Paweł, 36, Śląsk, nasieniak pT(1)m, Pn(0), L(0), V(0), R(0)

[PJW2024]

Hej,

od nieco ponad miesiąca obserwuję forum od momentu, gdy urolog na wizycie prywatnej stwierdził niejednorodność jądra. Ostatecznie wszystko szybko się potoczyło i okazało się, że to guz, potem orchidektomia i rozpoznanie - nasieniak.

Sorry za bardzo długą ścianę tekstu, ale chcę się podzielić całą moją drogą - może to się komuś jeszcze przyda w przyszłości

------

2024-03-06

Badanie nasienia. Słaby wynik.

Koncentracja nie pozwala na znalezienie 200 plemników w komorze Neubauera. Koncentracja < 0,1 mln/ml poniżej zakresu dokładności komory

Całkowita ilość plemników w ejakulacie: brak danych

Ruch postępowy 16%
Ruch całkowity 22%
Nieruchome 78%
Żywotność 20%
Plemniki o prawidłowej budowie: brak danych

2024-04-18

Wizyta u naprotechnologa w Skoczowie. Z żoną staraliśmy się bezskutecznie o dziecko ponad rok, więc zdecydowaliśmy się na wizytę. Naprotechnolog zaleca wizytę u urologa i szereg badań krwi.

2024-04-29

Badania krwi:
TSH 1,489 μIU/ml, zakres 0,350 – 4,940
FSH: 30,55 mIU/ml, zakres 0,95 – 11,95 H
LH: 4,4 IU/ml, zakres 0,57 – 12,07
Estradiol: < 24 pg/ml, zakres 11,00 – 44,00
Prolaktyna: 23,91 ng/ml, zakres 3,46 – 19,4 H
Testosteron: 480,98 ng/dl, zakres 240,24 – 870,68
PSA całkowity: 0,528 ng/ml, zakres < 2,5

2024-05-07

Prywatna wizyta u urologa, dr-a Stelmacha, w Bielsku-Białej.

Jądro prawe OK, w normie, ale dolny zakres rozmiaru w cm. Stwierdzenie niejednorodnego lewego jądra. Zmiana w jądrze lewym o średnicy ok. 1 cm, która jest wyraźnie heterogenna, tj. wymaga weryfikacji obrazowej i biochemicznej.

Zlecenie rezonansu magnetycznego miednicy (Guz jądra lewego. Niejednorodność prostaty) z kontrastem oraz β-HCG i AFP.

Termin prywatny rezonansu: 15 lipca w Bielsku-Białej (!). Dzień później udaje się zdobyć wcześniejszy termin w Cieszynie. Dzień później dzwoni Bielsko, że mogą mnie przyjąć 10 maja. Ponieważ wycofałem już skierowanie z Bielska, pozostaję przy Cieszynie.

2024-05-08

Wyniki markerów:
β-HCG: 0,5 mIU/ml, zakres 0,0 – 2,0
AFP: < 2,00 ng/ml, zakres 0,89 – 8,78

2024-05-16

Rezonans magnetyczny miednicy z kontrastem.

2024-05-22

Wyniki rezonansu:

Jądro prawe o gładkich obrysach, bez uchwytnych zmian ogniskowych.
Jądro lewe nieco mniejsze, o nieznacznie nierównych, pozaciąganych obrysach zewnętrznych, niejednorodnej strukturze. W części tylno-dolnej jądra widoczny jest "gwiazdkowaty" hypointensywny obszar o wielkości ok. 15 mm z cechami nieco niejednorodnego wzmocnienia kontrastowego - możliwa zmiana npl.
Wokół lewego jądra widoczne żylakowato-poszerzone naczynia powrózka nasiennego.
Poza tym struktury worka mosznowego obustronnie bez innej uchwytnej patologii.
Gruczoł krokowy w uwidocznionym zakresie ewidentnej patologii nie wykazuje.
Pęcherz moczowy o gładkich obrysach.
Pozostałe narządy miednicy mniejszej bez uchwytnej patologii.
Innych zmian nie uwidoczniono.

Wnioski: zmiana ogniskowa jądra lewego. Żylaki lewego powrózka nasiennego.

2024-05-28

Wizyta u dr-a Stelmacha.

Stwierdzenie guza, zalecenie wycięcia lewego jądra. Wystawione skierowanie na Oddział chirurgii onkologicznej i zalecenie szpitala onkologicznego w Bielsku-Białej lub Gliwicach, by od razu wejść w ścieżkę onkologiczną.

2024-05-29

Próba rejestracji telefonicznej w Gliwicach. Nie chcą przyjąć skierowania, ponieważ nie ma potwierdzonego nowotworu biopsją jądra (!). Rejestratorka stwierdza:

Jakoś do nas trafiają panowie z wynikami z biopsji na leczenie

Poza tym oni są poradnią, nie oddziałem.

Bielskie Centrum Onkologiczne stwierdza, że oni orchidektomii nie robią, odsyłają do Bielskiego Szpitala Wojewódzkiego do urologii. Oddziały urologiczne w Cieszynie i Chorzowie (Urovita) mówią, że robią orchidektomię, ale muszę mieć inne skierowanie - do oddziału urologicznego.

Telefoniczna konsultacja z dr-em Stelmachem; wizyta tego samego dnia w Bielsku, by odebrać nowe skierowanie, które zadziała w Chorzowie. Urolog dodaje, że Urovita to dobry wybór, młoda kadra, nowoczesne metody, dobry sprzęt. Mam szczęście ze skierowaniem, bo doktor jedzie dzień później na 10 dni urlopu (długi weekend).

2024-05-31

Rejestracja na pobyt w szpitalu Urovita na 2024-06-04 w trybie nagłym.

2024-06-03

Oddanie nasienia w Gyncentrum w Katowicach. Obsługa bardzo miła i empatyczna. Niestety nasienie nadal ma słabe wyniki, więc do mrożenia trafiają dwie słomki.

2024-06-04 do 2024-06-07

Pobyt w Urovita i szereg badań.

Rozpoznanie główne D40.1 NOWOTWÓR O NIEPEWNYM LUB NIEZNANYM CHARAKTERZE MĘSKICH NARZĄDÓW PŁCIOWYCH: JĄDRO
Opis rozpoznania D40.1: GUZ JĄDRA LEWEGO

Badania z 2024-06-04

LDH = 87 U/l, zakres 135 - 225;
AFP = 1,35 IU/ml, zakres 0,00 - 5,80;
Beta-HCG = 0,54 mIU/ml, zakres mężczyźni < 2,6

RTG

Prawowypukłe skrzywienie kr. Th.
Nawarstwienia opłucnowe w szczytach - co to znaczy?
Pola płucne bez zmian ogniskowych
Cień sercowo-naczyniowy w normie
Kąty przeponowo-żebrowe w normie

USG

Echoniejedonorodne zmiany w okolicy bieguna górnego i dolnego j. lewego o wym. ok. 1 cm.

W wypisie tego nie ma, ale lekarz przeprowadzający USG zwrócił uwagę na zwapnienia w tym jądrze i powiedział, że dość często zwapnienia przeradzają się w nowotwory. Lekarz też zauważył, że jest mniejsze od prawego i pyta, czy zwróciłem na to uwagę - nie zauważyłem tego.

2024-06-05

Usunięcie jądra lewego. Chirurg zauważył, że jądro lewe jest twardsze/sztywniejsze. Ponadto podczas operacji zwrócił uwagę, że żylaki powrózka nasiennego są dość spore.

Założenie drenu na dobę.

2024-06-07

Wypis ze szpitala.

Zalecenia dla lekarza przejmującego opiekę nad pacjentem:
- Usunięcie szwów 2024-06-18
- Dalsze decyzje terapeutyczne po ocenie wyniku histopatologicznego
- Wskazane wykonanie kontrolnego spermiogramu
- Kontrola w Poradni Onkologicznej

Zalecenia dotyczące dalszego leczenia::
- Wykonanie markerów w 5 (2024-06-10) i 10 (2024-06-15) dobie po operacji w Chorzowie
- Wizyta w Poradni Urologicznej celem omówienia odebranego wyniku badania histopatologicznego i dalszego leczenia u lekarza prowadzącego.
- Kontrola w Poradni Podstawowej Opieki Zdrowotnej.

Brak skierowania na tomografię - lekarz na moje pytanie o to odpowiada, że na to już skieruje onkolog.

W międzyczasie naprotechnolog sugeruje zrobienie badania kariotypu - czekam na wyniki.

2024-06-18

Ściągnięcie szwów. Rana dobrze się zagoiła.

Odbiór wyników.

Wyniki Markerów z 2024-06-10

LDH = 71 U/l, zakres 135 - 225;
AFP = 1,32 IU/ml, zakres 0,00 - 5,80;
Beta-HCG = 0,19 mIU/ml, zakres mężczyźni < 2,6

Wyniki Markerów z 2024-06-15

LDH = 74 U/l, zakres 135 - 225;
AFP = 1,32 IU/ml, zakres 0,00 - 5,80;
Beta-HCG = 0,31 mIU/ml, zakres mężczyźni < 2,6

Wyniki histopatologii

Opis makroskopowy

Do badania nadesłano nierozcięte jądro o wymiarach 4,0 x 2,3 x 2,2, cm z powrózkiem nasiennym długości 10,5 cm. Na przekroju guz w jądrze o wymiarach 1,3 x 0,9 x 1,2 cm z ogniskami satelitarnymi średnicy 0,8 cm i 0,5 cm. Guz i ogniska satelitarne na przekroju lite, kremowe. Makroskopowo guz nie przekracza osłonki białawej. Margines odcięcia na powrózku nasiennym w odległości 10,5 cm.

Opis mikroskopowy

Raport synoptyczny

Typ nowotworu: nasieniak
Rozległość naciekania: naciek nie przekracza osłonek jądra
Angioinwazja: nieobecna
Neuroinwazja: nieobecna

Minimalny zakres chirurgiczny: 3,5 mm
Naciekanie struktur towarzyszących: nieobecne

Jądro poza guzem: GCNIS, nasieniak międzykanalikowy (intertubular seminoma), zanik i szkliwienie kanalików nasiennych.
Sieć jądra: naciek nasieniaka
Najądrze: ognisk nowotworowych nie uwidoczniono
Wnęka jądra: ognisk nowotworowych nie uwidoczniono
Powrózek nasienny: żylaki powrózka, ognisk nowotworowych nie uwidoczniono

Marginesy chirurgiczne

Granica odcięcia na powrózku nasiennym: wolna od nacieku raka

Rozpoznania

ICD10 - C62: Nowotwór złośliwy jądra
ICD-O-3
C62 9061/3 JĄDRO, Nasieniak, BNO (C62.\_)
Podtyp morfologiczny: 9061/3
pTMN (UICC 8ed) - pT(1)m, Pn(0), L(0), V(0), R(0)

2024-06-19

Wizyta u urologa w Bielsku.

Urolog podkreśla, że operacja została bardzo dobrze przeprowadzona, a rana bardzo dobrze się goi. Wyczuwalna twarda tkanka w mosznie po lewej stronie to obrzęk i krwiak po uciętych naczyniach krwionośnych i nerwach (nie pamiętam do końca) - potwierdzone w USG. Nic niepokojącego, powinno zniknąć do sześciu tygodni od operacji.

Urolog interpretuje wyniki histopatologiczne jako bardzo dobre: żadnego poważniejszego naciekania, rak się nie wydostał i nie zaatakował naczyń ani nerwów. Brak innego niepokojącego utkania. Guz nie przekroczył osłonek jądra - też bardzo dobra wiadomość. Ocenia, że dobrze, że jądro zostało w całości usunięte, bo:

z niego i tak by już nic nie było

Zaleca dalsze leczenie/konsultację w gliwickiej onkologii. Dziwi się, że Chorzów nie założył mi karty DILO.

Na moją prośbę wystawia mi TK klatki piersiowej z kontrastem - termin 2024-07-08 w Cieszynie. W miarę możliwości chcę mieć jak najwięcej zrobionych badań przed wizytą u onkologa.

2024-06-21

Wizyta u lekarz rodzinnej, by poinformować ją o wykryciu guza i dotychczasowym leczeniu.

Lekarz również podkreśla, że wyniki z histopatologii są bardzo obiecujące i że możliwe, że zakończy się to ścisłą obserwacją, bez konieczności dalszego leczenia.

Również zaleca dalsze leczenie/konsultację w gliwickiej onkologii i też dziwi się, że Chorzów nie założył mi karty DILO.

--------

Co dalej? Który onkolog?

Tutaj nie wiem, do którego onkologa lub placówki się zgłosić.

Zarówno urolog, jak i lekarz rodzinna zalecają Gliwice, a miedzy wierszami odniosłem, może mylnie, wrażenie, że nie polecają BCO. Gdy próbowałem pociągnąć temat, trochę to ucinali na zasadzie "po prostu Gliwice są lepsze/najlepsze w Polsce".

Z kolei na mapce forum Gliwice są oznaczone jako ośrodek żółty, więc nie do końca polecany. Ponadto leczyła się tam moja znajoma z czerniaka (niestety zmarła) i bardzo ją frustrowało to, że jest to moloch, gdzie za każdym razem miała do czynienia z innym lekarzem, który na nowo musiał czytać jej historię choroby.

Czy możecie polecić kogoś lub jakąś placówkę z rejonu aglomeracji Śląskiej (od Gliwic po Dąbrowę Górniczą) oraz Bielska-Białej?

Przeglądając forum, natknąłem się na wątek dot. Bielska, gdzie poleceni zostali:

• Marcin Kowalski
• Anna Szwajkosz
• Paweł Pszczółka

Niestety wątek jest sprzed 7 lat, więc nie wiem, na ile to jeszcze są bieżące informacje. Na przykład p. Szwajkosz specjalizuje się aktualnie w raku piersi, ale z drugiej strony mówi, że:

Jako onkolog na co dzień zajmuję się także diagnostyką, terapią oraz kontrolą po leczeniu nowotworów przewodu pokarmowego, dróg moczowo-płciowych i czerniaków.

Marcin Kowalski ma bardzo dobre opinie w internecie, ale też nie wiem, na ile można im zaufać. Z kolei przyjmuje również w Skoczowie, co dla mnie byłoby dość wygodne, ale rzecz jasna sama lokalizacja tutaj nie jest dla mnie kryterium.

Oczywiście jest jeszcze legendarny dr Sarosiek Przy czym jako osoba niezmotoryzowana miałbym długą wyprawę do Warszawy, ale jeśli trzeba, to pojadę

[miszcz]

Masz identyczny przypadek jak ja. Leczę się u doktora Kowalskiego, ale w szpitalu powiatowym. Gdyby była wznowa, zostanę skierowany do któregoś z ośrodków onkologicznych. Na 100 procent zaproponuje obserwację i będzie wk....y, jeśli będziesz chciał karboplatynę. Jestem prawie 3 lata na aktywnej obserwacji.

Wizyty u doktora Kowalskiego trwają krótko, pilnuję go, żeby przestrzegał terminów (są przestrzegane). Odnoszę wrażenie, że doktor nie lubi świadomych pacjentów. Wiedzę ma. Aktywna obserwacja w miejscu zamieszkania lub w pobliżu jest dużo lepsza - badania na miejscu, krótki czas oczekiwania na wizytę - nie musisz czekać w kolejce po 6 godzin.

[PJW2024]

Dzięki za odpowiedź i tę wskazówkę dot. aktywnej obserwacji

Właśnie po cichu liczę na to, że skończy się na obserwacji, chyba że coś niepokojącego wyjdzie w TK klatki piersiowej. Zobaczymy.

Co masz na myśli, pisząc, że go pilnujesz, by przestrzegał terminów?

Też to brzmi dla mnie trochę niepokojąco, że "nie lubi świadomych pacjentów". Jeśli mi coś dolega, to staram się jednak jakąś wiedzę zdobyć, nie tyle, by samemu się leczyć, czy wdawać się w dyskusje z lekarzem, czemu tak nie inaczej, ale by wiedzieć, co się ze mną dzieje i co może się stać, i co w ogóle do mnie lekarz mówi. I też tego trochę oczekuję od lekarza, by wyjaśnił, co ma teraz miejsce, jakie są opcje i jak się może dalej ta sytuacja potoczyć; a jeśli tego sam nie powie, to jeśli zacznę o to pytać, to się nie obrazi, tylko wszystko wyjaśni

[miszcz]

Jak nie będziesz się upierał przy karboplatynie, to doktor nie powinien nic mówić. Zakładam, że TK wyjdzie czyste. Zapomnij o dyskusjach z lekarzami. Niezależnie od ośrodka i lekarza to działa jak fabryka - tłumy pacjentów, kolejki, rzut oka na wyniki, skierowania i tyle. Doktor Sarosiek to wyjątek. Nikomu się nie chce rozmawiać z pacjentami.

Ogólnie trzymam się wytycznych w zakresie terminów badań TK i markerów. Jeśli mam wątpliwości, to mówię. Na razie wszystko przebiega prawidłowo. Mam robione od razu TK jamy brzusznej i miednicy oraz klatki piersiowej.

Mam nadzieję, że twój przypadek jest nieskomplikowany i skończy się na aktywnej obserwacji. Miałem tego samego guza o takim samym rozmiarze.

[miszcz]

Co do doktora, to odnoszę wrażenie, że nie lubi świadomych pacjentów, ponieważ bardzo się zdenerwował, kiedy chciałem karboplatynę. Być może dotyczy to tylko mnie i po prostu uważa mnie za przemądrzałego, rozpieszczonego cwaniaczka, który robi mu na złość, a ja cholernie boję się wznowy. Jestem zadowolony z obserwacji w miejscu zamieszkania, wszystko na miejscu, duża oszczędność czasu. Co do wiedzy doktora - nie mam zastrzeżeń. Spokojnie możesz mu zaufać.

Chorzy z rakiem jądra są chyba najbardziej świadomą grupą pacjentów onkologicznych.

Jeśli zdecydujesz się na aktywną obserwację, to możesz wybrać doktora Kowalskiego na miejscu, BCO (gdyby coś się działo, możesz się przenieść do doktora Sarosieka). Postępowanie jest wszędzie takie samo. Co innego, jeśli będą przerzuty lub skomplikowany przypadek, ale na razie nic na to nie wskazuje.

[PJW2024]

Dzięki! Też mam taka nadzieję, że u mnie sprawa prosta. Urolog mnie generalnie na tę chwilę uspokajał, ale zakładam, że onkolog najlepiej wyinterpretuje wszystkie wyniki.

Ok, dobrze wiedzieć, że dr Kowalski jest w BCO. Tak wynika ze znanego lekarza i medycyny praktycznej, ale nie byłem pewien, czy to było aktualne, bo samo BCO nie ma listy lekarzy.

Tylko jak to działa - jeśli tam pójdę się zarejestrować z NFZ (skierowanie mam do poradni onkologicznej), to mi po prostu przypiszą pierwszego lekarza z brzegu, czy można jakoś na to wpłynąć, że to ma być np. właśnie dr Kowalski? Ja mam do Bielska 30 minut drogi, więc to jest szybciej niż przejechać z jednego końca Krakowa na drugi przykładowo Dlatego to byłoby dla mnie dużym ułatwieniem mieć lekarza i badania tam, bo Cieszyna nie biorę pod uwagę, ponieważ onkologowie tam specjalizują się w zupełnie innych rzeczach. Przy czym jeśli miałyby to być nawet i Katowice czy okolice, to też sobie poradzę.

Jeszcze też widzę, że można do niego iść prywatnie, ale wtedy nie wiem, czy to nie skończy się tak, że wszystkie badania kontrolne będę musiał robić też prywatnie :/

Sorry, jeśli moje pytania są strasznie podstawowe, ale nie mam pojęcia, jak ten system działa/może działać na tym etapie. Po prostu chcę wybrać sensowną placówkę i lekarza, bo polecane przez urologa i lekarkę Gliwice niestety cechują się tym, że za każdym razem rozmawia się z innym lekarzem.

[miszcz]

Nie wiem, czy doktor Kowalski nadal przyjmuje w BCO, jest na pewno w Skoczowie, Ustroniu i w Oświęcimiu. Możesz spytać w Skoczowie, czy przyjmuje na NFZ i gdzie robi się badania. W BCO masz badania na miejscu i w terminie zleconym przez lekarza, ale może być tak, że co wizyta, to inny lekarz, ale w rejestracji możesz poprosić o zarejestrowanie do konkretnego. W innych ośrodkach wygląda to tak samo.

W Oświęcimiu i Cieszynie pewnie nie będą chcieli cię zarejestrować ze względu na inne specjalizacje i pewnir będziesz musiał załatwiać z koordynatorem onkologicznym szpitala, żeby cię przyjęli. Ale nie dam sobie głowy uciąć. Natomiast oba szpitale mają dobrą bazę diagnostyczną, jak na takie placówki.

Jeśli w TK nic nie wyjdzie, spokojnie możesz zarejestrować się gdziekolwiek. Twój wybór.

[PJW2024]

To już mi daje bardzo dużo informacji. Obdzwonię te miejsca w przyszłym tygodniu, by zbadać grunt. Jeszcze raz dzięki wielkie!

A jeśli inni forumowicze kogoś jeszcze znają/polecają z rejonu Bielska i aglomeracji śląskiej, to byłbym wdzięczny za info!

[Diabeł1976]

Witaj, ja jestem pod opieką doktora Kowalskiego w BCO od 2013 r. Mam pełne zaufanie do tego lekarza.

[miszcz]

Skoro doktor Kowalski nadal pracuje w BCO, to próbuj tam się zapisać do niego. Będziesz miał wszystkie badania na miejscu. Z twoim przypadkiem poradzą tam sobie, nie masz czego się obawiać.