obustronny rak jądra - rokowania

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez gabrysia1 » 05 Maj 2012, 21:05

hej

dzięki wszystkim za słowa otuchy i wsparcie z waszej strony. Jak zawsze można na Was liczyć, owszem znajomi tez niosą pomoc ale nikt nikogo nie zrozumie tak jak ten, który to przeszedł. Mój mąż jest osoba bardzo otwartą nie ma dla niego tematów tabu, dużo rozmawialiśmy o tym co się mu przytrafiło, jest potworną gadułą i niczego się nie wstydzi ( nawet wszystkim opowiadał jak wyglądało usunięcie jąder oraz że ma implanty) inni byli bardziej zażenowani - on nie!!!! dlatego trudno czasem zrozumieć że dopadła go tak potworna depresja cała rodzina jest zdumiona jego stanem psychicznym bo zawsze był taki FIGO-FAGO a tu klapa i łzy. Mam nadzieję ze będzie ok, już jest lepiej - jak czuje się dobrze to stan psychiczny też ok, jak źle - to wybiera się na tamten świat, ale już się przyzwyczaiłam i czasem nie reaguję albo kwituję stwierdzeniem" że skoro tak postanowił to trudno" (wszystkie metody już przetestowałąm) :roll: . pozdrawiam wszystkich zwłaszcza m9nikę -kochana jedziemy na tym samym wózku, musimy sie wspierać ;)
gabrysia
gabrysia1
 
Posty: 61
Rejestracja: 29 Mar 2012, 19:38

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez rwojciec » 11 Maj 2012, 18:26

Witaj ponownie.

Ja też mam bóle z prawej strony. Zaczęły się kilka miesięcy po lewostronnej orchidektomii. Boli pachwina, trochę podbrzusze, trochę noga a głównie prawe jądro kiedy jeszcze było. Po kilku miesiącach w jądrze wykryto mały guzek i w końcu też usunięto. Miałem nadzieję że przynajmniej ból minie. Ale tylko się zmniejszył ale nadal pozostał.
Jednego dnia boli mniej, drugiego bardziej. I podobnie jak Twój mąż mam gorszy nastrój kiedy boli. Początkowo też miałem czarnowidztwo związane z tym że wykituję. Teraz raczej olewam. Co ma być to będzie. Nie jestem w stanie za wiele na to poradzić. (oprócz tego żeby pilnować kontroli i w razie czego działać).

Napisałaś że mąż ma implanty. A temat mnie interesuje i miałbym kilka pytań. Za kilka miesięcy (jeśli ból się zmniejszy) będę chciał się "zaimplantować".
Czy włożyli je już podczas zabiegu orchidektomii? Czy są jakoś umocowane? Gdzie mąż miał zabieg i czy był on na NFZ?

pozdrawiam
rwojciec
 
Posty: 17
Rejestracja: 13 Maj 2011, 10:59

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez gabrysia1 » 11 Maj 2012, 20:42

witaj rwojciec
odpowiadając na twoje zapytanie - implanty miał "zalozone" podczas jednego zabiegu tzn usunięcia jader i wszczepienia protez. Do protez namówił go lekarz operujący (prowadzący), mąz nie chciał ale ten jak gdyby zmusił go do tego "tak dla dobra pacjenta" i jego samopoczucia. Powiem tak , są idealne równiutkie, o ładnym kształcie i nie do odróżnienia od prawdziwych, nikt nie jest w stanie ich rozpoznać. Najpierw było nie łatwo bowiem jedno jądro przed zabiegiem usunięcia miało wielkość sporego jajka kurzego a drugie orzecha laskowego, ta dysproporcja spowodowała że jedno "ulokowało" sie fajnie a z drugim był problem bo "kieszonka" była zbyt mała na protezę, więc ból, ciągnięcie nie mógł stać nieruchomo musiał ciągle chodzić nie wiem jakoś tak dziwnie nie?? ale po ok 3 tygodniach już bez problemu. Implanty są jakby przyszyte do worka mosznowego tak żeby się nie kręciły :lol: tak powiedział urolog bo mąz wyczuł jakieś zgrubienia albo takie jakieś szwy więc pędem do urologa - jest ok. zabieg był robiony na NFZ więc ani zeta nie płacił ale z tego co wiem można go zrobić w każdej chwili ze skierowaniem od urologa. My mieliśmy robiony zabieg w Klinice urologii i urologii onkologicznej w Szczecinie. mnie się podobają :oops: jemu jakoś mniej - jest to dla niego bez znaczenia przynajmniej tak mówi ale ile w tym prawdy???? a wracając do mojego pytania te bole nogi to może mają związek z zmianami w wężłach chłonnych zaotrzewnowe(powiększone)- też je masz???? i jakie duże????

pozdro.
gabrysia1
 
Posty: 61
Rejestracja: 29 Mar 2012, 19:38

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez rwojciec » 11 Maj 2012, 21:51

Właśnie ja nie mam powiększonych żadnych węzłów. Tylko pachwinowe, ale te nie mają związku z chorobą jąder. Bóle mam już od półtorej roku, wiec gdyby to miało mieć jakiś związek z węzłami to by zapewne coś wyszło w tomografii, a ta jest bez zmian od początku. Lekarze też nie mają pomysłu.
rwojciec
 
Posty: 17
Rejestracja: 13 Maj 2011, 10:59

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez gabrysia1 » 14 Lip 2012, 18:49

wszystkim dziękuję za słowa wsparcia serdecznie dziękuję Tobie Troll za wszelkie info oraz szczególne podziekowania dla skrobidechy
pozdro.Gabrysia
gabrysia1
 
Posty: 61
Rejestracja: 29 Mar 2012, 19:38

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez gabrysia1 » 14 Lip 2012, 18:55

Troll napisał(a):Witaj Gabrysiu,
Przypomniałem sobie historię Twojego męża, obustronny nasieniak pT1, przerzut do węzłów chłonnych przestrzeni zaotrzewnowej, reszta czysto (pT1 N3 M0 [S0?]), RPLND, w TK wciąż duża masa węzłowa przestrzeni zaotrzewnowej, 3x BEP, w TK po zakończeniu leczenia znaczna remisja częściowa zmiany.

Muszę wiedzieć, gdzie mąż jest leczony ponieważ zaproponowana radioterapia jest moim zdaniem ostatnim wyjściem jakie należy rozważać w tym przypadku.

W przypadku stwierdzenia w badaniu obrazowym (TK) po zakończeniu chemioterapii znacznego zmniejszenia się rozmiaru pakietu węzłów chłonnych w przestrzeni zaotrzewnowej (ale, gdzie wymiar pakietu przekracza 30 mm) wyjścia są dwa:
- (wyjście optymalne) badanie PET-CT - jeżeli zmiana jest nieaktywna metabolicznie (mówiąc obrazowo w badaniu nie zostanie stwierdzone, że zmiana (lub jej najmniejszy element) jest "żywa") to wtedy przejdziemy do kontroli po leczeniu i nie będą konieczne żadne dodatkowe radioterapie czy inne kombinacje.
- (wyjście akceptowalne) jeżeli nie będzie dostępu do PET-CT (a takie urządzenia są w Polsce coraz popularniejsze i trudno będzie mi w to uwierzyć, że może nie być dostępu) wtedy leczeniem z wyboru powinien być kolejny zabieg RPLND - zmiana powinna zostać doszczętnie resekowana (usunięta) i zbadana pod mikroskopem. Jeżeli w badaniu zostanie stwierdzona sama martwica - wtedy również przechodzimy do obserwacji po leczeniu.

Natomiast, gdyby w badaniu PET-CT stwierdzono żywe utkanie nowotworu, wtedy przede wszystkim należy rozważyć operację RPLND (chirurgiczne usunięcie praktycznie wtedy może zamknąć problem), ewentualnie, gdyby zabieg był technicznie niemożliwy do wykonania należy rozważać radioterapię lub chemioterapię drugiej linii. Są to jednak decyzje na dużo później, być może nikt nie będzie musiał ich podejmować :)

Pozdrawiam



chciałabym jeszcze zapytac was o wasze kontakty z lekarzami i ewentualne sugestie co do dalszego leczenia wspomne tylko że ja zaproponowałam lekarzowi na konsultacji zrobienie PET-a ale on zasugerował mi że owszem ale po radioterapii bo takie sa procedury i kolejność leczenia????co prawda lekarza prowadzącego nie było tylko zastepstwo (cóz urlop) ale nie wiem co o tym mysleć można sugerować i wchodzic w kompetencje ich czy też nie? jak to odbierają???w środę mamy z męzem kolejną rozmowę z radiologiem co do dalszego leczenia i nie wiem jak postapić?pomózcie
gabrysia1
 
Posty: 61
Rejestracja: 29 Mar 2012, 19:38

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez troll » 14 Lip 2012, 20:50

Witam,

Jak pisałem wcześniej radioterapia NIE JEST poprawną opcją terapeutyczną w tym momencie, chyba, że chcemy powrócić do wiedzy z lat 90. Po raz kolejny szczeciński ośrodek pokazuje swoją ignorancję w temacie leczenia nowotworów jądra. Proponuję:

Na samym początku zapytać lekarza "jaką ma pewność, że zmiana jest żywa lub martwa i dlaczego bez upewnienia się co do jej charakteru zleca radioterapię, leczenie, którego szczególnie późne skutki uboczne mogą być bardzo poważne!". Przypominam, że w przypadku ordynowania leczenia obciążającego, radykalnego dla chorych w młodym wieku, którzy mają jeszcze wiele lat życia przed sobą należy brać pod uwagę, czy za 20 lat z powodu przechodzonego leczenia nie zachorują na coś innego?! Poza tym:

- jasno zażądać badania PET-CT celem oceny aktywności metabolicznej pakietu węzłowego o rozmiarze większym niż 30mm
- po otrzymaniu wyników przekopiować je tutaj, doradzimy dalsze postępowanie
- w razie braku dostępu do PET-CT zapytać co z RPLND

Jakby rozmowa z lekarzem w Szczecinie przypominała walenie głową o ścianę, napisz również to, wtedy najprawdopodobniej wskazana będzie konsultacja w Warszawie.

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez gabrysia1 » 14 Lip 2012, 21:47

w nawiązaniu do zamieszczonego watku cytuję zapis z bazy wiedzy tutejszego forum

Radioterapia znalazła zastosowanie w terapii nowotworów jądra nazywanych nasieniakami (szczególnie dotyczy to I i II stopnia zaawansowania). Stało się tak dlatego, że nasieniaki bardzo dobrze odpowiadają na taki rodzaj leczenia. (jaki kontrargument???)

jak to ma się zatem do naszej rozmowy? wiem że może jestem upierdliwa ale musze miec mocne argumenty do rozmowy z lekarzem celem wyeliminowania naświetlań
gabrysia1
 
Posty: 61
Rejestracja: 29 Mar 2012, 19:38

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez troll » 14 Lip 2012, 22:51

Witaj,

Oczywiście, bardzo dobrze, że pytasz :) Powiem więcej, bardzo cieszę się, że nie boisz się pytać o takie rzeczy!

Radioterapia znalazła zastosowanie w leczeniu nowotworów jądra, szczególnie w leczeniu nasieniaków ponieważ ten rodzaj nowotworu jest szczególnie wrażliwy na promieniowanie to jest za pomocą promieniowania możemy leczyć skutecznie i radykalnie (do wyleczenia) nasieniakowate nowotwory jądra w stadium I i częściowo II ponieważ w tych stadiach nowotwór nie jest jeszcze szczególnie zaawansowany. I tak było do lat 90 ubiegłego wieku. Natomiast nieco później, gdy osiągnięto już bardzo wysokie wskaźniki wyleczalności nowotworów jądra oraz pojawili się chorzy, którzy przeżyli już 30-40 lat od leczenia ich choroby zaczęto obserwować po pierwsze - większą skłonność do zachorowania tych chorych na inne nowotwory w tym mięsaki oraz po drugie niewielki odsetek wznów w innych lokalizacjach niż napromieniane. Szczególnie dziwne było to, że pierwotnie leczeni z powodu nowotworów jądra mężczyźni chorowali na nowotwory nazywane mięsakami dokładnie w miejscu, gdzie byli napromieniani 30 lat wcześniej! Oczywiście dotyczyło to niewielkiego odsetka chorych ale z kolei nigdy nie dotyczyło chorych leczonych chemioterapią. Z tych obserwacji wyciągnięto wniosek, że wszędzie tam, gdzie mamy inne, równie skuteczne metody leczenia, to należy stosować je zamiast wyboru radioterapii (oczywiście w miarę o ile to możliwe). Radioterapia jest leczeniem więc bardzo skutecznym ale także bardzo obciążającym i to jest najważniejszy argument podczas wyboru tej terapii. Z resztą w ostatnich latach obserwujemy nieustanny trend aby minimalizować toksyczność terapii równocześnie nie powodując zmniejszenia jej skuteczności. Tak dzieje się chociażby w I stopniu nasieniaków, gdzie kiedyś radioterapia stanowiła leczenie z wyboru, potem radioterapię postawiono na równi z chemioterapią karboplatyną a ówcześnie rezygnuje się z radioterapii na rzecz chemioterapii karboplatyną, która jest leczeniem równie skutecznym a mniej toksycznym - chory musi być wyleczony ale jak najmniejszym kosztem. Oczywiście radioterapia pozostaje wciąż leczeniem z wyboru na przykład przerzutów do kości, przerzutów do OUN, gdzie z różnych względów chemioterapia zastosowania nie znajduje lub jej zastosowanie jest ograniczone.

Natomiast w przypadku Twojego męża pojawia się problem nieco inny. Po leczeniu pozostała w przestrzeni zaotrzewnowej zmiana przetrwała o wielkości powyżej 30mm. Prowadzone kilkanaście lat temu na całym świecie badania dowiodły, że jeżeli po leczeniu przerzutów nasieniaka do węzłów chłonnych pozostaje zmiana resztkowa mniejsza niż 3cm (30mm) to ryzyko powstania wznowy w tym miejscu jest tak niskie, że każde dodatkowe leczenie chorego byłoby w większości przypadków bezsensowne (po co leczyć zdrowych?). Natomiast dowiedziono również, że odsetek wznów u chorych u których zmiana resztkowa nasieniaka była większa niż 30mm był niepokojąco wysoki, pojawiła się więc sugestia, żeby takich chorych dodatkowo przeleczyć. Wciąż jednak nie było pewności u którego z tych chorych jednak do wznowy dojdzie a liczba potencjalnych "zdrowych" z większą niż 30mm zmianą przetrwałą wciąż była za duża - ryzykowalibyśmy leczeniem zdrowych a to znów byłoby bez sensu. I tutaj pojawia się sugestia - wycinamy zmianę, patolog oceni, czy pozostało żywe utkanie nowotworu czy tylko zmiany martwicze, jednocześnie w przypadku pozostałych zmian żywych leczymy pacjenta i możemy zadecydować o jeszcze innym, dodatkowym leczeniu a jeśli zostały zmiany martwicze to chory może zostać poddany tylko obserwacji - jest praktycznie wyleczony. No i przede wszystkim operacja to wciąż nie radioterapia. Rachu ciachu i po strachu jak to się zwykło mówić :) Na szczęście jeszcze w ostatnich latach polscy pacjenci uzyskali dostęp do badania PET-CT, badania, które wykorzystując klasyczną tomografię komputerową oraz zjawisko anihilacji elektronu i pozytonu, czemu towarzyszy emisja kwantów gamma w tkankach o zwiększonym metabolizmie glukozy (a więc przede wszystkim tkankach nowotworowych), można więc z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić, czy guz >30mm pozostały po chemioterapii jest żywy czy jest martwicą po leczeniu. W przypadku żywego utkania nowotworu otrzymujemy jasną odpowiedź, że trzeba działać dalej (w pierwszej kolejności RPLND, ewentualnie chemioterapia ratująca lub radioterapia), w przypadku stwierdzenia martwicy (zmiana nieaktywna metabolicznie) jest to bardzo jasna przesłanka, że obserwacja będzie stosowną opcją u takiego pacjenta. I takie wyjście jest najlepsze, bowiem dopiero każdy kolejny krok jest bardziej inwazyjny. Działa to analogicznie na zasadzie, że u pacjenta z gorączką nie robimy od razu trepanobiopsji szpiku licząc, że to może ten jeden na 50 tysięcy, który ma białaczkę a zaczynamy od badania krwi i wywiadu, badań mniej inwazyjnych a które mogą sprawnie "wyselekcjonować" chorych do dalszego działania.

Dlatego uważam, że radioterapia "z góry" jest rozwiązaniem niedobrym ponieważ:
- jest leczeniem obciążającym, poza tym istnieje ryzyko indukcji wtórnych nowotworów
- wciąż nie jest leczeniem działającym ogólnie - dociera tylko do zaplanowanych miejsc a nie można napromieniać całego ciała bo taki zabieg zarezerwowany jest tylko dla przeszczepowców
- komórki nowotworu były poddane działaniu chemioterapii a więc nie są już tym samym nowotworem, który może świetnie odpowiedzieć na to leczenie
- w końcu najważniejsze, jaką mamy pewność, że jednak jest tam jakieś żywe utkanie?

Podobne z resztą argumenty można wystosować wobec RPLND dlatego najwłaściwszą formą postępowania w przypadku Twojego męża jest PET-CT, które to badanie rozstrzygnie, czy mąż potrzebuje dalszego leczenia (RPLND) czy przechodzimy na obserwację.

Mam nadzieję, że wyjaśniłem przynajmniej większość wątpliwości.

Pozdrawiam
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: obustronny rak jądra - rokowania

Postprzez klon » 15 Lip 2012, 09:17

Ot mądrego to i miło posłuchać/poczytać 8-)
klon
 
Posty: 41
Rejestracja: 23 Gru 2010, 15:47

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 2 gości