć diametralnej. W związku z faktem, że markery są w normie, stwierdzenie faktu wznowy jest nieco trudniejsze (choć dużych wątpliwości też nie ma vide zmiany widoczne w obrazie TK). Prawdopodobnie to potworniak z tym, że przede wszystkim operacja RPLND niesie nam informację co to jest. Jeśli to rzeczywiście dojrzały potworniak, wtedy operacja niesie także ze sobą skutki lecznicze. Natomiast jeśli jest to inny rodzaj utkania nowotworowego, wtedy oprócz usunięcia znacznej masy nowotworu, można także podjąć decyzję o rozpoczęciu leczenia chemicznego. Sądzę, że RPLND w tym przypadku jest uzasadnione, natomiast musi być poprzedzone oznaczeniem markerów.

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: potworniak + nasieniak

Postprzez bar82 » 24 Paź 2011, 14:36

Trollu,
mam wynik TK klatki piersiowej - płuca w porządku, węzły chłonne dołów pachowych i śródpiersia bez zmian (do 8 mm),ale węzeł wnęki prawej 16mm (poprzednio 10mm). Czy to może być przerzut? I czy te węzły też się operuje?

Jutro idziemy na konsultację do chirurga, mam nadzieję, że wyjaśni się sprawa ewentualnej operacji RPLND.

Pozdrowienia
bar82
 
Posty: 7
Rejestracja: 04 Paź 2011, 14:51

Re: potworniak + nasieniak

Postprzez troll » 25 Paź 2011, 23:59

Witaj,

Węzły te są nieco powiększone, jednak nie na tyle by z pewnością coś stwierdzać. Operuje się te węzły, można także pobrać je do badania. Proponuję ocenę całości obrazu klinicznego (markery, badanie lek., badania obrazowe) i na tej podstawie rozważyć badanie kontrolne za 2-3 miesiące. Jeśli w tym czasie węzły nie ulegną zmniejszeniu to mediastinoskopia i badania węzła.

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: potworniak + nasieniak

Postprzez bar82 » 26 Paź 2011, 14:56

Dzięki serdeczne za odpowiedź.

Czyli na razie skupiamy się na RPLND. Wczoraj byliśmy na konsultacji u urologa w gabinecie 107, operacja będzie, ale nie wiadomo kiedy dokładnie (czas oczekiwania - do 4 tygodni), dr kazał czekać na telefon. Generalnie potraktował nas dosyć lightowo, nawet w tomografię za bardzo nie spojrzał. Trochę mieliśmy w tym pecha, bo wcześniej starszy pan dostał w gabinecie zawału i przez 1,5 godziny trwała przymusowa przerwa, a potem pan dr musiał się spieszyć, żeby zdążyć wszystkich przyjąć.

Zastanawiam się nad prywatną konsultacją z którymś z chirurgów przeprowadzających RPLND w COI, ale zupełnie nie mam pojęcia kto się tym zajmuje. Może ktoś z Was ma jakieś namiary?

Pozdrawiam,
bar82
 
Posty: 7
Rejestracja: 04 Paź 2011, 14:51

Re: potworniak + nasieniak

Postprzez thinkpositive » 26 Paź 2011, 17:51

Z tego co słyszałem to dr Wojciech Rogowski jest specem od RPLND w Warszawie. Jest kierownikiem Kliniki Urologii i Urologii Onkologicznej Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, ul. Wołoska 137

Przyjmuje w kilku miejscach prywatnie, m.in.:

http://eurocm.pl/rezerwacja/urologia/wo ... owski.html

http://www.onkologia.waw.pl/27,Nasi-lek ... owski.html
2011 - nienasieniak, IB, 2xBEP, Mazowiecki Szpital Onkologiczny we Wieliszewie
Awatar użytkownika
thinkpositive
Przyjaciel Forum
 
Posty: 200
Rejestracja: 21 Paź 2011, 09:51

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 2 gości