aktywność metabolicza

[figaro]

Witam,
Przejrzałem badania pobieżnie, ale z tego co zauważyłem, to rozpoznano nienasieniaka jądra w stopniu zaawansowania pT1 cN2 M1a S1 (III A), chociaż nie zauważyłem na pierwszym wypisie po chth stężenia LDH - przeoczyłem, czy nie było tego oznaczenia? Jeśli nie było, to tak naprawdę nie znamy wyjściowej grupy rokowniczej i nie możemy ustalić prawidłowego postępowania (3 kursy BEP lub 4 kursy BEP). Jeśli LDH po orchidektomii a przed chemioterapią było w normie lub nie przekraczało 1,5x górnej granicy normy, to wtedy rozpoznanie jak wyżej. Leczenie polega wtedy na podaniu 3 kursów wg schematu BEP lub 4 kursów EP, ocenie CT (nie PET) i usunięciu wszystkich zmian pozostałych po chemioterapii, których wymiar przekracza 1 cm (najpierw z jamy brzusznej, potem z klatki piersiowej). Operacje wykonuje się, jeśli markery nowotworowe znormalizowały się po leczeniu (co właśnie następiło).
W opisanej sytuacji zastosowano leczenie 6 kursami EP i ocena PET po leczeniu - i właśnie dlatego teraz martwi się Pani ta całą aktywnością...
Oczywiście chorego nie kwalifikuje się do leczenia przez internet, ale na tym etapie należy wyoperować zmiany resztkowe. Jest to szczególnie istotne ze względu na utkanie potworniaka w hist-pat.
Pozdrawiam,
Figaro.

[Dinusia]

tu wyniki sprzed operacji, mam nadzieje, że o to chodzi:-)

oper_chem_forum_50.jpg (84.66 KiB) Obejrzany 6244 razy

[figaro]

Nie do końca.
Przed operacją LDH było co prawda w normie, ale nadal nie wiemy, jakie było w momencie rozpoczynania chemioterapii.
Proszę zwrócić uwage, że w międzyczasie zmieniły się pozostałe 2 markery: hCG wzrosło z 38 do 198, a AFP wzrosło z 33 do 65. LDH również mogło się zmienić. Czyli nadal nie wiemy, jakie było zaawansowanie: pT2 cN2 M1a S1 (III A) - do 3 kursów BEP lub 4 EP, czy też pT2 cN2 M1a S2 lub S3 (III B lub III C) - do 4 kursów BEP (co nie jest równoważne z 5 lub 6 kursami EP!).
Niemniej jednak uważam, że teraz trzeba skupić się na operacjach, a potem aktywnie obserwować chorego - najlepiej w którymś z referencyjnych ośrodków.
Figaro.

[troll]

Witam,

Generalnie to sposób leczenia prezentuje się fatalnie:
- 6 kursów chemioterapii to stosowano owszem ale we wczesnych latach 90. A przypominam, że mamy rok 2013! A więc bardzo poważny błąd (1).
- całkowity staging (czyli określenie stopnia zaawansowania choroby i tym samym zakwalifikowanie chorego do właściwej grupy rokowniczej) opiera się o wyniki tomografii (klatka, brzuch, miednica), oznaczenie wartości markerów po zabiegu (AFP, bHCG, LDH - wszystkie trzy!) oraz wynik histopatologiczny. Jeśli już na początku leczenia staging nie został prawidłowo przeprowadzony to oznacza nie mniej, nie więcej tyle, że zastosowane leczenie mogło być absolutnie nieadekwatne do stopnia zaawansowania klinicznego choroby a co za tym idzie - po prostu dużo mniej skuteczne. Teraz się tego nie dowiemy bo nie da rady wywróżyć poziomu LDH sprzed początku leczenia. Na pewno jednak nie należało podawać 6 kursów EP. Plan powinien już wtedy obejmować chemioterapię - 3x (lub 4x - nie wiadomo!) BEP (lub jego ekwiwalenty - analogicznie 4x EP lub 4x VIP) a jeśli markery po tym leczeniu nie spadłyby w zakres referencyjny - chemioterapia ratująca - 4x TIP. Obecnie zmiana rozmiaru przerzutów w badaniach obrazowych nie jest kryterium kontynuacji albo przerwania chemioterapii. Ogromny błąd - teoretycznie w tym momencie leczenie nie powinno się rozpocząć (2).
- Wobec rozpoznania w badaniu histopatologicznym utkania potworniaka dojrzałego skierowanie chorego na PET-CT jest absolutnym błędem! Potworniak dojrzały jest nowotworem, który teoretycznie powinien być mniej groźny niż inne rodzaje utkań nowotworowych guzów germinalnych jądra (bo jest dojrzały histologiczne a więc jego potencjał złośliwości jest dużo mniejszy). I rzeczywiście tak wygląda to u młodych chorych (<15 lat) gdzie w ogromnej większości guzy o morfologii potworniaka dojrzałego nie przerzutują. Natomiast sytuacja ma się inaczej u starszych chorych, gdzie przerzuty potworniaka dojrzałego są stwierdzane ze znacznie większą częstością. Zakładam więc, że u chorego w którymś z guzów pozostałych po chemioterapii utkanie takie się znajduje i może w krótkim czasie być miejscem wyjścia wznowy (nawet pomimo tych 6 kursów chemioterapii!). Co więcej - diagnozowanie potworniaków dojrzałych w PET-CT mija się z celem (w ogóle w tym przypadku PET-CT jest bezcelowe) ponieważ nie metabolizują one radioznacznika (F-FDG) w takim stopniu w jakim umożliwiałoby to stwierdzenie czy zmiana jest aktywna metabolicznie czy nie. Obrazowo SUV dla guzów zawierających potworniaka dojrzałego będzie praktycznie taki sam jak dla otaczających tkanek a więc niemożliwe jest odróżnicowanie czy guz jest "żywy" czy nie. Czyli kolejny błąd. PET-CT jest w tym przypadku bezużyteczne (3).

Będziesz pewnie zachodzić teraz w głowę jak te błędy naprawić. Może się okazać, że niektóre szanse zostały już zaprzepaszczone. Niemniej jednak trzeba teraz zrobić wszystko, żeby dalsze leczenie było maksymalnie prawidłowe i maksymalnie agresywne - żeby już więcej żadnej szansy nie zmarnować. W oparciu o wklejoną dokumentację wszystkie zmiany po chemioterapii trzeba operować. A więc zgodnie z tym co napisał Figaro - najpierw RPLND - usunięcie całkiem sporego guza przestrzeni zaotrzewnowej, później dwie metastazektomie - usunięcie pozostałości z płuc. Jeśli w którymkolwiek z badań histopatologicznych po tych operacjach okazało by się, że przetrwałe, operowane zmiany zawierają żywe utkanie nowotworu - wtedy będzie to wskazaniem do chemioterapii II linii. Jednak nie wybiegając tak daleko w przyszłość teraz musicie skupić się na skonsultowaniu w ośrodku referencyjnym lub polecanym na Forum (CO-I Warszawa, Magodent w Warszawie, 4WSK we Wrocławiu) i szybko działać w kierunku zdobycia terminu na operacje.

No i osobiście ograniczyłbym zaufanie do "specjalisty", który za nic ma jakiekolwiek standardy leczenia nowotworów jądra... Ale to już moja prywatna sugestia.

Pozdrawiam

[Dinusia]

no to się załamałam...Każdy jednak zawierza lekarzom, którzy prowadzą leczenie, mając nadzieje, że wiedzą co robią, zwłaszcza w sytuacji, gdzie chodzi o ratowanie życia!!!
proszę jeszcze o opinię, jeśli chodzi o ośrodek, który wykonuje RPLND. Czy Instytut Onkologiczny w Gliwicach robi tego typu zabiegi? Jeśli tak, to Gliwice, Wrocław czy jednak Warszawa ( np. dr Rogowski? ). Jesteśmy z Poznania, więc każdy kierunek jest ten sam, tyle że w Gliwicach mamy rodzinę i logistycznie było by chyba łatwiej.

[21tehace21]

Mi robil dr Rogowski, teraz to sie troche przestraszylem z ty dojrzałym potworniakiem, u mnie po pierwszym RPLND wyszlo ze potworniak dojrzały a pani doktor Skoneczna i dr Rogowski powiedzieli ze to dobrze i tak powinno byc, potem jeden z węzłów ktore mi tam jeszcze zostały i nie zostały usuniete sie troche powiekszył i zrobili mi drugie RPLND a na drugim wyszło ze bez utkania nowotworowego, mialem jeszcze jakis powiekszony wezel chlonny w srodpiersiu ale pani doktor Skoneczna powiedziała ze można to kontrolować i jak narazie od kad skonczylem chemioterapie jest caly czas takiego samego rozmiaru, teraz znowu boje sie ze tam cos przetrwało albo coś.
Nie wiem co robic ostatnio TK klatki piersiowej mialem w listopadzie, ostatnio mialem robione TK j, brzusznej i miednicy i nic nie wyszlo, i teraz sie boje ze te wezly co mam w srodpiersiu zrobi sie wznowa, moze sie dobiegac operacji albo cos, ale tez robic tyle tych tomografów co chwile i tyle promieniowania, normalnie po co ja na to forum wchodze, wrocilem do domu mialem dobry chumor, teraz przeczytalem o tym potworniaku dojrzałym i juz sie telepie do tego ten swiąd skóry....

[romi]

Witaj 21tehace21
Nie bierz wszystkiego do siebie bo zwariujesz, poza tym nie możesz być chory na wszystkie choroby świata. Przyjmij jedną zasadę - jesteś pod stałą kontrolą i jeśli cokolwiek miałoby się zdarzyć to będzie to uchwycone w porę. Odstępy między kontrolami zostały tak ustalone, że gdyby zdarzył się nawrót to zostanie wykryty na tyle wcześnie, że leczenie na pewno będzie skuteczne. Ludzie na forum są w podobnej sytuacji jak Twoja, też mają różne dolegliwości, ale nie można wszystkiego wiązać z nowotworem. Wiesz co, to takie wywoływanie wilka z lasu na własne życzenie. Wszyscy podkreślają, że najważniejsze w chorobie nowotworowej, zresztą w każdej chorobie to pozytywne nastawienie i głębokie przekonanie o wyleczeniu i zdrowiu.
Jeśli masz jakieś problemy to skorzystaj z pomocy psychologa - psychoonkologa, lekarza który jest w każdym ośrodku onkologicznym. Nie zadręczaj się.
Pozdrawiam

[figaro]

Dinusia,
Nie załamuj się. Spójrz na to w ten sposób: teraz już niestety nie odtworzymy sytuacji z początku leczenia, nie mamy tego diabelskiego LDH i nie określimy grupy ryzyka. ALE: wg norm laboratorium, które podałaś, poziom LDH, który nakazywałby dać 4 kursy BEP to 333. Czyli od momentu przed orchidektomią do momentu kwalifikacji do chemioterapii LDH musiałoby wzrosnąć z poziomu 163 do 333. Nigdy już się nie dowiemy, czy tak było, ale jeżeli zalożymy, że nie (a jest to dość prawdopodobne), to podane leczenie, aczkolwiek za długie, obejmowało w sobie leczenie należne (czyli 4 cykle EP). Nie rozpamiętujcie teraz, co by było, gdyby... Markery się znormalizowały i trzeba się maksymalnie skupić na konsultacjach chirurgicznych.
Niestety, nie wiem nic na temat Gliwic w kontekscie RPLND. Natomiast Dr Wojciech Rogowski to zdecydowanie topowy adres
Pozdrawiam,
Figaro.

[Dinusia]

Bardzo wszystkim dziękuję za BARDZO wyczerpujące odpowiedzi.
Serdecznie wszystkich pozdrawiam i pewnie odezwę się jeszcze...

[troll]

Dinusiu,

Przede wszystkim to teraz właśnie jest czas na kontakt z drem Rogowskim. Jako ewentualność możesz zawsze mieć zespół z Magodentu - również chwalony na Forum. No i musicie (to bardzo ważne - musicie!) znaleźć się pod opieką doświadczonego onkologa klinicznego. Doświadczonego w leczeniu nowotworów jądra.

Pozdrawiam